Vizita.si
image (28)
Novice

Česa takega si ne morete niti predstavljati ...

S.P.
22. 10. 2012 14.24
52

Šele trimesečni Pearl Joy Brown so pripisali pičle tri odstotke možnosti za preživetje, potem ko so ji diagnosticirali izjemno redko obliko smrtonosne bolezni. Ubožica je posledično utrpela hude deformacije možganov in obraza, zaradi česar ne bo nikoli hodila ali govorila.

Šele 12-tednov stara Pearl Joy Brown se vsak dan znova bori za življenje. Že v času razvoja je namreč zbolela za redko obliko holoprosencefalije, zaradi katere se njeni možgani niso razdelili na levo in desno hemisfero in so vključno z obrazom močneje deformirani. Oblika bolezni je lahko blažja ali hujša. Nacionalni inštitut za nevrološke motnje in možgansko kap pojasnjuje, da je ta v večini primerov tako huda, da dojenčki le redko preživijo samo rojstvo.

Tako je bila diagnosticirana tudi mala Pearl, ki so ji pripisali pičle 3-odstotne možnosti za preživetje, a je nedavno praznovala že svoj tretji mesec življenja. ''Kljub temu da ni dovolj močna za zdravljenje, je prava borka. Utrpela je močne okvare možganov, zaradi česar so prizadete tudi njene oči in nos, zgornja ustnica pa je tako preklana, da jo moramo hraniti s pomočjo gastrične cevke. Že od rojstva se vsakodnevno sooča s hudimi napadi, ki so posledica oslabljenega imunskega sistema, a upamo na najboljše,'' sta pozitivna njena starša.

Center za biomedicinsko etiko in družbo iz Univerze Vanderbilt University Medical Center pa je že izrazil svojo zaskrbljenost. ''Deklico sta hvala bogu rešila upanje in vera njenih staršev, a kdo ve, kakšno bo zdaj njeno življenje. Pearl ne bo nikoli hodila, govorila ali brala, zato je vprašanje, kaj bi bilo zanjo res najboljše. Starši in strokovnjaki do zadnjega trenutka ne vedo, ali bo otrok preživel in s kakšnimi posledicami se bo spopadal, zato je bilo to izjemno tvegano dejanje. Morda bodo na koncu ugotovili, da bi ji bilo v nebesih vendarle lažje,'' je pojasnila profesorica Elizabeth Heitman.

Kljub slabim napovedim in dejstvu, da svet zdravstva le še odšteva dneve do njene smrti, pa Ruth in Eric Brown ostajata karseda močna. V neznano prihodnost stopata korak za korakom in ji omogočata kar najboljše možno življenje, ki si ga lahko privoščita. Pearl želita vliti nove volje in moči, ki jo bo za to težko bitko še kako potrebovala.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na

 

