5-letni Seng Sophea iz Kambodže se je rodil z izjemno redko prirojeno napako, imenovano singnatija, zaradi katere je imel zgornjo in spodnjo čeljust zraščeno s kostnim in vlaknastim tkivom. Zdravniki pravijo, da je bilo v svetu zabeleženih zgolj 25 tovrstnih primerov, kar polovica prizadetih pa je zaradi motnje umrla.

Takoj po njegovem rojstvu mu je kirurg naredil majhno zarezo na desni strani dlesni, kjer ni bilo kosti, ki bi povezovala zgornjo in spodnjo čeljust, in s tem omogočil Sophei, da je lahko pil in jedel tekočo hrano preko nosu. Pred šestimi meseci se je Sophea končno naučil, kako preko odprtine v dlesni potisniti riž in košček mesa. Deček pa je, poleg tega da nima ust, tudi brez desne dlani in prstov na desni nogi.

V začetku tega leta pa so se stvari za petletnika bistveno spremenile. Starši so ga odpeljali v Singapur na operacijo, s pomočjo katere je pred dobrima dvema tednoma prvič v življenju lahko odprl usta.

Nihče mu ni znal pomagati

Odkar se je rodil, sta se dečkova starša na vse pretege trudila poiskati pomoč zanj v Kambodži, a mu nihče ni znal pomagati. Nato pa je v akcijo stopil Sopheajev stric, 31-letni Chea Kimthan. “Rekel je, da ima nečaka, ki ne more odpreti ust. Sprva nisem razumela, o čem govori, zato sem ga prosila, da mi pošlje dečkove fotografije,“ pravi 40-letna porodničarka in ginekologinja dr. Veronica Ventura. Ko je videla fotografije, je bila presunjena. “Takoj sem začela razmišljati, kako bi mu lahko pomagali. Sicer nisem maksilofacialna kirurginja in se ne ukvarjam s korekcijami obraza in čeljusti, a sem se vseeno trudila poiskati rešitev.“

Dr. Ventura je tako najprej začela pošiljati elektronska sporočila najrazličnejšim zdravnikom in zobozdravnikom iz Evrope, Združenih držav Amerike in Singapurja ter jih spraševala za pomoč. “Prejela sem kar nekaj odgovorov, a nihče v njih ni napisal, naj dečka pošljemo k njemu,“ pravi. Nato pa se je oktobra oglasil eden od zdravnikov, čigar brat je maksilofacialni kirurg, ta pa je za operacijo priporočil dr. Myro Elliot.

Dr. Elliotova iz zdravstvenega centra Mount Elizabeth, prav tako maksilofacialna kirurginja, se je z operacijo strinjala. “Takšnega primera še nisem imela. Zasledila sem podatek, da je bilo v svetu zabeleženih zgolj 25 tovrstnih primerov, zato sem takoj začela iskati podatke o motnji. Najprej sem morala namreč ugotoviti, s čim imam opravka,“ je povedala. Zatem sta se z dr. Venturo odločili, da bosta začeli za dečkovo operacijo zbirati denar in zbrati jima je uspelo nekaj več kot 20.000 evrov – za stroške prevoza, namestitve in operacijo. Ko je bilo vse domenjeno in urejeno, je dr. Venturo 31. decembra 2010 odletela v Kambodžo in dečka skupaj z očetom in stricem prepeljala v Singapur. Že 3. januarja pa se je za petletnika začel nov začetek. “Najprej ga je čakal CT in nato srečanje z dr. Elliotovo, že naslednji dan pa je bila na sporedu dolgo pričakovana operacija,“ razlaga dr. Ventura.

8. januarja so dečka izpustili iz bolnišnice in končno je lahko odprl usta. “Njegova starša in jaz smo zdravnikom, ki so mu pomagali, neizmerno hvaležni,“ pravi Chea. “Ko se je rodil, smo bili vsi šokirani in se spraševali, zakaj je do tega prišlo, sedaj pa ima končno priložnost, da uživa normalno otroštvo. Lahko se nauči jesti, govoriti in smejati. To je pravi čudež.“

Pred operacijo je dr. Elliotova Sophea in njegovega 44-letnega očeta Senga Nhela povabila na kosilo. “Riž je najprej položil pred luknjico v dlesni, počakal, da se je zmehčal in ga nato s prstom nežno porinil skozi luknjo. Na ta način mu je uspelo zaužiti več kot polovico obroka,“ je bila presenečena. Še bolj neverjetno pa se ji je zdelo, kako se je naučil piti. “Stekleničko vode je položil na nosnice, jo nagnil in začel piti.“

Operacija je bila zahtevna

Na dan operacije je imela dr. Elliotova ob sebi ekipo kirurgov, ki so se prostovoljno ponudili za pomoč. “Ob sebi sem imela štiri kirurge, štiri anesteziste, zobnega protetika, ortodonta, otorinolaringologa in šest medicinskih sester. Prav vsi so mu želeli pomagati in sodelovati pri operaciji,“ pravi in dodaja, da jim je največji izziv predstavljala anestezija. Ta je mogla biti namreč več kot pravilno izvedena, saj je imel Sophea le majhno odprtino, skozi katero je lahko dihal.

Kar naenkrat pa so se dečkova usta začela odpirati, sedaj pa jih lahko odpre za 3,5 centimetra, kar je povsem normalno. Vendar pa je med operacijo dr. Elliotova ugotovila, da je dečkov jezik zaraščen z nebom, zaradi česar ga je mogla previdno 'odlepiti' in nato preoblikovati. Njegov jezik je zato nekoliko krajši, a bo z njim lahko normalno govoril.

Ko je storila vse to, mu je popravila še luknjico v dlesni, skozi katero je jedel in s pomočjo katere je lahko pil skozi nos. Zaradi odprtine je namreč tekočina prehajala skozi nos naravnost v požiralnik.

Posledica motnje pa je bila tudi ta, da so se dečkovi zobje razraščali nepravilno. “Bili so 'razmetani' po celi ustni votlini, dva pa sta bila resno gnila. Morali smo ju odstraniti, operacija pa je trajala kar pet ur. Zatem je Sophea eno noč preživel na intenzivni negi, po treh dneh pa je že okreval. Ko se je zbudil iz anestezije, me je sovražil, ker sem mu povzročila toliko bolečine, poleg tega pa zdaj ne more več piti skozi nos, kot je bil navajen,“ razlaga Elliotova.

Sophea pa se je hitro naučil normalno piti. Še vedno sicer ne zna uporabljati čeljusti in gristi ter govoriti, a strokovnjaki menijo, da se bo na to hitro navadil. “Morda bo potreboval nekaj časa, a sem prepričana, da mu bo uspelo. Je izjemno pogumen otrok in vsi smo ponosni nanj,“ še dodaja Elliotova. Sopheo sedaj čakajo terapije, s katerimi se bo naučil pravilno uporabljati usta in govoriti, nato pa se bo lahko vrnil v domačo vas v Kambodži.