40-letna Sarina Siregar iz Singapurja je leta 2005 zanosila, tik pred porodom pa je izvedela, da si je njen še nerojeni otrok že v maternici zlomil levo nogo. Dva dni po rojstvu je mali Tamini Syawalludin Pohan utrpel tudi zlom desne noge, le teden dni kasneje pa so mu zdravniki diagnosticirali bolezen krhkih kosti.

“Nihče si ga ni upal prijeti ali pa se ga dotakniti,“ se začetkov spominja Sarina. “Jokala sem in jokala, saj nisem mogla razumeti, da se je to zgodilo ravno mojemu otroku.“ Vendar pa se je Sarini s pomočjo moža Muliadija Pohana in matere le uspelo pobrati. Da bi se lahko spopadla s Taminijevo boleznijo, je tanke preproge doma zamenjala z debelejšimi in mehkejšimi, najela pa je tudi varuško, ki neprestano skrbi za malčka. Obdržala je tudi vse slike, na katerih je Tamini zavit v povoje, da bo vedel, kaj vse je kot otrok moral prestati.

Od rojstva pa do danes je Tamini utrpel že 30 zlomov, večinoma v predelu stegen. Čeprav je pred dvema letoma lahko hodil, pa danes zaradi poškodb stegenskih kosti ne more niti stati. Premika se s pomočjo rok, če v njegovi bližini ni nikogar, ki bi lahko neprestano pazil nanj, pa se premika le s pomočjo hojice. Neprestano jemlje zdravila, nekajkrat letno pa mora tudi prenočiti v bolnišnici. Sarina upa, da bo prihodnje leto Tamini lahko odšel na obširnejšo operacijo, med katero mu bodo v noge vstavili kovinsko palico, da bo lahko ponovno stal in uporabljal svoje noge.

Kljub svoji bolezni pa je Tamini izjemno živahen in premeten deček. “Rad bi bil 'Ben 10' (junak istoimenske risanke, ki ima posebne sposobnosti). On je močen, lahko teče in je izjemen junak,“ pove Tamini, ki se zaveda svojih omejitev. “Zaveda se, da je poseben,“ potrdi Sarina. “A se ne obremenjujemo s tem, kaj si o njem mislijo drugi. Tamini me osrečuje in vedno nasmeji. Dokler je srečen on, sem srečna tudi jaz.“

Sarina je odločena, da bo sinu dovolila živeti normalno življenje, prav zato pa si želi, da bi se izobraževal v normalni šoli in ne šoli za otroke s posebnimi potrebami. Zaenkrat ji je s pomočjo ministrstva za šolstvo, potem ko ji je šest vrtcev obrnilo hrbet, uspelo poiskati vrtec, ki je Taminija sprejel z odprtimi rokami. “Tamini je deček kot vsi drugi,“ pravi ravnateljica vrtca Amy Lee. “Med njim in drugimi ni nobene razlike, le v fizičnih sposobnostih.“

Tamini ima doma invalidski voziček, a ga še ne uporablja, saj mu je veliko udobneje v hojici. Ko bodo koleščki na hojici postali prešibki zanj, pa se bo moral privaditi na voziček. “Ni enostavno vzgajati otroka, ki ima toliko gibalnih omejitev, a sem ponosna nanj in hvaležna vsem, ki nam pomagajo,“ še pove Sarina.

Bolezen krhkih kosti oziroma Ostoegenesis imperfecta (OI) je prirojena bolezen, za katero je značilna povečana krhkost kosti. Te se včasih zlomijo tudi brez vzroka, poleg zlomov pa bolezen povzroči lahko tudi šibkost mišic, krhkost zob in izgubo sluha. Bolezen nastane zaradi okvare gena, ki vpliva na proizvajanje kolagena, snovi, ki krepi kosti. Pri genski okvari telo ne proizvaja dovolj kolagena, zaradi česar postanejo kosti krhke in lažje lomljive.

Simptomi OI, ki so lahko blagi ali hudi, vključujejo deformiranost kosti, zaostajanje v rasti, šibkost sklepov in mišic ter vnetje beločnice. Obraz bolnika je lahko trikotne oblike, predel reber pa oblikovan v obliki soda. Nekateri imajo tudi ukrivljeno hrbtenico, krhke zobe in težave z dihanjem, po 20. oziroma 30. letu pa se pojavi tudi izgubljanje sluha.

Zdravila, s katerim bi OI dokončno pozdravili, ni, mogoče je le lajšati simptome. Zdravljenje vključuje skrb za zlomljene kosti in krhke zobe, lajšanje bolečin s protibolečinskimi zdravili in terapijami, fizioterapije, uporabljanje pripomočkov, s katerimi se zmanjša tveganje za zlom in kirurško zdravljenje. Pri večkratnih zlomih tako bolnikom v poškodovane ude vstavijo kovinske palice, s katerimi okrepijo oziroma podprejo kosti in odpravijo oziroma preprečijo deformiranost. K preventivi pa veliko prispeva zdrav življenjski slog, ki vključuje veliko gibanja (plavanje, vodna terapija, hoja) za krepitev mišic, ohranjanje primerne telesne teže, uživanje uravnotežene prehrane, izogibanje kajenju, uživanju alkohola in kofeina ter steroidnim zdravilom.