Vizita.si
image (28)

Novice

Dojenčica, ki je videti kot starka

K.B.
30. 05. 2011 09.23
0

Večini staršev se zdi, da njihovi otroci odraščajo prehitro, a pri njih gre le za občutek, saj se čas obrača hitro, ko imamo polne roke dela. Pri mami Trudy Carroll pa je ta občutek resničen, saj njuni deklici trpita za redko kožno boleznijo.

6-letna Niamh in 4-letna Isabel sta se rodili z redko motnjo tkiva, imenovano kutis laksa. Gre za kožno bolezen, ki je posledica mutacije genov in je dedna, kaže pa se s povešanjem kože, saj ta ni elastična. Že otrok ima tako na videz staro in zgubano kožo. Njuna mati 40-letna Trudy se tako zaveda, da bosta deklici prav kmalu videti kot starki. Ker pa oblika kutis lakse, za katero trpita Niamh in Isabel, prizadene tudi notranje organe, že vpliva tudi na delovanje njunega srca, pljuč in prebavnega sistema. Sicer je bolezen izjemno redka, le 200 družin na svetu trpi za to gensko boleznijo. Žal pa za stanje ni zdravila ali zdravljenja.

''Med prvo nosečnostjo nisem imela nikakršnih težav, zato sem predvidevala, da se bo dojenčica rodila zdrava in tudi med rojevanjem nisem pričakovala, da bo kar koli narobe. Ko sem dobila Niamh v roke, sem doživela šok. Bila je čisto majčkena in je tehtala le 2,6 kg, poleg tega je bila vsa zgubana in je izgledala kot starka, ne kot dojenčica,'' se svojega poroda spominja Trudy.

Dva tedna pozneje, ko je Trudy spet prišla v bolnišnico, ji je zdravnik povedal, da je nekaj narobe z Niamh. ''Zdravnik je našteval, kaj vse je narobe z njo in zdelo se je, da se seznam kar ni in ni končal. Postalo mi je slabo in začela sem mu razlagati, da z njo ni nič narobe. A globoko v sebi sem vedela, da ni tako, saj njene gube po dveh tednih kar niso in niso izginile.''

Septembra 2005, ko je Niamh dopolnila pet mesecev, je odšla na pregled h genetiku, ki je diagnosticiral kutis lakso. Povedal je, da so možnosti, da otrok zboli za to boleznijo, ena proti 40 milijonov. To dejstvo je seveda ni niti malo potolažilo. ''V tistem trenutku sem se počutila tako samo in nenehno sem se spraševala, zakaj ravno mi. Stanje je bilo tako redko, da o njem ni bilo nikjer nobenih informacij.''

Zdravniki so potrdili, da mala deklica trpi za težjo obliko kutis lakse, kjer bolezen že vpliva na njene notranje organe. ''Povedali so nama, da ne smeva imeti še enega otroka, saj oba nosiva gen, ki prenaša to bolezen, zato je veliko možnosti, da bo za to boleznijo trpel tudi drugi otrok. A težava je bila v tem, da sem že bila noseča, in sicer v sedmem tednu." Zdravniki so jima povedali, da imata 25 odstotkov možnosti, da bo tudi ta otrok trpel za gensko boleznijo. ''Nikoli nisem niti pomislila na splav, sem pa vso nosečnost preživela v strahu,'' prizna Trudy. ''Ves čas sem upala, da Isabel ne bo trpela za tem stanjem, a ko se je rodila, sem že ob pogledu nanjo vedela, da ima tudi ona kutis lakso."'

Trudy je prebrala vse, kar se je dalo o bolezni, ki je prizadela njeno družino. Odgovori na vprašanja, ki jih je iskala, so bili grozljivi. Večina otrok, ki se rodi s tem stanjem, ne doživi odraslega življenja. Prav zato se je Trudy odločila za sterilizacijo. ''Mož me je sicer podpiral pri tej odločitvi, a se nikakor ni mogel sprijazniti s tem, da sva nemočna in da deklicama ne moreva pomagati.''

Družina je leta 2008 odšla v Francijo, kjer sta spoznala člane mednarodnega društva, kjer se zbirajo bolniki in svojci bolnikov s kutis lakso. Takrat se je par prvič srečal tudi z drugimi otroci, ki trpijo za to redko gensko boleznijo. ''Sedela sem v hotelski sobi, ko je Dom prišel v sobo in je bil povsem prestrašen. Pojasnil je, da je pravkar videl majhnega dečka, ki je bil popolnoma zguban, kot starček. Takrat je spoznal, kaj se bo zgodilo z najinima deklicama."

Trudy danes še vedno živi v strahu in vsak dan razmišlja, kakšna bo prihodnost njunih hčera.''Deklici sta še vedno premajhni, da bi ugotovili, da sta drugačni od vrstnikov, a nekoč bosta začeli zastavljati vprašanja. Ne vem, kako se bom takrat soočila z njimi. Kljub vsemu pa vsak dan še vedno upam, da bosta čudežno ozdraveli, čeprav vem, da to ni mogoče.''

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (0)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 662