Zaradi nenavadne in redke bolezni je Hayleyjino življenje vse prej kot preprosto. ''Zanjo je prava nočna mora, ker ljudje ves čas strmijo vanjo. Njeni vrstniki pravzaprav veliko bolje sprejemajo njeno drugačnost kot odrasli. Njihovi starši namreč pogosto govorijo o Hayley, kot da jih Hayley ne bi slišala ali kot da ne bi imela čustev. Včasih me prime, da bi jim kakšno zabrusila, da bi jim rekla, kako grozljivo se obnašajo in da jih je lahko sram. A če se lahko moja mala deklica nekako dvigne nad vse to in se zrelo sooči s tem, potem se lahko tudi jaz soočim s temi grozljivimi komentarji. Saj ne da je vsi ti komentarji ne bi prizadeli, le nekako se je naučila živeti z njimi,'' razlaga Hayleyjina mama Jane, ki je na svojo hčer zelo ponosna tudi zato, ker je v zadnjih letih kljub bolezni lepo napredovala. ''Kljub paralizi se je delno naučila govoriti, čeprav večino časa z drugimi še vedno komunicira s pomočjo računalnika.''

Sicer pa sta se Jane in njen mož Berry, že ko je bila Hayley le majhna deklica, naučila drugače razbrati, ali je zadovoljna ali ne. ''Po njenih očeh veva, kdaj je srečna. Seveda pa to ni niti približno tako lepo, kot če bi lahko na njenem obrazu videla vesel nasmešek. A vse, kar je pomembno, je to, da je srečna in zadovoljna – pa čeprav tega ne more pokazati,'' še pove Jane.

Kaj točno je krivo za Moebiusov sindrom, še ni znano. Raziskovalci pa sumijo, da bi lahko bil posledica genskih nepravilnosti. Do zdaj je znano le to, da osebe z Moebiusovim sindromom nimajo razvitega šestega in sedmega možganskega živca, pri čemer šesti omogoča premikanje oči, sedmi pa premikanje lic. Včasih pa so pri Moebiusovem sindromu prizadeti še nekateri drugi živci, oboleli pa imajo še druge telesne nepravilnosti in težave – lahko slabo slišijo, lahko imajo prizadete oziroma nepokretne okončine ali celo razvijejo nepravilnosti v prsnem košu.

Z Moebiusovim sindromom se rodi od dva do dvajset otrok na milijon rojstev, torej je bolezen zelo redka. Zanjo še ne obstaja zdravila ali učinkovitega zdravljenja. Bolniki običajno redno hodijo na fizioterapije in terapije govora. Pri Hayley pa so se zdravniki odločili, da poskusijo s povsem novim posegom, ki ga do zdaj še niso izvedli. Halyey bi na obraz prenesli živce z drugih delov telesa in ji tako poskušali omogočiti vsaj nekaj obrazne mimike. A Hayleyjina mama Jane in oče Berry pravita, da bosta s posegom počakala, dokler ne bo Hayley stara dovolj, da se bo sama odločila.