KOMENTARJI (52)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
Ja, najhujše še pride, ko bodo zdravniki prisiljeni povedati staršem, jih pozvati naj se odločijo... odklopiti naprave in pustiti naravi, da opravi svoje ali umetno vzdrževati nemogoče stanje. To prekleto boli, še leta in leta, toda čas ozdravi vse rane, še najbolj pa nuca čimprejšnja zanositev in veselje, ko se za takšnim (genetsko poškodovanim osebkom) rodi zdrav otrok! Kdor razmišlja samo o prisilnem vzdrževanju življenja, ja to je izziv predvsem za medicino, za genetske raziskave na raznih inštitutih, za starše pa muke, mesece , leta... Dokler ti vse to plača javno zdravstvo je čisto ok in razmišljaš o vsaki sekundi, minuti in kljub brezupu upaš, ko pa v nekaj mesecih pristaneš na bankrotu, se pa lahko pobiraš še leta in leta, tačas ti še partner lahko obrne hrbet, depresija je neizbežna ali pa ti nekdo enostavno in učinkovito da pošteno klofuto (z besedami, včasih je potrebna tudi taprava) , te postavi na realna tla , pa se odloči. Takšnih oz podobnih žal za izrečeno besedo spačkov se tudi pri nas rodi veliko, napake pa niso vedno vidne , so skrite -anomalije notranjih organov, srčnih napak, dvojnih, enojnih organov, vodenoglavih, organsko pomanjkljivih, z nerazvitimi možgani, ipd, le da nihče tega ne oglaša na javni zvon, ker je presneto boleče za vse domače, ponavadi so stvar staršev in svetovalca za genetiko na kliniki, bohnedaj, da izvejo sosedje, ostala okolica, ker bi vsi takoj planili na mlade starše in jih še verbalno napadali. Žal se podedovane ali pridobljene mutacije sperm in jajčec v zadnjih 100 letih žalostno kažejo že nekaj desetletij ravno na otročkih. Vsak od vas, nas , se lahko za vsaj vizuelno zdravega otroka zahvali, če pa v prvih letih ugotoviš še normalen duševni razvoj si pa lahko že srečen in se posvetiš vzgoji za življenje- še posebno po takšni izkušnji. Zgolj v razmislek, preden kdorkoli kogarkoli obsoja, ja?
whoa, groza!! Bogi otrok, bogi starši... Poraja se vprašanje, ali je takšno življenje smiselno...
Žalostno, ... :-(....... Molimo :-/
vsak bi sprejel svojega otroka takšen kot je...punčka verjetno ne bo dolgo živela ampak staršem vseeno ostaja upanje...ko je ne bo več jima bo v tolažbo vsaj to da sta se borila do konca...če bi ji že pustila umreti bi se pa celo življenje sekirala zaradi tega
Mislim da sem tole videl na Ancient aliens kot dokaz da se nezemljani pečajo z zemljankami - in tole je produkt - novi superčlovek
...če ti je že vseeno potem ne komentiraj in ne puščaj neprimernih bu da laš čin tule...nihče ne rabi tako nizkih komentarjev kot jih ti puščaš....
dejvid.serpent 22. 10. 2012 23.12
boga mala! Stari pa tud niso normalni! Če hočejo met rastlino naj si kupijo kaktus, ne pa da matrajo bogega otroka!
dejvid.serpent 22. 10. 2012 23.29
mislim, težko si predstavlam njihovo bolečino, ampak če bi jo prepustili usodi, bi jo sčasoma preboleli oz se sprijaznili z tem in poskusili na novo! tak pa lahko opazujejo muke ubogega otroka vsak dan... Drugo je če bi ble kake šanse da bi šlo na boljše, ampak ko veš da bo nekdo kljub celotnem trudu celo življenje živel življenje solate in bo njegova uspešnost preživetja odvisna od uspešnosti elektroinštalacijske napeljave, tako krutost pa si lahko edino ljudje zmislijo!
če slučajno nisi prebral dobro preberi še enkrat! V času razvoja je zbolela,kaj naj bi jo kar ubili ali kaj?malo se zadrži s komentarji! Le kaj bi storil ti,me zanima!!!!!!!!!!!!!!!
dejvid.serpent 23. 10. 2012 13.55
lisička, očitno je men situacija bolj jasna kot tebi. In to ni umor ne evtanazija, pač bi narava poskrbela za usodo male! Kar pa se mi zdi moralno manj sporno kot pa umetno podaljševanje muk, bogega otroka!
Kaka sebčnost neki!!!! Vsi se trudijo,da bi mala preživela,vi pa tkole.Ja a jo naj v vrečko zapakirajo al kaj? Pacijenti!
dejvid.serpent 22. 10. 2012 23.34
