Življenje nam včasih res ne prizanaša in dokaz za to je tudi šele triletna Lizzy Hendrickson iz Arizone, ki trpi za redko, a nadvse grozovito boleznijo. Imenuje se Epidermolysis Bullosa oziroma "bolezen metulja", saj je njena koža tako tanka kot krilo žuželke, kar je posledica tega, da se med razvojem vrhnja plast ni uspela pravilno povezati v enoten in celovit organ. Prav zato pa je ta danes tako občutljiva in krhka, da lahko že najnežnejši dotik izzove boleče izpuščaje, trenutek neprevidnosti pa je dovolj, da se njena koža odlušči ali pa celo raztrga.

“Njeno življenje je polno zavračanj in omejitev. Ne more početi običajnih stvari, kot sta tekanje ali pa igranje s prijatelji, saj je tveganje, da bi se močno poškodovala, preprosto preveliko. Njena koža je tako občutljiva, da jo lahko ranijo celo kapljice vode, čez dan pa vsaj njene noge povijava v zaščitne ovoje, da se ne bi kam naslonila ali pa padla. Morala bi jo zaščititi, pa tega ne moreva storiti, česar si ne bova nikoli odpustila. Le upava lahko, da bo bolečina hitro ponehala in da ta ne bo tako neznosna, da bi jo morala peljati na urgenco,“ sta povedala ljubeča oče in mama.

Neozdravljiva bolezen prizadene le enega na 50.000 ljudi in se razlikuje glede na posamezne stopnje ter jakost prisotne bolečine. Večina posameznikov na srečo trpi za blažjo obliko te bolezni, Lizzy pa žal ni bilo prizanešeno. Spopada se z najbolj agresivno obliko tega pekla, v katerega sodijo tudi pacienti, ki ne morejo uživati trde hrane. Med žvečenjem si lahko močno poškodujejo jezik ter grlo, trdi koščki pa med prebavo poškodujejo tudi pomembne notranje organe.

“Povedati moram, da je Lizzy glede na okoliščine izjemno samostojna punčka, ki jo nadvse občudujem. Starši so lahko zares ponosni nanjo, saj kljub vsemu živi povsem srečno in karseda normalno otroštvo. Da bi se stanje izboljšalo, ne moremo pričakovati, prepričan pa sem, da se bo temu v kar največji meri odlično prilagodila. V življenju ji želim vse dobro,“ pa je povedal dr. Ronald Hansen, strokovnjak na področju dermatologije.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na