Jessica je bila pred boleznijo zelo aktivna najstnica. Več let je trenirala košarko in ker je bila ena najbolj nadarjenih v svoji skupini, je bila imenovana celo za kapetanko šolske košarkarske ekipe. Potem jo je mialgični encefalomielitis tako rekoč čez noč priklenil na posteljo. »Najhuje pri moji diagnozi je spoznanje, da so šla moja najstniška leta mimo mene. Nakupovanje s prijateljicami in zabave do zgodnjih jutranjih ur sta le dve stvari, o katerih sem lahko samo sanjala,« danes pravi 23-letnica, ki se je nekoč neizmerno rada družila s prijatelji.

Trenutek, ko so zdravniki Jessici povedali, da je zbolela za mialgičnim encefalomielitisom, je življenje obrnil na glavo tako mladi Britanki, kot tudi njeni družini: mami Kate, očetu Colinu ter mlajši sestri Ruby. »Življenje je takrat postalo čustveni vrtiljak – tako zame, kot za moje bližnje. Vsi smo bili šokirani, da sem nenadoma postala nekdo, ki ni mogel niti vstati iz postelje. Strašilo nas je dejstvo, da me lahko tudi najmanjša okužba stane življenja,« se spominja pogumna mladenka.

Jessico so domači več tednov hranili po cevki, saj je bila prešibka, da bi lahko dvignila glavo. Šestnajst tednov je preživela v rehabilitacijskem centru, kjer so zdravniki s fizioterapijo nog in hidroterapijo poskušali ponovno aktivirati in okrepiti njene povsem ohromele mišice. »Bilo je res naporno. Zdravniki in terapevti so poskušali storiti vse, da bi dovolj okrepili moje mišice, da bi lahko ponovno shodila,« pravi Jessica in dodaja, da je v vsem tem času slišala veliko zgodb o uspehu. »Vedela sem za številne primere, ko so ljudje z mialgičnim encefalomielitisom ponovno shodili, a nikoli si nisem mislila, da bom enkrat med njimi tudi sama.«

Splačalo se je!

Ves trud in prestane bolečine so se pogumni Britanki izplačali. Pred dnevi se je namreč po devetih letih, ki jih je preživela v bolniški postelji, ponovno postavila na noge in naredila nekaj korakov. »Za ta trenutek sem garala devet let,« je ob svojem osebnem uspehu dejala Jessica. »Skoraj desetletje sem preživela priklenjena na posteljo in vsak dan znova prestajala peklenske bolečine – vse z željo, da nekoč spet shodim. Ko sem ob mojih prvih korakih videla izraze na obrazih mojih staršev, sem vedela, da se je splačalo,« s solzami sreče v očeh pripoveduje pogumna mladenka ter hudomušno pristavi, da se je šele takrat, ko je stala na lastnih nogah, zavedla, da je več kot 10 centimetrov višja, kot je bila pred desetletjem.

Zaenkrat je Jessici sicer uspelo narediti le tri korake, a upa, da se bo njeno zdravstveno stanje še naprej izboljševalo in bo lahko nekoč spet zaživela normalno življenje. »Uspelo mi je priti iz postelje in želim si ponovno hoditi. Zavedam se, da bo za to potrebnega še veliko truda, a sem pripravljena še malo potrpeti,« je odločena mlada Britanka, ki je po skoraj desetletju boja končno zagledala luč na koncu tunela. Mialgični encefalomielitis sicer pomeni, da je Jessicina prihodnost precej negotova, a je odločena, da je usoda ne bo dotolkla. »Neverjetno je, da sem se po devetih letih popolne neaktivnosti bila sposobna ponovno postaviti na noge in upam, da se bo ta trend tudi nadaljeval.«

Na podlagi svoje izkušnje je Jessica pred nedavnim vzpostavila svojo spletno stran, na kateri z nasveti in besedami spodbude skuša pomagati otrokom in mladostnikom, ki bolehajo za sindromom kronične utrujenosti. »Ideja o spletni strani se mi je porodila med ležanjem v postelji, ko sem imela res veliko časa za razmišljanje. Želela sem pomagati tistim, ki so se znašli v podobni situaciji in jim vliti upanja, da bomo nekoč lahko vsi skupaj ponovno zaživeli normalno življenje.«

Kaj je mialgični encefalomielitis?

Mialgični encefalomielitis (ME), imenovan tudi sindrom kronične utrujenosti je kompleksna bolezen, ki vključuje močno disregulacijo centralnega živčnega sistema in imunskega sistema. V knjigah se največkrat pojavijo nevrološki in imunološki vzroki za nastanek bolezni, prav tako pa ne gre izključiti niti stresa ter delno tudi genetske predispozicije. V nekaterih primerih se mialgični encefalomielitis razvija postopno (tukaj lahko govorimo tudi o letih), večinoma pa nastopi nenadoma in ga sproži gripi podobna virusna infekcija. Nenaden nastop je drastičen, saj se nekateri spomnijo dneva, ko so postali bolni, nekateri pa celo ure. Okužba je lahko virusna ali bakterijska. Najpogostejši povzročitelj je Epstein-Barrov virus. Obstajajo tudi primeri, ko je bolezen nastopila po transfuziji krvi ali cepljenju. Simptomi, ki lahko kažejo na mialgični encefalomielitis so utrujenost, slabotnost po kakšnem naporu, motnje spanja, bolečine v mišicah in sklepih, težave s koncentracijo, nihanja telesne temperature, bolečine v grlu, občutljivost ter porušen imunski sistem.