Talia Williams je danes stara že pet let, a je zaradi redke genske bolezni vse prej kot običajna petletnica. Ne more se namreč brezskrbno igrati z vrstniki, ne more tekati po hiši in se prerivati s starejšima bratoma ter mlajšo sestrico, ne more jesti čipsa ali česar koli malo bolj trdega oziroma ostrega. Zaradi genske okvare se namreč Taliina zgornja plast kože ni pravilno oblikovala oziroma razvila do konca, tako da je sila rahla in občutljiva. Že če se deklica preveč popraska, si odlušči povrhnjico, na mestu dotika pa se pojavijo ogromni boleči mehurji. Podobno se zgodi tudi z notranjostjo njenih ust, če je preveč ostro, trdo hrano. ''Že najmanjši udarec oziroma odrgnina, ki jo lahko na primer stakne na igrišču, povzroči, da se ji odlušči zgornji del kože, kar ji pusti grozljive, žive rane z ogromnimi mehurji. Tudi pretirano znojenje je problem – tudi v tem primeru ji namreč po telesu izbruhnejo boleči mehurji,'' pojasnjuje dekličina mama Sian. ''Če dežuje, se mora čim prej preobleči, kajti če se ji mokra oblačila lepijo na telo, se ji lušči koža.''

Tako sta Sian in njen mož poskusila deklico kolikor se le da zavarovati. Kupila sta ji gumijaste rokavice, ki imajo na notranji strani podlogo iz nežnega bombaža. Okrog kolen sta ji namestila prav tako nežne ščitnike, Sian pa je deklici pod ramena uniforme našila še posebne blazinice, da je na šivih trda tkanina ne bi praskala in povzročala bolečih ran. A kljub vsej pazljivosti včasih vendarle pride do nezgode. Takrat je za Sian, ki mora gledati svojo petletno hčerko z odprtimi ranami, ki trpi hude bolečine, neznosno, pravi: ''Ko je septembra začela obiskovati šolo, je na igrišču padla in se ujela na roke, poškodbe pa so bile zelo obsežne. Po skoraj celih dlaneh je imela odprte rane in mehurje, ki so bili skoraj tako veliki kot njene dlani. Tako zelo jo je bolelo.''

Tako dekličine starše vse bolj skrbi, kako bo z njo, ko bo nekoliko starejša. ''Že zdaj ji ni všeč, da je drugače obravnavana kot sošolci, bratje in sestre, a za zdaj naju še posluša in je zelo pridna ter pogumna. Vendar pa bo verjetno poletje prava nočna mora, kajti nositi bo hotela kratka oblačila, kar je seveda v teh vročih tednih povsem razumljivo. A bojim se, da nam takrat ne bo ostalo drugega, kot da jo povijemo v povoje in s tem zmanjšamo možnosti luščenja kože.'' Dodatne težave in izzivi pa družino čakajo tudi takrat, ko bo čas, da se mala Talia nauči pisati. Kajti že držanje pisala in drgnjenje prstov ob njega je dovolj, da se ji med prsti naredijo boleče odprte rane. ''A Talia je prava mala borka in goreče verjamem, da ne glede na to, kaj jo čaka, bo to znala nekako preseči in da nas bo vedno znova osupnila s svojo odločnostjo in svojim pogumom,'' še pove Siana.