Vizita.si
bolan deček

Novice

Dečka bi lahko ubil že prehlad

E. D.
19. 10. 2010 10.25
0

Kmalu po rojstvu je malemu Rhysu začel odpovedovati imunski sistem. Zdravniki so ugotovili, da se je rodil z redko gensko napako, zaradi katere je bil njegov imunski odziv povsem oslabljen. Ubil bi ga lahko že prehlad.

Rhys se je rodil z redko gensko boleznijo, zaradi katere je bil njegov imunski sistem zelo oslabljen.
Rhys se je rodil z redko gensko boleznijo, zaradi katere je bil njegov imunski sistem zelo oslabljen.FOTO: iStockphoto

Že v prvih nekaj mesecih življenja je bil mali Rhys skoraj ves čas bolan. Napadale so ga razne okužbe in bolezni in zdelo se je, kot da jih nikakor ne uspe premagati. Tako so zdravniki, ko je bil Rhys star komaj pol leta, ugotovili, da boleha za redko gensko boleznijo, zaradi katere je bil njegov imunski sistem zelo šibek. Ni ga zmogel obraniti pred okužbami in dečka bi lahko ubil že manjši prehlad. Zdravniki so se bali, da Rhys ne bo dočakal niti prvega rojstnega dne, kajti njegov imunski odziv je bil iz tedna v teden slabši. ''Ubogo dekle, ki nam je v bolnišnici sporočilo žalostne novice o njegovi bolezni, se je zlomilo in začelo jokati,'' se trenutka, ko je izvedela za sinovo bolezen, spominja 39-letna Marie Evans. ''Spominjam se še, kako obupana sva bila z možem, ko so nama zdravniki povedali, da otroci z boleznijo, kot jo ima Rhys, ponavadi ne dočakajo prvega leta starosti.''

Edina možnost za malčka je bila genska terapija.
Edina možnost za malčka je bila genska terapija. FOTO: iStockphoto
Edino, kar so lahko zdravniki naredili za dečka, je bilo, da so ga za deset mesecev zaprli v sterilno sobo, katere vrata so bila zapečatena z vakuumom. Mama je bila ves čas ob njemu, oče ga je redno obiskoval, vsi drugi sorodniki pa niso smeli na obisk, da ne bi v sterilno sobo prinesli kakšnih škodljivih in za dečka nevarnih mikroorganizmov. Zdravniki in starši so morali nositi zaščitne obleke in maske ter si nenehno umivati in razkuževati roke, da ne bi okužili imunsko tako zelo oslabljenega dečka. Sprva so mislili, da je za malega Rhysa edina možnost presaditev kostnega mozga, a tudi ta zamisel je splavala po vodi, ker niso našli ustreznega darovalca.

Potem pa se je obupanim staršem ponudila povsem nova možnost – genska terapija, ki je do takrat v Veliki Britaniji še niso preizkusili in s katero bi dečku okvarjene gene nadomestili z zdravimi, pravilno delujočimi. ''Vedela sva, da bo poskusni zajček, in zdravniki so nama razložili vsa tveganja, ki jih postopek prinaša. A Rhys je bil tako droben in slaboten,'' pravi mama in razlaga, da jim kaj drugega pravzaprav tako ali tako ni ostalo, saj drugo zdravljenje ni obstajalo. A odločitev se je izkazala za dobro. Rhysov imunski sistem si je namreč počasi opomogel in danes je deček star že 10 let. ''V preteklih letih je imel nekaj vzponov in padcev in pozimi je še vedno malo bolj dovzeten za infekcije. A sicer mu gre res odlično,'' veselo pove Marie, ki je neizmerno hvaležna znanstvenikom, zdravnikom in dobrodelni organizaciji, ki so njenemu sinu omogočili zdravljenje in mu podarili še eno življenje.

Rhysov imunski sistem se je po genski terapiji popravil in danes je deček star že 10 let.
Rhysov imunski sistem se je po genski terapiji popravil in danes je deček star že 10 let.FOTO: iStockphoto

KOMENTARJI (0)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 587