Vizita.si
image (28)

Novice

Ima tako redek sindrom, da ga bodo poimenovali po njej

K.B.
01. 09. 2017 10.48
3

9-letna Katie Renfroe se spopada s tako redkim stanjem, da ga zdravniki nameravajo poimenovati po njej. Deklica s Floride ima neobičajno velike možgane in glavo, a zdravniki niso razumeli, zakaj je do tega prišlo. Katie ne more hoditi, govoriti, pogosto ima epileptične napade in potrebuje operacijo možganov vsakih devet mesecev.

Sprva so ji diagnosticirali motnjo v razvoju imenovano megalencefalija, ki povzroča prekomerno rast možganov, a zdravniki so si kasneje premislili. Njeni materi Angie Renfroe so povedali, da gre za do sedaj nepoznano stanje, zaradi česar ga bodo morda poimenovali po Katie. ''Do sedaj ji niso še ničesar diagnosticirali in še vedno skušajo odkriti, za kaj gre,'' je za Mail Online povedala njena mati Angie. ''Ko smo za stanje izvedeli, sem bila šest mesecev noseča. Ne vemo, zakaj je njen obraz tak, kot je. Vem le to, da ko je imela operacijo, je bila edina stvar, ki so jo lahko odstranili maščobno tkivo. Do sedaj ni nihče še odkril, kaj je narobe z njo. Testirali so jo za pritlikavost in za številne druge stvari, ki se jih niti ne spomnim več - a nič od tega nima. In če ne bodo odkrili, za kaj gre, bodo stanje poimenovali po njej.''

Ena na milijon

Ko se je Katie rodila, je družina iz Floride odšla v Hollywood, kjer so se srečali z dr. Romanom Yusupovim, pediatričnim specialistom za genetiko in kraniofascialne motnje. A na žalost tudi on ni uspel postaviti prave diagnoze. ''Še nikoli nisem videl česa takega, resnično je posebna in verjetno ena na milijon primerov,'' je dejal. ''Njena diagnoza je res zanimiva. Mislim, da ima to, čemur rečemo prekomerno rasteči sindrom, pri katerem se različni deli telesa pričnejo povečevati,'' še doda.

Njeno stanje pomeni, da jo morajo hraniti preko cevke in da mora prestajati številne operacije. Njena mati pove: ''Vse od rojstva je imela že operacijo možganov, odstranili so ji bezgavke, zmanjšali ušesa, jezik, ličnice - večkrat, odstranili so ji ciste na glavi ... Ja, imela je kar nekaj operacij. Veliko več, kot bi jih kdo moral imeti.''

A ljubi življenje ...

Katie obiskuje šolo za invalidne otroke, a lahko dela preko računalnika in lahko komunicira s svojimi sošolci s pomočjo svojih najljubših učiteljic. Ker prihaja iz velike družine in ima sedem bioloških bratov in sester in eno pol sestro, je obkrožena z veliko ljubezni. Njena sestra Megan Renfroe, ki je stara 18 let, pojasni: ''Najboljša stvar glede Katie je njena osebnost - zelo je ekstrovertirana in divja. Ima neverjeten smeh!'' Njena mati Angie pa doda: ''Katie je srečen otrok. Rada počne stvari, ki jih radi počno tudi drugi otroci. Preprosto ljubi življenje. Je tudi čustvena. Če jo nekaj prizadene, bo zaradi tega jokala. Če je nekaj smešno, se bo smejala.''

Ker Katie nima postavljene diagnoze, je tudi njena prognozo neznana. ''Skuša narediti največ iz tega, kar ima na voljo in mislim, da se niti ne zaveda toliko, da je različna. Preprosto se zbudi in je to, kar je. Resnično verjamem, da bo njena prihodnost srečna in skušamo narediti vse zanjo, kar lahko naredimo. Ko imamo najbolj temne dni, se bo Katie smejala in nas vse spravila v boljšo voljo. Preprosto nas osrečuje.''

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (3)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 650