Vizita.si
Jack z mamo Haylay.

Novice

Gigantski petletnik dve glavi višji od vrstnikov

E. D.
26. 04. 2011 08.00
0

Jack Ives se je rodil šest tednov prezgodaj, a je kljub temu tehtal 3 kilograme 30 gramov. Tako so starši takoj vedeli, da je z dečkom nekaj narobe. Danes je Jack star pet let in je za nekaj glav večji od vrstnikov. Nositi mora čevlje in oblačila za odrasle.

''Zaradi Jackove teže ob rojstvu sva takoj posumila, da je z njim nekaj narobe, in ko so nama zdravniki povedali, da boleha za redko boleznijo, za katero ne obstaja zdravilo,'' se prvih novic o tem, da se z njenim novorojenim sinom nekaj dogaja spominja Hayley. Mali Jack Ives namreč boleha za tako imenovanim Beckwith-Wiedemannovim sindromom – prirojeno motnjo, za katero je značilna prekomerna telesna rast, vključno z jezikom in organi, asimetričnost leve in desne strani telesa, nizka raven glukoze v krvi v prvih tednih otrokovega življenja. Za Beckwith-Wiedemannovim sindromom zboli le eden na približno 14 tisoč otrok, pogosto pa starša in bratje ter sestre otroka s tem sindromom nimajo okvarjenih genov, krivih za nenormalno rast. Nevarnost, ki spremlja obolenje, je večje tveganje za nastanek določenih vrst rakavih obolenj, posebej v prvih letih življenja. A mnogo otrok nikoli ne zboli in živijo sicer nekoliko oteženo, a razmeroma dolgo življenje.

Tako je prvo leto življenja preživel v bolnišnici, večinoma na intenzivni negi, pa tudi pozneje je zaradi nenehnih operacij velikokrat ostajal v bolnišnici. Jack, ki je danes star pet let, je namreč prestal že 14 posegov, s katerimi so mu med drugim že večkrat zmanjšali jezik in razširili požiralnik, naredili so tudi traheotomijo – kirurški poseg, s katerim se širijo zožene dihalne poti, kajti zaradi nenadzorovane rasti organov in tkiv je vedno težje dihal in požiral. Kljub posegom deček še vedno ne more povsem nemoteno dihati in jesti.

''Samo določeno vrsto hrane lahko je, zaradi težav, ki jih ima z usti in požiranjem. Obožuje paradižnikovo juho, špagete z bolonjsko omako, mehkejše dele pice …'' razloži Hayley, ki se zaveda, da bo njen sin še naprej pospešeno rasel, čeprav je že zdaj, pri komaj petih letih, za nekaj glav višji od svojih vrstnikov, pa tudi noge in roke ima za petletnika precej velike. ''Že zdaj nosi čevlje za odrasle in tako hitro prerašča oblačila. V prihodnje bi lahko zrasel celo do dveh metrov in pol.''

Ker Haylay in njenega partnerja, Jackovega očeta Darrena skrbi, kaj bo z dečkom, zdaj zbirata denar, da bi Jacka odpeljala v Ameriko na pregled k vrhunskemu strokovnjaku za to vrsto gigantizma, dr. Brucu Beckwithu, ki je bolezen tudi odkril in po katerem se sindrom imenuje. ''Povedali so nama, da je Jack eden od najtežjih bolnikov s tem sindromom na celem svetu in zato bi ga rada odpeljala k dr. Beckwith, ki je strokovnjak za to motnjo,'' je še pojasnila dečkova mama, oče Darren pa je dodal: ''Ne vemo, kaj bo prinesla prihodnost, a odločena sva, da bova naredila vse, kar je v najini moči, da mu pomagava, zato bi ga Haylay tudi rada odpeljala na pregled v Denver.''

KOMENTARJI (0)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 587