Teen's 'floaters' were rare tumours invading her body. Brave Chloe spoke to @erincardiff https://t.co/nmOFCf1UOZ pic.twitter.com/XAc7M79cNj

— Anna Roberts (@journoannie) January 21, 2016

18-letna Angležinja Chloe Rush je obiskala oftalmologa, potem ko so ji pred očmi začele plavati črne pikice. Takoj jo je poslal na nadaljnja testiranja v druge bolnišnične oddelke. In prišli so do diagnoze: zaradi redke genetske motnje ima tumorje v očeh, možganih in celo v hrbtenjači. 

Večina je benigna. To pomeni, da niso rakavi oziroma smrtonosni. Kljub temu lahko povzročajo ponavljajoče se glavobole, slabosti, šibkost in izgubo mišične koordinacije. Če se pojavijo v očesnem ozadju pa lahko povzročijo celo slepoto. Chloe je tako izgubila vid v levem očesu. Zaradi tistih, ki so rakavi, pa je seveda mogoče umreti.

Chloe se, odkar so ji, ko je bila stara 13, postavili diagnozo, zdravi na različne načine. Imela je dve dolgi tradicionalni operaciji pa tudi eno lasersko. Nehala je obiskovati šolo, obstaja pa tudi nevarnost, da bi bila lahko zaradi tumorjev kmalu na invalidskem vozičku. "Odkar smo izvedeli, da obstaja to tveganje, je depresivna," pripoveduje mati Michelle Rush. "Preden zaspi, joka, in živi v strahu, da bo umrla. Rada bi samo šla ven in imela normalno najstniško življenje. Rada bi šla v šolo ali imela službo. Rada bi se družila s prijatelji." Šola se z materjo doma, ker je postalo obiskovanje šole prenaporno.

"Včasih je bila odlična učenka, odkar so odkrili bolezen, pa se je vse poslabšalo." Težko jo je potolažiti, prizna mati. Doda, da pa je bila zelo vesela, ko jo je britanska humanitarna organizacija, ki zelo bolnim izpolnjuje želje, povabila na 750 funtov (skoraj tisoč evrov) vredno zapravljanje v prodajalni z oblačili TopShop. Sledili sta še masaža in manikura, na koncu spanje v hotelu. "Bil je čudovit dan in Chloe so kar bolela lica, ker se je tako smejala," se nasmehne gospa Rush. "Končno en dan brez solza. S kar veliko oviro se mora spopadati in zaslužila si je dan, ko se lahko počuti srečna in zadovoljna." Čeprav imajo ljudje s tako genetsko motnjo večinoma benigne tumorje, pa imajo večje tveganje, da kasneje v življenju razvijejo rak ledvic. V prihodnje si Chloe želi tudi otrok in že sta se z materjo pozanimali o postopku, s katerim lahko ugotovijo, katera jajčeca nosijo gen, ki ji je tako otežil življenje. Tako lahko z umetno oploditvijo poskrbijo, da to jajčece ne bo oplojeno.