Vizita.si
Na 350 tisoč rojstev se rodi en otrok s Fanconi anemijo – redko dedno krvno boleznijo, ki je posledica dedne krhkosti kromosomov.

Novice

Deklica z redko krvno boleznijo

E.T.
12. 02. 2010 14.00
1

Življenje 5-letne Emme je vse prej kot običajno. Zadnje mesece je svoj dom v mestu Palestine v zvezni državi Teksas namreč zamenjala za bolnišnico v Bostonu, saj nujno potrebuje presaditev kostnega mozga. Deklica namreč boleha za redko krvno boleznijo.

Na 350 tisoč rojstev se rodi en otrok s Fanconi anemijo – redko dedno krvno boleznijo, ki je posledica dedne krhkosti kromosomov.
Na 350 tisoč rojstev se rodi en otrok s Fanconi anemijo – redko dedno krvno boleznijo, ki je posledica dedne krhkosti kromosomov.FOTO: iStockphoto

Pri treh letih in pol so zdravniki Emmi Routh diagnosticirali redko krvno bolezen, imenovano Fanconi anemija. Gre za izredno redko dedno slabokrvnost, ki prizadane približno enega na 350 tisoč rojstev in je posledica krhkosti kromosomov. Pri pacientih s Fanconi anemijo je moteno delovanje kostnega mozga – ta namreč ne proizvaja dovolj novih krvnih celic, da bi telo lahko normalno delovalo, ali proizvaja celo patološke celice, ki vodijo v pojav nekaterih vrst rakavih obolenj, na primer levkemije. Dolgoročno pa lahko Fanconi anemija vodi v odpoved kostnega mozga, zato morajo pacientom najti ustreznega darovalca in jim kostni mozeg čim prej presaditi.

Ko je Emmina mama pred letom in pol izvedela za hčerkino diagnozo, se je takoj podala v lov za ustreznim darovalcem kostnega mozga.
Ko je Emmina mama pred letom in pol izvedela za hčerkino diagnozo, se je takoj podala v lov za ustreznim darovalcem kostnega mozga. FOTO: iStockphoto
In zato se je Emmina mama, 27-letna Brandy Routh, takoj ko je izvedela za hčerkino diagnozo, podala v lov za ustreznim darovalcem kostnega mozga. Iskanje ustreznega darovalca za malo Emmo ji je vzelo veliko časa in truda. Organizirala je kar 56 akcij darovanja kostnega mozga in v register darovalcev vpisala kar 25 tisoč ljudi. Zaradi tega, ker je toliko časa posvečala iskanju pravega darovalca, je morala dati svoje življenje na stranski tir. ''Ko smo izvedeli za Emmino diagnozo, sem bila redna in vestna študentka. A študij sem takoj pustila, saj sem hotela najti način, s katerim bi lahko rešila hčerkino življenje,'' pripoveduje Brandy.

A ne le Emmina mama, tudi njen oče in bratca so se morali marsičemu odreči. Ker v zvezni državi Teksas, kjer živijo, ni bilo na voljo ustreznega zdravljenja, so morali Emmo prepeljati v bostonsko bolnišnico, zdravljenja tam pa njihovo zavarovanje ni krilo, zato morajo vse plačevati iz svojega žepa. ''Prodali smo hišo in skoraj vso drugo lastnino, da bi lahko Emmi zagotovili operacijo, s katero ji bodo presadili kostni mozeg,'' še pove Brandy, ki je po več kot enem letu neutrudnega iskanja vendarle našla ustreznega darovalca za svojo hči.

Brandy je svoji hčerki po več kot enem letu neutrudnega iskanja našla ustreznega darovalca kostnega mozga. (simbolična fotografija)
Brandy je svoji hčerki po več kot enem letu neutrudnega iskanja našla ustreznega darovalca kostnega mozga. (simbolična fotografija)FOTO: iStockphoto

Kljub vsemu, kar je družina v zadnjem letu in pol prestala, so Emmina mama, oče ter bratca neizmerno srečni, saj se deklici v kratkem obeta operacija, ki ji bo rešila življenje in po kateri bo lahko spet normalno zaživela. Nekaj mesecev bo sicer morala ostati še v bolnišnici, nato pa jo bodo odpustili v domačo oskrbro. In ker je Emmina mama v času iskanja rešitelja za hči spoznala toliko nesebičnih ljudi, ki so pripravljeni pomagati tistim, ki so v stiski, se je Brandy odločila, da bo tudi v prihodnje pomagala ljudem, ki nujno potrebujejo presaditev kostnega mozga. ''Čeprav smo že našli ustreznega darovalca za Emmo, smo bili med to akcijo tako ganjeni nad pripravljenostjo ljudi, da pravzaprav pomagajo popolnemu tujcu, da smo se odločili tudi v prihodnje organizirati akcije darovanja kostnega mozga,'' še razloži Brandy.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (1)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 650