Carolyn Gibbons trpi zaradi Chiarijeve malformacije oziroma možganov, ki so preveliki. Prevelik je njihov spodnji del, ki se zato delno premakne v hrbtenični kanal in tako oteži prehajanje hrbtenične tekočine do glave. Zaradi tega jo včasih mučijo zamegljen vid, nerazločno govorjenje in ubijalske migrene. Vsak nenadzorovani gib ji da občutek, da ji bo glava počila. Preveč nenaden gib – denimo smeh, ki res prihaja iz srca, njene možgane še bolj potisne v hrbtenični kanal, zaradi česar se poveča tveganje, da celo umre.

"Ko sem izvedela, kakšno je moje stanje, se mi celo ni zdelo zelo zaskrbljujoče. Mislila sem, da bodo zdravila lahko veliko spremenila. Toda moji simptomi so se še poslabšali in doumela sem, kako resna je pravzaprav ta malformacija. Moji možgani so dejansko preveliki za mojo lobanjo. To pomeni, da ne morem delati mnogo stvari, ki jih počnejo vsi normalni ljudje. Vsak nenaden gib povzroči grozljivo bolečino ter moje možgane potisne še globje v mojo hrbtenico. Ne smem se denimo preveč smejati. Zaradi tega lahko omedlim ali celo umrem."

23-letnica ni vedela, da ima takšno težavo, dokler ni nekega dne v svoji službi omedlela. Prej so jo že nekaj dni mučili glavoboli, vendar pa je mislila, da se ji je morda poslabšal vid in mora spet k okulistu. Odpeljali so jo na urgenco, kjer pa so jo dali v posebno sobo, saj so posumili, da ima meningitis. Meningitis je vnetje možganskih ovojnic in hrbtenjače, eden njegovih glavnih simptomov pa je glavobol. Toda rentgenski pregled je pokazal, da ima Chiarijevo malformacijo tipa ena. Tipov je namreč več, glede na to, kako preveliki so možgani.

Zdravniki so ji predpisali morfij proti bolečinam, še dva tedna pa je morala preživeti na bolnišničnem nevrološkem oddelku. Takrat je morala Carolyn na dan pojesti tudi po 50 tablet, vendar pa so se njeni simptomi vseeno poslabšali, morala pa je dati tudi odpoved v službi. Julija je končno prišla na vrsto za operacijo, pri kateri so kirurgi odstranili del vratnega dela hrbtenice ter dva in pol centimetra lobanje. Tako so napravili več prostora za njene možgane, ki imajo v spodnjem delu preveč tkiva, zaradi česar delujejo kot zamašek v hrbteničnem kanalu.

Toda prišlo je do novih težav. Imela je alergijsko reakcijo na material, s katerim so zamašili luknjo v lobanji. Nato je razvila kemični meningitis – meningitis, ki nastane zaradi izpostavljenosti kemičnim dražečim snovem. Uspeli so jo pozdraviti, še vedno pa čaka tudi na operacijo, s katero ji bodo izsušili odvečno tekočino v hrbteničnem kanalu. Trenutno trpi zaradi hude nespečnosti ter velikih bolečin. Še vedno upa, da bo ta nočna mora enkrat minila. "Nihče povsem ne razume moje bolezni, zato se počutim zelo nemočno. Ker imam težave s koordinacijo, je nekega dne ženska na ulici denimo vpila name, ker sem pijana sredi belega dne. Upam, da me bo operacija kmalu povsem pozdravila, da se bom lahko spet normalno smejala, ne da bi tvegala svoje življenje." Rezultati operacije se namreč pokažejo šele po enem letu.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na