O’Neillova med govorom o hčerkinem zdravstvenem stanju ne moreta zadrževati solza. Vsi okrog njiju jima sicer vlivajo upanje, a je sedaj žal bolj kot to potreben konkreten napredek v znanosti in medicini. Pediatrična klinika v ameriški zvezni državi Ohio bi z genskimi terapijami, ki bi lahko ozdravile malo Elizo ter druge otroke, ki jih je doletela enaka usoda začela konec tega leta – a za to potrebujejo več kot 1,8 milijona evrov, ki pa jih nimajo. »Kaj bi vi storili, če bi vedeli, da je denar edina prepreka, ki vašemu otroku stoji na poti do lepega in srečnega življenja?« skrušena starša sprašujeta na spletni strani SavingEliza.com, ki sta jo vzpostavila z namenom zbiranja sredstev za razvoj metode zdravljenja sindroma Sanfilippo. Odgovor na to je sila preprost: »Vse, kar bi bilo v vaši moči.«

Trudita se po najboljših močeh

Oče Glenn je v intervjuju za enega izmed ameriških časnikov pred nedavnim povedal, da sta se v obupni želji po ozdravitvi njunega otroka odločila denar zbirati na vse možne načine. Tako prodajata posebej za to narejene zapestnice, organizirata avtomobilske dirke, tekaška tekmovanja, golf turnirje, tihe dražbe ter razne druge dobrodelne prireditve, kjer zbirajo denar za zdravljenje sindroma Sanfilippo. Prav tako sta ustanovila neprofitno društvo, ki se bori za napredek pri zdravljenju te zaenkrat smrtonosne bolezni. Zadnji v nizu njunih prizadevanj je videoposnetek, ki osvešča o tej hudi genetski bolezni in ga je na njuno prošnjo ustvaril fotograf Benjamin Von Wong.

Eliza je seveda še premajhna, da bi razumela, kaj se dogaja z njo. Njen starejši bratec, 7-letni Beckham, pa že ve, kaj strašna diagnoza pomeni za njegovo sestrico in to je močno vplivalo na njegov pogled na svet »Ves čas sprašuje, kdaj bomo dobili zdravilo za Elizo ... Decembra je bilo to zdravilo celo njegova edina želja v pismu Božičku,« je medijem pred kratkim s solzami v očeh razlagal skrušeni oče. O'Neillova se resnično trudita na vso moč, da bi imel mali Beckham kar se da normalno otroštvo, a ker je časa za razvoj zdravila vse manj, jima to ne uspeva ravno najbolje.

Hvaležna sta za upanje, podporo in pomoč

Zaenkrat starša nimata druge možnosti, kot da poskušata vsak trenutek preživeti s svojima otrokoma in iskati veselje v drobnih stvareh, kot je denimo dan, ko je Eliza prvič črkovala svoje ime. »Vsi še kako dobro vemo, kako hitro lahko naša mala punčka preneha govoriti, zato je vsak trenutek, ko slišimo njen glas, za nas pravi blagoslov,« je poudaril oče Glenn in dodal, da je ta usodna bolezen popolnoma spremenila njihov pogled na življenje. »Tako veliko čudovitih ljudi po vsem svetu bi nam rado pomagalo; sorodniki, prijatelji, prijatelji prijateljev, tudi popolni neznanci. Vedno smo vedeli, da se v vsakem človeku skriva nekaj dobrega, a ta izkušnja nam je pokazala, da je dobrota resnično prirojena,« je s hvaležnostjo v očeh dejal Glenn, ki je, tako kot soproga Cara, odločen, da ne bo obupal, dokler njuni Elizi ne bo dana priložnost, da se bori za življenje.