Vizita.si
image (28)

Novice

Deček, ki se je rodil z opeklinami

K.B.
14. 08. 2010 16.56
0

Ko se je Jake Liao rodil, je bila njegova koža vsa rdeča in otekla, kot bi bil opečen po vsem telesu. ''Ko se je rodil, so bile njegove roke videti, kot da bi se kuhale v olju,'' pravi njegova mati Theresa. Najhuje pa je bilo, da so ji zdravniki leta in leta zatrjevali, da zdarvila zanj ni.

''Videti je bil, kot da bi nekdo vzel strgalo za krompir in mu olupil kožo z njim do mišic,'' se spominja Theresa Liao. Že ob manjšem drgnjenju Jakove kože, se ta poškoduje in dečku povzroči hudo bolečino. Ko si Jake pomane oči, se mu iz oči odlušči košček njegove veke in mu ostane na prstih. Deček se je namreč rodil z hitro napredujočo bulozno epidermolizo. Gre za bolezen, kjer bolniki nimajo beljakovine imenovane kolagen 7, ki deluje kot vezivo med vrhnjico (epidermis) in usnjico (dermis). (Koža je sestavljena iz treh plasti: vrhnjice, usnjice in podkožja). Tako koža kot zunanji del notranjih organov so zato izredno občutljivi in ranljivi. Tako otrokom, ki se rodijo s to boleznijo že odstranitev umazanih plenic lahko postrga vso njihovo kožo, preoblačenje majice lahko poškoduje kožo na glavi, ušesih. Prav zato ponavadi živijo v obvezah in so videti kot male mumije, saj lahko le na ta način zaščitimo njihovo kožo pred poškodbami in infekcijami. Bulozna epidermoliza pa vpliva tudi na njihove notranje organe, na primer na prebavila, tako da imajo pogosto v želodec speljano cev za hranjenje. Tisti otroci, ki preživijo do 20. leta takrat najpogosteje zbolijo za kožnim rakom in nato umrejo.

Prav zato je Theresa Liao že vse od Jakeovega rojstva skušala najti rešitev za svojega otroka. Ko je imela tretjega sina Nata, se je ta prav tako rodil s to boleznijo. Klicala je številne dermatologe, hematologe, medicinske sestre in podobno. Vse dokler ji ni dr. John Wagner, direktor pediatrične klinike in inštituta za izvorne celice v Minessoti, omenil, da bi morda njenemu sinu lahko pomagalo zdravljenje z izvornimi celicami. Ko je izvedela, da bo v kratkem prišel v New York, je bila vsa evforična od veselja. Ko sta se srečala, je v rokah držala svojega 2-letnega Jaka, ki je ječal od bolečine zaradi poškodbe požiralnika pred dvema dnevoma. ''Dvignila je sina in me prosila, 'prosim rešite mojega otroka','' se spominja Wagner. ''Ko sem ga videl sem se prestrašil in ji povedal, da sam zdravim otroke z levkemijo in da ji ne bom mogel pomagati.'' Povedal ji je, da ne more pričeti z zdravljenjem, saj bi bilo to zdravljenje najprej preizkusiti na živalih, potrebovali bi ogromno denarja za raziskave, dobiti številna dovoljenja in nenehno spremljati zdravljenje. Stvar je bila tako zakomplicirana, da je našel milijon razlogov, zakaj zdravljenje ne bi bilo uspešno. ''Na vsak način se me je želel izogniti. Sama pa nisem obupala in sem ga nenehno klicala in mu pošiljala elektronsko pošto,'' se spominja Theresa. ''Tisto kar me je spodbudilo, je bilo to, da me je mati rotila, naj ji le pomagam in da sem edini, ki sem ji rekel, da bi njen sin morda le lahko ozdravel. Počutil sem se grozno, da sem temu otroku odrekel pomoč. Čeprav je moja iznajdba terapije z izvornimi celicami narejena za zdravljenje otrok, ki bodo najverjetneje umrli in sem se soočal že s številnimi izjemno žalostnimi primeri, pa je bil ta eden najhujših,'' pravi zdravnik.

