Da je Ashlyn Blocker drugačna od ostalih otrok, je bilo vidno že takoj, ko se je rodila, saj kljub temu, da je bila popolnoma zdrava, ni zajokala. Jokala pa ni niti, ko so ji rasli zobje, ko je bila lačna ali pa ko ji je bilo treba zamenjati pleničko.

V življenju so starši njene solze tako lahko videli le enkrat, in sicer ko ji je pri treh letih počil bobnič v ušesu. “V kuhinji je jedla zajtrk, ko je naenkrat zavreščala,“ pravi njena mama Tara Blocker. “Počil ji je bobnič, iz ušesa pa ji je začela teči kri. Začutila je pritisk in se ustrašila, ko je videla kri, to pa je bilo tudi prvič, da smo od nje dobili kakršno koli reakcijo.“

Ker ne čuti bolečine, si je Ashlyn med spanjem že večkrat prežvečila spodnjo ustnico in se nevede poškodovala. Pri bolnikih s to motnjo pa zelo pogosto prihaja tudi do tega, da si nehote odgriznejo konico jezika, poškodujejo oko ali pa se opečejo na vročih površinah, kot je na primer štedilnik. Ashlyn si je tako že večkrat opekla roke in se med igro močno opraskala.

Njena najhujša leta so bila, ko je bila še dojenček. Ko so ji rasli zobje, ni čutila ničesar, ko se je učila hoditi, pa je pogosto padala. Medtem ko je bila dobesedno prekrita z modricami, oteklinami, praskami, vrezninami in opeklinami, so se njeni starši nenehno ukvarjali z vprašanjem, zakaj ne zna jokati. “Vozili smo jo k pediatru, še posebej ko je zaradi plenic dobila hude izpuščaje,“ se spominja Tara. “Zdravniki pa nikoli niso ukrepali, saj je bila vedno nasmejana. Bilo je grozno.“

Ko zdravniki niso ugotovili, zakaj deklica ne joče, sta se starša odločila, da bosta poskušala sama priti zadevi do dna. Leta 2004 sta obiskala genetika, ki jima je končno povedal, kaj je Ashlyn. “Za neobčutljivost na bolečino nisem slišala še nikoli, a sva vsaj vedela, kaj ji je.“

Istega leta, ko so postavili dagnozo, je dr. Roland Staud povabil Ashlyn in njeno družino na Florido, da bi lahko opravil študijo in tako izvedel več o Ashlynijem stanju. Njegova ekipa je opravila najprej predhodne teste in odvzem krvi celotne družine, da so lahko primerjali DNA. Pet let kasneje, leta 2009, je ekipa zaključila študijo, strokovnjaki pa so prišli do ugotovitve, da ima Ashlyn dvojno mutacijo gena SCN9A, ki povzročajo nedelovanje molekul, ki usmerjajo živčne impulze do možganov.

Ashlyn je na to prestala številne fizične, psihološke, genetske in nevrološke preizkuse, ki jih je vodil dr. Staud s svojo ekipo. Preverili so tudi njeno občutljivost na dotik, temperaturo in vibracije. Ugotovili so, da deklica razlikuje med temperaturami, da čuti dotik in vibracije na podlakti, vendar ne čuti nobene bolečine.

Gen SCN9A, ki povzroča neobčutljivost, je pomemben pri procesu pošiljanja sporočil o bolečini in posredovanju živčnih impulzov do možganov. Mutacije tega gena lahko povzročijo dve okvari – neobčutljivost na bolečino ali pa prekomerno občutljivost. Dr. Staud se je zato odločil, da Ashlyn ne bo poskušal zdraviti, saj se boji, da bi poskusi vplivanja na delovanje gena lahko povzročili preobčutljivost. “Tudi z možem sva bila proti temu, da bi delali preizkuse na genu, saj ji ne privoščim, da bi iz stanja, ko ne čuti ničesar, prešla v stanje, ko bi čutila prav vsako stvar in postala celo preobčutljiva,“ pravi Tara.

Na zadnjem pregledu na Floridi je Ashlyn morala prestati več slikanj z magnetno resonanc, da so ugotovili, kako se njeni možgani odzivajo na različne teste. Med enim testom so ji na primer močno ogreli stopala, med drugim ohladili … “Ugotovili smo, da loči med hladnim in toplim. Težava je le v tem, da ne čuti, kdaj je prevroče in kdaj premrzlo. Tega mehanizma očitno nima,“ razlaga Tara.

Dr. Staud pa je preveril tudi njen občutek za vonj, saj so njeni starši opazili, da ničesar ne voha  šele pred nekaj meseci. “Ashlyn se je naučila, kako se mora odzivati v določenih okoliščinah, zato tako dolgo nismo vedeli, da nima vonja. Ko smo ugotovili, da ta gen vpliva tudi na izgubo vonja, smo doma opravili enostaven test,“ pravi Tara. Ashlyn so prosili, naj identificira vonje različnih jedi – od omake za testenine do pomarančnega soka, a ni znala ločiti med vonji. Test, ki ga je kasneje opravil dr. Staud, pa je domnevo le še potrdil.

Leta 2009 pa je imela Tara tudi nesrečo s kolesom. Po padcu se ni niti enkrat pritožila, da jo kaj boli, le gleženj ji je otekel. Rentgen je nato pokazal, da ima zlomljenega, zaradi česar je dobila mavec.

Čeprav je imela Ashlyn do zdaj izkušnje le z manjšimi poškodbami, je zaradi bolezni izpostavljena tudi večjemu tveganju za druge nevarnosti, kot so na primer okužbe, saj ne ve, kdaj se slabo počuti, kdaj ji je slabo in kdaj ima vročino. Zaradi tega sta njena starša vedno ob njej, da jo nadzorujeta in spremljata njeno zdravje.