Drugačen že ob rojstvu

»Dejali so mi, da so se Saulovi lobanjski šivi zarasli prezgodaj. Čeprav delam v porodnišnici, takega primera v zadnjih sedmih letih nismo imeli,« se svoje zmedenosti ob novici spominja Alex. »Res me je skrbelo, kaj bo z mojim otrokom, saj so možgani potrebovali prostor za rast, ki ga pa niso imeli na voljo.« Saul, čigar starejši brat Jordan je danes star 17 let, se je rodil 3. novembra leta 2011 in takoj se je videlo, da se precej razlikuje od preostalih dojenčkov. Imel je namreč drobno telesce in precej veliko glavo, ki je bila poleg tega še nenavadne oblike. »Poskrbela sem, da je imel malček kapo na glavi, ko ga je njegov starejši brat prišel prvič obiskat. Nisem želela, da bi bila prva stvar, ki bi jo Jordan opazil na bratcu, njegova deformirana glava in dejstvo, da mu ni prav nič podoben,« danes s kančkom sramu pravi 42-letnica.

Kirurgi bolnišnice v Glasgowu so Alex dejali, da bodo morali njenega dojenčka čim prej operirati, saj morajo odstraniti dele lobanje, ter tako omogočiti, da se bodo možgani lahko normalno razvijali in rasli, prav tako morajo zamenjati tudi prizadete dele kosti. Saul se je v prvih nekaj mesecih življenja, ko je družina čakala na operacijo, razvijal zelo počasi. Ni mogel niti sedeti, saj so bile njegove vratne mišice preveč slabotne, da bi podpirale veliko in nenavadno oblikovano glavo. Njegova mamica, ki se je med nosečnostjo pridružila skupini na družbenem omrežju Facebook, ki so imele rok poroda načrtovan novembra 2011, je naravnost trpela, jo je gledala fotografije Saulovih vrstnikov, ki so se razvijali s svetlobno hitrostjo, medtem ko se njen malček skorajda ni premaknil z mrtve točke.

Izbire ni bilo

Ko je Saul napolnila devet mesecev, je napočil dan D. Odpeljali so ga v operacijsko dvorano, da med štiriurnim posegom malčkovo lobanjo ponovno sestavijo tako, kot je treba. »Sinova lobanja ni mogla rasti na obe strani, samo naprej in nazaj. Rezultat tega je bila precej nenavadna oblika glave, poleg tega pa je bil malčkov razvoj v prvih nekaj mesecih življenja močno omejen. Enostavno nisem imela druge izbire, kot da kirurgom pustim, da opravijo svoje delo, čeprav me je zelo skrbelo, saj je sinovo življenje viselo na nitki. Med čakanjem pred vrati operacijske dvorane sem bila tako živčna, da sploh nisem mogla trezno razmišljati,« se usodnega dne spominja Alex, ki so jo zdravniki opozorili, da utegne njen najmlajši sin zaradi posega utrpeti poškodbe možganov.

Alex je vedela, da med operacijo ne sme priti do krvavitev Saulovih možganov, saj jih bodo kirurgi težko ustavili, to pa lahko hitro ima tragične posledice. »A žal nismo imeli veliko možnosti izbiranja. Če bi še dlje čakali, bi njegovi možgani postali močno omejeni. Kljub temu sem se pred posegom še dvakrat vrnila v bolnišnico, da se pogovorim s kirurgi, preden sem uredila misli in privolila v poseg. Izkazalo se je, da sem se odločila pravilno,« z olajšanjem pripoveduje skrbna mama. Med operacijo je Saul nekajkrat sicer pričel krvaveti, zato je bila nujno potrebna transfuzija krvi. »Poskušala sem svoje zaposliti svoje misli, medtem ko se je moj malček boril za življenje,« je dejala Alex. »Na srečo je operacija uspela in Saul je hitro okreval. Že vsega tri dni po operaciji je že lahko sam sedel in tisti trenutek so me oblile solze sreče.«

Veliko mora nadoknaditi

Danes je Saul star že dve leti, po operaciji pa se sooča s številnimi razvojnimi izzivi, ki vplivajo na njegovo sposobnost učenja plazenja ter hoje in njegovo čutno dojemanje. Pred dnevi je naredil svoje prve samostojne korake, kar pomeni, da mora še precej nadoknaditi, da se bo nekoč lahko kosal z vrstniki. A zaenkrat mu gre zelo dobro, za kar se ima družina zahvaliti tudi številnim specialistom iz različnih področij medicine – pediatrom, nevrologom, oftalmologom, genetikom, psihologom ter fizioterapevtom.