Michelle Broad je bila zelo uspešna pri organiziranju golf turnirjev. Ko je odšla v Avstralijo, da bi organizirala enega pomembnejših turnirjev, si je vzela še nekaj dodatnih tednov dopusta, da bi obiskala vse prijatelje. Michelle pa ni vedela, da se bo njeno življenje po prihodu v Adelaide za vedno spremenilo.

Težave so se pojavile nenadoma

“S prijateljico sem spila kozarec vina, kar naenkrat pa sem se začela obnašati, kakor da bi jih spila deset,“ se spominja 60-letna Michelle. “Počutila sem se nenavadno. Ko sem nato odšla na turnir golfa, sem začela dobivati boleče krče v rokah in dlaneh, v prstih pa me je začelo čudno zbadati.“ Prijateljica ji je predlagala, naj obišče dežurnega zdravnika na turnirju, ta pa jo je takoj napotil k nevrologu.

Nevrolog je Michelle dvakrat slikal z rentgenom, slike pa so pokazale, da ima bolezen, ki prizadene organe, tkivo in kosti. Predlagal ji je, naj ob vrnitvi domov obišče profesorico Pamelo Shaw, strokovnjakinjo za bolezen motoričnega nevrona. “Po posvetu z zdravnikom sem o tem, kaj se dogaja z mano, takoj obvestila moža Chrisa. Mislila, sem, da gre zgolj za kratkotrajno bolezen in nisem vedela, da je bolezen tako resna,“ pravi Michelle.

Michelle je po prihodu domov obiskala Pam Shaw. “Odšla sem v Sheffield, dr. Shaw pa je dva dni opravljala testiranja na meni. Najhujša je bila elektromiografija, pri kateri mi je zabadala igle v dlani in roke ter skoznje spuščala električni tok,“ se spominja Michelle. “Bilo je izjemno boleče, a nujno, saj je test pokazal, kako hitro sporočilo o bolečini potuje do možganov in kako učinkovito se odzivajo moje mišice,“ pravi.

Diagnoza jo je najprej vrgla iz tira

Deset dni kasneje se je Michelle morala vrniti po rezultate testov in diagnozo. Prepričana je bila, da ima raka na požiralniku, rezultati pa so pokazali bolezen motoričnega živca. “Profesorica je bila umirjena in prijazna, ko mi je povedala novico in svetovala, naj o bolezni ne brskam po internetu, saj so informacije na spletu velikokrat napačne in zavajajoče.“

Michelle je zbolela za obliko bolezni, ki prizadene najprej mišice, ki so odgovorne za govorjenje, žvečenje in požiranje, predvidena življenjska doba pa ni ravno spodbudna. 50 odstotkov obolelih namreč ne živi dlje kot 14 mesecev od ugotovljene diagnoze.

Michelle sedaj čaka, po njenih besedah, grozljiva prihodnost, saj bolezen ne prizadene možganov, kar pomeni, da bo med boleznijo popolnoma pri zavesti. Nekega dne ne bo več mogla govoriti in požirati, smrt pa je običajno posledica odpovedi dihal. Sedaj jo najbolj skrbi, ker ljudje, odkar je zbolela, drugače gledajo nanjo. “Prepričana sem, da ljudje mislijo, da sem vinjena in ne prav bistra, zato z mano govorijo bolj popustljivo in z občutkom,“ pravi. “Vem, da mi želijo le dobro, a je včasih tak odnos prav nadležen.“

Kljub resnosti bolezni ostaja optimistična

Michelle se zaveda, da ne bo dolgo živela, a v življenju vseeno ostaja optimistična. “Že po naravi sem pozitivna oseba. Sprijaznila sem se, da sem bolna, zato sem se odločila, da bom svoje življenje izkoristila do konca.“ Njene noge so še popolnoma stabilne, roke pa počasi postajajo vse bolj šibke.
“Pri vsakodnevnih opravilih mi pomaga Chris. Pospravlja in kuha, celo uhane mi pomaga nadeti.“

Michelle in Chris poskušata živeti dalje, kakor da se nič ni spremenilo. Kljub temu da vesta, da se njun čas izteka, skrbita drug za drugega in poskušata zapolniti dneve s smehom in dobro voljo.

Kaj je bolezen motoričnega živca?

Bolezen motoričnega živca je progresivna, neozdravljiva bolezen, ki napade živčni sistem. Pri izbruhu bolezni se pojavijo motnje požiranja in govora, atrofija mišičnih skupin, šibkost, paraliza ter krči, pravi vzrok bolezni pa je še neznan. “Nevrologi menijo, da bolezen največkrat prizadene zelo aktivne ljudi, zato sedaj potekajo raziskave, ali obstaja povezava med visoko stopnjo telesne aktivnosti in razvojem bolezni,“ pravi profesorica Shaw. Študije, ki so jih opravili v Italiji, so že pokazale, da je bolezen sedemkrat pogostejša pri profesionalnih nogometaših kot njihovih sovrstnikih.

Telovadba je seveda zdrava za telo, zdravje srca in pljuč, poleg tega pa si številni ljudje ne poškodujejo motoričnega nevrona. Pri razvoju bolezni bi tako lahko šlo za kombinacijo vpliva okolja, fizične aktivnosti ter genetske osnove osebe. Nekatere raziskave so pokazale, da imajo ljudje z boleznijo motoričnega nevrona povišano vsebnost glutamata, naravno proizvedene toksične amino kisline, ki uničuje živčne celice.

Bolezen prizadene približno eno do dve osebi na 100 tisoč, zdravila za bolezen pa trenutno še ni.