Isobel in Alexander Elliot se imata kot vsaka dvojčka zelo rada, toda zaradi svoje bolezni večino časa sploh ne smeta preživljati skupaj. To za njune starše sploh ni lahko, saj oba živita v isti hiši – poleg tega sta tako mlada, da jima je težko razložiti, zakaj morata ostati ločena.

Dvojčka imata namreč cistično fibrozo, eno najpogostejših dednih bolezni, ki povzroči, da so ljudje, ki jih prizadene, veliko bolj dovzetni za različne okužbe. Te so zanje lahko življenjsko nevarne, zato v primeru, da se dobro ne počuti en dvojček, drugi ne sme biti z njim. To pa je kar pogosto. Poleg tega ju morajo ločiti v eni hiši. Velikokrat mora eden od njiju zaradi bolezni tudi v bolnišnico, kar je za družino spet težko izvedljivo, saj mora eden od staršev z njim, medtem ko mora drugi z drugim otrokom ostati doma. "V idealnem svetu najina dvojčka sploh ne bi živela v isti hiši," pravi njuna mati Zoe. "Ljudje, ki imajo cistično fibrozo, se ne smejo družiti, zato moramo biti resnično previdni. Če je eden izmed njiju bolan, ne sme poljubljati drugega niti ne sme z njim deliti svojih stvari."

Cistično fibrozo imajo otroci, ki so od vsakega od staršev prejeli en okvarjen gen. Oba starša sta torej nosilca bolezni, vendar se tega sploh ne zavedata, ker se ta ne izrazi, dokler nista okvarjena dva gena. Na zunaj bolezni ni mogoče opaziti, vpliva pa na delovanje notranjih organov, posebno pljuč in prebavnega sistema. Ker je moteno delovanje žlez, se izloča veliko sluzi, ki pljuča nato maši, poleg tega slabše delujejo migetalke sluznice, ki bi jo sicer odstranjevale. Bolezen prizadene tudi trebušno slinavko, ki ne izloča dovolj prebavnih encimov, zato telo le stežka absorbira dovolj hranilnih snovi, ki jih potrebuje. Da ne bi bila podhranjena, morata Isobel in Alexander torej pojesti veliko več kot ostali otroci. "Toda ker sta še majhna, ju je siliti jesti prava nočna mora," še doda njuna mamica.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na