Ko je Wagner le premagal svoj strah, je pričel raziskovati, kako bi zdravljenje z izvornimi celicami lahko pomagalo tudi pacientom z bulozno epidermolizo. Skupaj s kolegom dr. Jakubom Tolarjem je v miši impletiral različne tipe izvornih celic. Po številnih napakah in poskusih je sčasoma le ugotovil, da je presaditev kostnega mozga pomagala mišim, da so regenerirale kožo. Presajeni kostni mozeg namreč vsebuje izvorne celice, ki se lahko spremenijo v kožne celice. Te nove kožne celice pa lahko proizvedejo kolagen 7, ki nato veže vrhnjico in ustnico ter tako izboljša stanje kože in zaceli rane na koži.

Leta 2007 je prvič skušal ta postopek ponoviti pri človeku. Transplantacija je bila izjemno tvegana, saj je vsebovala kemoterapijo, da so uničili pacientov imunski sitem, da se ni uprl kostnemu mozgu. Liao je poznala tveganje, vendar je vedela, da življenje, ki ga imata Jake in Nate, ni nikakršno življenje, saj sta nenehno v bolečinah in da bosta kmalu umrla zaradi kožnega raka. ''Čeprav bo kdo zagotovo obsodil mojo odločitev, pa si nihče ne more predstavljati, kako je videti sinova v nenehnih bolečinah. Nekdo pa žal mora biti prvi.'' Zato se je odločila, da gre na transplantacijo tudi Nate. Kostni mozeg je prejel od najstarejšega brata Juliana. Mesece po operaciji je bil rezultat očiten. Nate je pričel proizvajati kolagen 7. ''Razlika v tem, kako se je sedaj koža zdravila, je bila očitna. To pa nam je dalo novo upanje,'' je povedal zdravnik. Sedem mesecev pozneje je bil Jake tretji pacient, ki so mu opravili tovrstno presaditev. Vendar pa je bila ta za Jaka usodna. Prišlo je do komplikacij pri transplantaciji in infekcije. 183 dan po postopku je umrl. Od sedmih otrok, na katerih so opravili postopek, sta dva umrla. ''To je presaditev kostnega mozga in ne gre za vsakdanji postopek, '' pravi dr. Jouni Uitto, profesor in predstojnik dermatologije na Thomas Jefferson univerzi, ki ni sodeloval pri študiji. ''Gre za velik poseg, ki ima visoko stopnjo tveganja. Kljub vsemu pa je to velik napredek, saj nam vliva optimizem, da bi lahko ta transplantacija izboljšala stanje teh otrok,'' dodaja Uitto. Seveda pa bodo potrebne še številne raziskave, s katerimi bodo skušali zmanjšati tveganje. Zdravniki namreč še ne vedo natančno, kateri tip izvornih celic je odgovoren za izboljšanje stanja.

Petim otrokom, ki so preživeli transplantacijo, pa se je njihovo stanje izboljšalo. Eden od dečkov je dobil trampolin in sedaj lahko uživa v aktivnostih, o katerih je lahko pred transplantacijo le sanjal. Ko so raziskavo objavili v The England Journal of Medicine, je v Minnesoto prišlo že na stotine staršev z otroki in prosilo zdravnika, naj jim pomaga. Še šestim so od takrat opravili transplantacijo in pri vseh se je pokazalo izboljšanje.

Čeprav je Theresino nenehno spodbujanje dr. Wagnerja naj se le loti teh raziskav, izboljšalo kakovost življenja številnih otrok, pa ima zdravljenje zanjo kljub vsemu grenak priokus. Enega otroka je namreč izgubila, drugemu pa omogočila normalno življenje. ''Želim si, da bi to bolezen izbrisali iz sveta. Mislim, da bi to bilo čisto realno in pošteno, saj sem za ta cilj plačala visoko ceno.''
 

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (0)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 650