11-mesečna Alanna Long iz Lancashirea je na prvi pogled videti kot vsaka druga dojenčica. Kot pravita starša, je ves čas nasmejana, pridno je in raste. Ob pogledu nanjo ne bi niti pomislili, da se je rodila z ogromno tvorbo na glavi, ki je bila velika skorajda toliko kot njena glava. Že v času nosečnosti so zdravniki namreč odkrili, da se Alanna spopada s prirojeno napako imenovano encefalokela, pri kateri deli možganov rastejo skozi luknjo na zadnji strani lobanje in segajo v tkivo obdano z možgansko tekočino. Zdravniki so zaskrbljenima staršema 38-letni Catherine in 45-letnemu Marku povedali, da bo deklica verjetno umrla že med nosečnostjo, če se bo rodila, pa poroda ne bo preživela ali utrpela hude možganske poškodbe in nevrološke težave. Starša sta se kljub temu odločila, da ne bosta prekinila nosečnosti. Mala borka pa je premagala vse črne napovedi zdravnikov in čudežno preživela.

''Takoj, ko se je rodila, me je zanimalo samo ali diha. Takoj so jo odpeljali na operacijo, zato je nisem videla takoj po porodu. A morala sem ostati mirna, saj sem se morala pripraviti na vse možne scenarije,'' je za britanski Mail Online povedala njena mati Catherine Long. Takoj po rojstvu so ji odstranili encefalokel – ogromno tkivo na glavi. Starša sta osem ur čakala na novico ali je deklica preživela poseg ali ne. ''Ko je bila na operaciji, sva bila popolnoma prestrašena. Grozljivo je čakati na novico ali bo v redu ali ne – verjetno je bila to najhujša stvar, ki sem jo doživela v življenju. Zdelo se je, da sva čakala celo večnost, saj je vmes imela še napad in so jo oživljali. Ko so jo naslednji dan pripeljali v mojo sobo, sem občutila močno olajšanje,'' pripoveduje.

Osem dni kasneje so ji opravili še eno operacijo, s katero so ji popolnoma odstranili izrastlino, ki je bila polna cerebrospinalne tekočine in možganske snovi. Po operaciji je Alanna ostala delno slabovidna, imela pa bo tudi težave v razvoju. Starša se zavedata možnosti, da bo ostala prizadeta, a pravita, da svoje odločitve ne obžalujeta. ''Če jo sedaj pogledaš, je videti kot vsaka druga mala deklica. Za encefalokele sva izvedela v 20 tednu nosečnosti in sprva sva bila iz sebe. A nato sva se pozanimala o tej prirojeni napaki in se pozanimala o dejstvih ter se na podlagi tega odločila, da nadaljujem z nosečnostjo, saj so nama rekli, da bo umrla ali v maternici ali po porodu. Odločila sva se, da ji bova dala možnost normalnega življenja, a misliva, da bo ostala prizadeta. Kljub temu je močna deklica in se veliko smeje.''

Encefalokela je deformacija nevralne cevi, ki se pojavi že zgodaj v embrionalnem razvoju. Prihaja do protuzije dela možganske hemisfere ali možganske ovojnice (mening) skozi deformirano lobanjo. Umeščamo jo med defekte razvoja živčnega sistema. To se zgodi, ko se nevronska cev – predhodnik centralnega živčnega sistema – ne zapre popolnoma. Posledice tega so za novorojenčke običajno katastrofalne – mnogi ne preživijo, drugi se rodijo s doživljenjskimi poškodbami možganov in drugimi nevrološkimi težavami. Mnogi starši se zato ob posvetu z zdravnikom odločijo, da nosečnost prekinejo. A Catherine, ki je prav tako mati 6-letni Emily, je bila odločena, da svoji hčeri da možnost, da preživi. Njen mož jo je pri tem podprl.

Catherin vztraja, da je Alanna sedaj 'izjemno srečna' in da lepo raste. Redno bo pod nadzorom zdravnikov, družina pa je pripravljena na vse scenarije. ''Trenutno je zelo zadovoljna mala deklica in ne joka in se ne more izražati. A je čudovita deklica in je vedno vesela in nasmejana kljub izzivom, s katerimi se spopada vsak dan.''