12-letni Ellen Wagstaff iz Formbyja so zdravniki pred 10 meseci diagnosticirali redko bolezen, ki je napredovala z neverjetno hitrostjo. Adolescentna idiopatska skolioza, kakor se imenuje bolezen, je povzročila, da se ji je hrbtenica v pičlih desetih mesecih ukrivila za kar 90 stopinj.

Ellen se je nad bolečinami v hrbtenici začela pritoževati aprila 2010. “Graham, Ellenin oče, je nekega večera, ko se je pritoževala zaradi bolečin, položil roko na hrbtenico, a je ta kar izginila,“ razlaga njena mama Joana. “Odpeljali smo jo k zdravniku, ki ji je diagnosticiral adolescentno idiopatsko skoliozo. Za to bolezen do tedaj nismo še slišali.“

Od diagnoze dalje se je Ellen, ki igra kitaro in klaviature, morala odpovedati telovadbi in plesnim vajam, ki jih je naravnost oboževala. Vendar pa se zaveda, da mora paziti nase, še posebej, ker jo čaka obsežna osemurna operacija hrbtenice, med katero ji bodo kirurgi odprli hrbtenico in jo pritrdili na kovinsko opornico, ki jo bo nato držala v pravilnem položaju. Operacija jo čaka 14. marca v manchesterski otroški bolnišnici.

“Ellenina operacija je nujna, saj je to edini način, ki bo preprečil nadaljnje ukrivljanje hrbtenice,“ pravi 41-letna Joana. “Nadaljnje ukrivljanje bi namreč ogrozilo njeno življenje, saj bi se ji lahko notranji organi povsem stisnili.“

Kljub temu, da se operacije boji, Ellen ostaja nasmejana in optimistična. Začela pa je tudi zbirati sredstva za otroke, ki imajo manj sreče kot ona. “Svojo bolezen želim spremeniti v nekaj pozitivnega,“ pravi 12-letnica. “Ugotovila sem, da sem lahko izjemno srečna, da imam na razpolago kirurge in bolnišnice. Na svetu je mnogo otrok, ki nimajo takšne sreče kot jaz.“

Adolescentna idiopatska skolioza (AIS) se kaže z močno ukrivljenostjo hrbtenice v levo ali desno stran. Pojavlja se pri otrocih starejših od 10 let in odraslih, najpogosteje pa izbruhne v obdobju pubertete in rasti. Vzrok za razvoj bolezni ni znan, strokovnjaki pa menijo, da gre za genetsko nagnjenost k motnji. Zanimiv je podatek, da zaradi takšne ali drugačne ukrivljenosti hrbtenice trpi od tri do pet odstotkov rastočih mladostnikov, večinoma dekleta, pri katerih ukrivljanje poteka veliko bolj progresivno.

Simptomi skolioze vključujejo bolečine v hrbtenici, neskladno dolžino nog, abnormalno telesno držo in nesorazmerno lego kolkov. Bolniki imajo velikokrat eno ramo višjo od druge, štrleče lopatice in vidno ukrivljeno hrbtenico na eno stran. Bolezen pacienti ali pa njihovi starši mnogokrat opazijo po oblačilih, ki otroku niso več prav ali pa je na primer naenkrat ena hlačnica krajša od druge.

Pri skoliozi je pomembno, da bolnik čim prej poišče pomoč, saj lahko napredovanje bolezni pripelje do resne pohabljenosti, ki povzroči tako psihične kot tudi fizične težave ter lahko poškoduje notranje organe. Ko se ukrivlja hrbtenica se namreč ukrivljajo tudi rebra, zato lahko bolniku začne primanjkovati sape, stisne se srce, vse to pa povzroča tudi neznosne bolečine.

Z ustreznim in pravočasnim zdravljenjem je mogoče povsem preprečiti napredovanje bolezni in stabilizirati hrbtenico. Bolnikom s skoliozo so tako na voljo kirurške metode zdravljenje, če gre za ukrivljenost večjo od 40 stopinj, in nekirurške metode zdravljenja. Pri ukrivljenosti do 20 stopinj zdravniki običajno samo spremljajo stanje in opazujejo, ali bolezen napreduje, pri ukrivljenosti od 20 do 40 stopinj pa je običajno potrebna nošnja opornice, ki preprečuje nadaljnje ukrivljanje.