Vizita.si
image (28)

Novice

Deformiranost je prenesla na otroka, a ji ni žal

Ni.J.
03. 09. 2011 08.18
26

Rebecca in Mark sta si želela ustvariti svojo družino, a sta se v tistem trenutku znašla pred hudo dilemo – imeti otroka ali ne. Odločila sta se za, a vendar so vsi otroci podedovali Rebeccino motnjo.

33-letna Rebecca Cornell se je rodila s sindromom Treacher Collins, ki povzroči deformacijo obraza, a ne prizadene inteligence. Ko je spoznala Marka, si je bolj kot vse na svetu želela postati mamica, a se je ves čas bala, kaj bo z njenimi otroki, saj je motnja dedna.

V šoli so se vsi močno norčevali iz mene, ker sem bila drugačna od drugih,“ priznava Rebecca, ki je danes poročena z 38-letnim Markom. “Otroci so vreščali in se pretvarjali, da se me bojijo. Ko so me zagledali, so bežali od mene. Ker sem v mladosti doživljala vse to, sem se bala imeti svoje otroke in jih izpostaviti vsemu temu.“

Zanjo je tako edino možnost predstavljala umetna oploditev z metodo IVF s predimplantacijsko genetsko diagnozo (PGD), ki je način ugotavljanja dednih in genetskih bolezni pri zarodku ter omogoča dokaj zanesljivo odkrivanje mnogih genetskih nepravilnosti še pred začetkom nosečnosti. Kljub številnim poskusom, da bi 'oblikovali' zdravega otroka za Rebecco, terapija ni uspela, Rebecca pa se je odločila, da bo zanosila po naravni poti.

Aprila 2009 je rodila deklico Amy, junija 2010 pa še Lauro. Čeprav je možnost dedovanja bolezni 50-odstotna, sta se s sindromom Treacher Collins rodili obe deklici. “Trudila sem se zanositi z umetno oploditvijo, da moji otroci ne bi podedovali bolezni, a mi ni uspelo. Očitno mi ni bilo usojeno,“ pravi Rebecca. “Naučiti ju bom mogla, da se bosta znali spopadati s komentarji, in jima pokazati, da lahko živita povsem normalno življenje, tako kot jaz.“

Rebecca se je rodila z manj resno obliko sindroma kot njeni dve hčerki, a je to vseeno močno vplivalo nanjo v otroštvu. “Ker sem bila videti drugače od drugih otrok, so mojo mamo po porodu vprašali, ali bi me morda želela dati v posvojitev,“ pravi. Vendar jo je mama obdržala, Rebecco pa so travme spremljale vse otroštvo. “Vsi so buljili vame. Pačili so se in me oponašali, nato pa bežali od mene. Sicer sem imela nekaj prijateljev, ki so se postavili zame, a je bilo kljub vsemu izjemno boleče.“

Rebecca je nato prestala več operacij obraza. Pri devetih letih so ji privzdignili zunanja kotička očes, pri 10 letih so ji vsadili ličnici, zatem pa so ji vsadili štiri vsadke iz titana, da bi izboljšali njen sluh. “Moj obraz je bil po operacijah videti veliko lepši. V ličnicah je sicer pozneje, ko sem imela 19 let, prišlo do infekcije, zato so mi jih morali zdravniki odstraniti. A vendar sem jih dve leti pozneje dobila nazaj.“

Leta 2001 je Rebecca spoznala Marka. Po nekaj zmenkih sta postala par, že naslednje leto pa sta se odločila, da bosta začela ustvarjati svojo družino. Vendar pa sta se znašla pred težavo. Rebecca ni hotela bolezni prenesti na otroka, zato se je odločila preizkusiti metodo PGD. Čeprav sta metodo preizkusila večkrat, se je vsakič izkazala za neuspešno.

Naposled pa se je Rebecca le odločila zanositi po naravni metodi. “Ko sem prvič zanosila, sem bila navdušena, a hkrati tudi prestrašena,“ pravi. “Toliko truda sva vložila v to, da bi imela zdrava otroka, nato pa sem zanosila in v 15. tednu izvedela, da je otrok prizadet. Vem, da nisem ravnala pravilno, a drugače enostavno ni šlo.

Leta 2009 se je tako rodila Amy. Tehtala je zdravih 3,2 kg, a ni imela ušes, manjkali sta ji ličnici, prvih sedem tednov pa so jo morali hraniti preko cevke. Zdravniki so Rebecci tudi povedali, da Amy najverjetneje nikoli ne bo hodila ali govorila. “To je bilo grozljivo slišati, a vendar je Amy zdravnikom dokazala, da so se motili. Pri devetih mesecih je shodila, zatem pa je začela še govoriti in samostojno jesti. Amy je pravi čudež!“ Lani se je nato rodila še Laura, ki so ji prav tako diagnosticirali sindrom Treacher Collins. “Imela je ušesa, vendar pa ji manjka večji del ličnic kot Amy,“ pravi Rebecca.

Še vedno se sprašujem, ali sem ravnala pravilno, ker sta se obe hčeri rodili s sindromom. Vendar so operativni posegi danes boljši in kakovostnejši, predvsem pa tudi dostopnejši. Upam, da bo Amy pri štirih ali petih letih lahko odšla na rekonstrukcijsko operacijo ušes, Lauri pa bomo še pred vstopom v šolo dali rekonstruirati ličnice.“ Rebecca se zaveda, da ji bo težko, ko bosta dekleti odraščali. “Naučila ju bom, naj prezirata komentarje in se postavita zase, Upam, da bosta zrasli v samozavestni dekleti, ves čas pa bosta imeli ena drugo. In če me vprašate sedaj, na njiju ne bi spremenila enega samega detajla,“ še zaključuje 33-letnica.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani ? To lahko storite s klikom na

 

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (26)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 662