24-letna Emma Chell dejansko spada med najstarejše bolnike z izredno redko boleznijo, zaradi katere med spanjem nehajo dihati. Njihov nevrološki refleks, ki pri drugih uravnava dihanje, četudi nenadoma zadremajo, pri njih namreč ne deluje. Emma lahko zaspi samo s posebno masko, ki ima vgrajen ventilator, ki diha namesto nje.

Napaka je že prirojena, toda Emma je prvi dve leti svojega življenja preživela v bolnišnici, saj zdravniki niso mogli ugotoviti, zakaj, ko zaspi, nenadoma preneha dihati. S to nenavadno motnjo se namreč letno rodi le eden izmed 200 tisoč otrok, samo 200 ljudi s to boleznijo pa trenutno še živi, saj je njihova smrtnost zelo visoka. 24-letna Emma je tudi ena najstarejših bolnic.

Sindrom kongenitalne centralne hiperventilacije je znan tudi pod imenom Ondinovo prekletstvo, saj eden izmed grških mitov govori o vodni nimfi, ki je imela nezvestega ljubimca smrtnika, ki ji je prisegel, da bo vsak njegov dih dokaz njegove bolezni. Ko je izvedela za njegovo nezvestobo, pa ga je nimfa preklela, da bo vsakič, ko bo zaspal, pozabil dihati.

Zaradi svoje bolezni Emma še vedno živi doma, zanjo pa skrbi njena mama. 51-letna Carole Chell se sicer spominja, da je njena nosečnost minila brez zapletov, ko se je Emma rodila, pa je nenadoma popolnoma pomodrela, zato so jo morali takoj priključiti na vse mogoče naprave. Med opazovanjem so zdravniki ugotovili, da se vsakič, ko zaspi, njene zaloge kisika izjemno zmanjšajo, zaradi česar so jo morali priključiti na ventilator.

Zdravniki takšne motnje še niso videli, zato so se odločili preklicati prav vse otroške zdravstvene oddelke v državi. Sčasoma so priklicali zdravnika, ki je lahko diagnoziral Emmino bolezen. Z operacijo so ji v vrat vstavili cevko za dihanje, toda še vedno se je niso upali pustiti domov. Imela je že dve leti, ko so zdravniki prvič dovolili, da vsak dan nekaj ur preživi doma.

Počasi sta se Emmina starša naučila upravljati z ventilacijsko napravo in monitorji kisika prav tako kot zdravniki in ti so jima dovolili vzeti hčer domov. "Ker je Emmina motnja tako redka, zdravniki namreč niso bili povsem prepričani, kaj lahko pričakujejo, predvsem pa, kako dolgo lahko Emma tako sploh živi,“ pripoveduje njena mati. "Ko je doma preživela prvo noč, sva z možem ob njeni postelji prebedela prav do jutra. Preveč sva bila prestrašena, da bi se sploh odpravila spat.“

"Nato je vsak od naju bedel polovico noči. Čez dan sva bila izjemno utrujena, toda to sva morala početi, da bi vsaj to polovico noči spala nekoliko lažje. Danes imajo bolniki z Ondinovim prekletstvom sedem dni v tednu svojo negovalko, midva pa sva bila toliko let nazaj prepuščena samo sama sebi. Ničkolikokrat je Emma tudi skoraj umrla. Nekoč je denimo dobila rdečke, kar je nenadoma začelo motiti njeno dihanje, na koncu pa so jo morali reševalci celo oživljati.“

Emmina starša se še vedno budita vsako noč – vsakič, ko alarm, ki je del naprave, ki spremlja Emmino dihanje, spusti opozorilen znak. Brez mame ali drugega odraslega pa Emma nekoč ni smela niti v šolo, zaradi česa je takrat težko sklepala kakršna koli trdna prijateljstva. "To se je spremenilo šele, ko sem začela študirati,“ pravi. Sedaj ima tudi partnerja, ki se je moral pač navaditi, da spi poleg nekoga, ki nosi masko, ob sebi pa ima monitor dihanja.

"Vedno so mi govorili, česa ne smem početi, sedaj pa končno želim živeti tako kot vsi drugi. Mislim, da je moja dolžnost tudi ostalim bolnikom pokazati, da je to mogoče, saj sem le ena najstarejših. Sedaj se pravilno obnašam pravzaprav že podzavestno, saj s svojo motnjo živim že vse življenje. Vem, da čez dan ne smem kar zadremati. Če se počutim zaspano, odidem na hiter sprehod, da bi si dala več moči. Pazim pa tudi, da se vsak dan dobro naspim, ter se izogibam alkoholu, saj se bojim, da bi pretiravala in nato naenkrat obležala na tleh.“

Smrti je ponovno ušla ravno lani, ko se je meningitis C skorajda izkazal za usodnega. Deset dni je preživela v bolnišnici, od tega kar štiri dni v komi. Celo zdravniki so bili presenečeni, kako pozitivno se je obnašala, čeprav se ji je srce enkrat ustavilo in so jo morali oživljati.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na