36-lena Serene in njen mož, 48-letni Victor Liu, sta se trudila spočeti otroka vse od leta 1998. Ker jima ni uspelo, sta se štiri leta kasneje odločila za intrauterino osemenitev in v desetem poskusu jima je končno uspelo. Serene je rodila dvojčka, popolnoma zdravo deklico in dečka Bryana. Vendar pa se je Bryan rodil z redko motnjo ledvic. Imel je le eno in še ta je bila izjemno majhna in neobičajno raščena. “Brian je eden redkih ljudi na svetu s to motnjo,“ pravi profesorica Yap Hui Kim, ki se ukvarja s pediatrijo, nefrologijo, imunologijo in urologijo.

“Bili smo šokirani, saj so predhodne preiskave ploda pokazale, da je z njim vse v redu,“ razlaga Serene. Na slikah bi namreč morale biti vidne težave z ledvicami ploda. “Če bi vedela, da bo z njim tako hudo, bi se najverjetneje odločila za splav. Raje bi bila brez otrok, kakor da vsak dan gledam, kako trpi.“ Zaradi težav z ledvicami je moral Brian zaužiti veliko več tekočine kot ostali otroci. Pri samo enem letu je tako na dan spil liter vode, pri dveh letihpa že tri. Nato mu je ledvica odpovedala.

Dializa ali presaditev?

Po odpovedi ledvice je moral Bryan trikrat tedensko prestajati hemodializo, s katero so mu prečiščevali kri. Nato pa so mu zdravniki dali na izbiro dve možnosti – nadaljevanje z dializo ali presaditev. Starša sta se odločila za presaditev, saj je dializa močno omejevala njegove aktivnosti in je zahtevala veliko doslednosti in omejitev pri prehrani.

Bryanov oče in sestrica mu nista mogla darovati ledvice zaradi druge krvne skupine, mama pa je bila idealna darovalka. Pri dveh letih in pol je tako Bryan postal najmlajši singapurski pacient, ki je uspešno prestal presaditev ledvic. Po operaciji je vse potekalo normalno, zato so bili vsi mnenja, da je Bryanovih težav končno konec. Po devetih mesecih pa je odpovedala tudi materina ledvica. Na Bryana se je preko ledvice namreč prenesel virus BK, ki ga v sebi nosi veliko ljudi, a ponavadi ne kaže nobenih simptomov. Virus pa lahko močno prizadene ledvice pri osebah z oslabljenim imunskim sistemom in osebah, ki so po presaditvi organa na imunosupresivni terapiji. Vendar pa je izbruh virusa izjemno redek. “Bryan je žal eden od nesrečnih bolnikov, ki jih je prizadel BK virus,“ pojasnjuje profesorica Yap.

Bryan je nato moral v bolnišnici preživeti več mesecev, zaradi zdravil pa se je pospešila tudi njegova rast. Pri samo treh letih je tako tehtal 22 kilogramov, medtem ko jih je imela njegova sestra dvojčica zgolj 13. Njegovo telo, ki je bilo že tako oslabljeno zaradi jemanja zdravil, se enostavno ni moglo upreti virusu, in zato je moral nehati jemati zdravila, ki so preprečevala zavrnitev materine ledvice. Nato so mu ledvico odstranili, danes pa živi povsem brez ledvic.

Vsako noč je 10 ur na dializi

Bryanove noči so dolge. Vsako noč mora namreč 10 ur preživeti na dializi, da iz njegovega telesa odstranijo vse toksine. Med dializo je 'priklenjen' na posebno napravo, ki v njegovo trebušno votlino vbrizgava posebno sterilno tekočino. Tekočina nato kroži po njegovem telesu in izpira nečistočo, ob koncu pa jo izsesajo iz telesa.

Ne glede na vse travme, ki jih v življenju doživlja Bryan, pa je izjemno vesel in navihan deček. Dneve preživlja v vrtcu in na igrišču, včasih pa se celo prepira s svojo sestrico Charmaine. Za razliko od prijateljev pa Bryan ne čuti žeje in ne urinira, na dan pa lahko popije le pol litra vode. Zaradi nevarnosti okužbe ne sme v bazen, pije lahko le mleko v prahu, ker vsebuje manj kalija, in le dvakrat v življenju je poskusil pico. Jedi, kot sta pica in ocvrt krompirček, so namreč bogate s kalijem, povišane količine kalija v Bryanovi krvi pa bi lahko povzročile odpoved srca.

Ker sta se starša odločila, da med otrokoma ne bosta delala razlik, sedaj Bryanova sestrica, ki je popolnoma zdrava, je in počne enake stvari kakor on. “Česar ne mor početi on, tega ne počne nihče od njiju. Zaradi tega mi je izjemno hudo, vendar si nihče od naju z možem ne želi, da bi se počutil zapostavljenega,“ pravi Serene.

Njegova rast je ustavljena

Ker nima ledvic, je Bryan nehal rasti. Grozi mu anemija, njegove kosti pa postajajo vedno bolj krhke. Zaradi tega mora redno dobivati rastni hormon, jemlje pa tudi tablete za uravnavanje krvnega pritiska. “Dokler nima težav s srcem, lahko živi samo ob pomoči dialize,“ pravi Yapova. “Če bo dializa še naprej potekala normalno, bo lahko normalno obiskoval šolo in sodeloval pri dodatnih aktivnostih.“

Potrebuje ujemajočo se ledvico!

Dializa pa ni dolgoročna rešitev. Prej ali kasneje bo imel Bryan namreč težave z visokim pritiskom in srcem, zato bo nujno potreboval ujemajočo se ledvico. “Sedaj ne moremo storiti prav nič. V družini ni nikogar, ki bi mu lahko daroval ledvico, zato nam je izjemno hudo,“ pravi Serene.

Bryan trenutno čaka na ustreznega darovalca, vendar pa so čakalne dobe tako dolge, da bo organ mrtve osebe najverjetneje dobil šele čez sedem do osem let. Družina zato upa na altruističnega živega darovalca. “Ne prosimo za denar, saj nam finančno ne gre slabo. Prosimo le za sinovo življenje.“