Vse od takrat Arijev vsakdan sestoji iz nenehnega umivanja in mazanja kože s kremami ter losjoni. Poleg tega vsakih 41 dni kot kača menja kožo. Že 16 let se torej vsakih 41 dni levi. Svojo kožo mora dan in noč vsako uro namakati v vodi in se na tri ure mazati z ustreznim losjonom – ne sme namreč dovoliti, da bi se njegova koža izsušila. Med popotovanjem po Aziji je na Arijevo zgodbo naletel priznan fotograf Nurcholis Anhari Lubis in ker ga je fantkova usoda močno ganila, se je odločil njegov položaj postaviti v središče svojega esejskega projekta, v katerem je Arijevo kožo opisal kot »luskasto in vlažno, ki jo vsake toliko zamenja, kot kača.«

Arijeva zgodba je pritegnila fotografa

»Res je žalostno, ker se s temi težavami sooča že vse od rojstva in ima luskasto kožo, kot bi bil ožgan od požara – in to od podplatov pa vse do glave,« je Nurcholis pred nedavnim razkril za Daily Mail Australia. »Če ne navlaži ali namoči svoje kože z vodo, se lahko ta zguba od izsušenosti in postane trda, Ari pa tako postane podoben spomeniku: trd in okamenel. Če bi v takem stanju predolgo ostal brez vlage, ne bi mogel več govoriti , saj bi se gube v njegovih ustih strdile, izsušila pa bi se mu celo kri v telesu.«

A kljub vsem težavam se najstnik v domači vasi trudi živeti kar se da normalno življenje. »Glede hrane ne komplicira. Njegov najljubši prigrizek so instant testenine in krekerji,« je dejal priznani fotograf. »Ko je bil mlajši, je imel sicer veliko težav pri sklepanju prijateljstev. Pogosto se je trudil pridružiti otrokom, ki so se igrali na ulici, a so se ga ti večinoma izogibali, saj je bil tako zelo drugačen od njih in jim enostavno ni znal pojasniti, zakaj je temu tako. Jasno, saj ni vedel. Kako bi, ko pa zagotovo niso vedeli niti zdravniki,« je pojasnil Nurcholis. Ari bi se rad izobraževal, a se je prisiljen učiti sam, ker so ga zaradi nevednosti in nepoznavanja njegove bolezni izključili iz vseh šolskih skupnosti. »Nobena šola ga noče sprejeti, ker se bojijo, da se bodo njegove kožne bolezni nalezli tudi učitelji in ostali učenci,« je pojasnil fotograf.

Je za njegove težave res kriva mati?

Nesrečnega najstnika se vsi v vasi izogibajo tudi zaradi vraževerja, ki je v Indoneziji nasploh močno prisotno. Nurcholis je razkril, da za Arijevo bolezen mnogi krivijo višjo silo, ki bi se naj družini maščevala, ker je njegova mati v času nosečnosti grdo ravnala z živalmi, za njene grehe pa naj bi sedaj plačeval njen sin. Nekateri vaščani verjamejo, da je Arijeva mati »mučila kuščarja«, ki ga je našla v domači hiši, medtem ko je v času nosečnosti pospravljala. »Ne verjamem v bajke in povesti, a v Indoneziji je še vedno veliko ljudi, ki verjamejo v nadnaravne moči,« je dejal Nurcholis, ki je s fantom in njegovo družino preživel štiri dni. »Ko sem se Ariju približal, da bi ga fotografiral, je bil videti zelo sramežljiv, vendar mu ni bilo nerodno. Bil je vesel, da mu je končno nekdo prisluhnil, da se je končno lahko nekomu zaupal in delil svojo zgodbo.«