Mala mogoče bo živela, ampak takšno življenje bi privoščo edino najhujšim sovražnikom!
pa kaj je zvami ste še pri tapravih
Deklica dnevno trpi hude napade zaradi slabega imunskega sistema, ima močne okvare možganov in oči, nikoli ne bo hodila da o respiratornih in gastroskopskih problemih ne govorimo. Deklica je ljubka, ampak to je primer SEBIČNOSTI STARŠEV, ker je to MUČENJE otroka in ne ŽIVLJENJE!!
podpis
in kaj bi storil ti????Otrok je zbolel po rojstvu!!!!!!!!!!!!!!!!!
oprosti lisičkica, možgani se formirajo v prvih tednih po spočetju, niti slučajno po rojstvu
žalostno
Groza, kaj staršem ni jasno, da se ravno zato delajo preiskave v nosečnosti, da se prihrani trpljenje nesrečnim malim bitjecem kot je Pearl? Egoistični do amena.
Najprej bodi noseča oziroma naj bo noseča tvoja punca-žena, potem pa govori take oslarije. Kljub preiskavam se velikokrat zgodi, da ima otrok okvaro, ki je pač niso mogli predvideti. Poleg tega pripadata vsaki nosečnici dva oz. trije uz-ji in malo "hitrejši" zdravnik lahko zelo hitro kaj spregleda, odvisno pa je tudi od lege otroka. Nuhalna svetlina je zgolj verjetnost, AC pa delajo tudi zgolj za najverjetnejše motnje. In ja, ko ti na uz-ju v osmem ali devetem mesecu povedo, da nekaj ni vredu, se ti lahko sesuje svet, še posebej zato, ker otroku ne morejo pomagati. Preostane ti samo, da upaš na najboljše. Pri nas se je najboljše k sreči zgodilo, vedno pa se žal ne. Uboga deklica, ubogi starši. Dokler nimaš otrok, si takšne bolečine ne moreš predstavljati.
Beri bolje, zdravniki so jim povedali za to in jim tudi povedali za 3% možnosti. Preden obsojaš, se vprašaj, ali je privoščiš svojemu otroku cevke in bolečine? Je to življenje? Brez medicine dete ne bi preživelo, žalostno, medicina naj bi preprečevala bolečine, ne pa da jih povzroča. In ne govori v tri dni, žal predobro vem, kako boleče je spoznanje, da z pikico na UV ni vse v redu!!!
Kevin Abram 22. 10. 2012 22.35
Skis, Seveda so povedali, ampak šele po rojstvu, tudi starši niso mogli vedet, da se bo rodil otrok s tako hudo boleznijo. "Tako je bila diagnosticirana tudi mala Pearl, ki so ji pripisali pičle 3-odstotne možnosti za preživetje" Nemogoče je, da bi se takšne preiskave izvedle med nosečnostjo, ko je bil otrok še v trebuhu...
Seveda se je diagnosticiralo že prenatalno, UV pokaže, če se živčna cev ne izoblikuje pravilno. Je več oblik bolezni, prav nobena pa otroku ne prinaša možnosti za kakovostno življenje brez bolečin. Bolje si preberite, da imajo celo zdravniki pomisleke, ali je bila odločitev staršev pravilna, ali bi bilo mali bolje v nebesih.
tule se je dogajalo že po rojstvu in prosim,da ti malo bolje bereš!!!!!!!!!!!!
draga lisičkica, malo se pouči. Nevralna cev, možgani se razvijajo v prvem mesecu po spočetju, do 3 mesecev so razviti že vsi organi. Takšne hude napake so pogosto posledica kromosomskih nepravilnosti, napak pri zapiranju cevi (spina bifida...). V veliki večini primerov sledi spontani splav. Spontani! Ker so zarodki prehudo okvarjeni, da bi bili sposobni samostojnega življenja.
Moj komentar se je nanašal na tvojega glede preiskav v nosečnosti. In ja, tudi jaz vem, kako je, ko ti dr. proti koncu nosečnosti na uz reče, da je najverjetneje z otrokom nekaj hudo narobe... In to kljub opravljeni NS in AC. Pa smo upali na čudež.... in se je zgodil, za kar se zahvalim vsak dan. Seveda ne privoščim svojemu otroku cevk in bolečin, pa ne samo svojemu, nobenemu jih ne. Hočem samo povedati, da se kljub preiskavam takšne stvari dogajajo. Žal.
seveda se dogajajo ani, v tvojem primeru je bilo k sreči obratno, v začetku vse v redu, na koncu pa naj ne bi bilo. Tule pa so zdravniki že v začetku vedeli, kako hudo je z punčko. O tem govorim. Da bi bile punčki prihranjene muke. Ker tole življenje ni vredno človeka.
Ubožica! nikoli ne bo enaka drugim, in otroci jo bodo zasmehovali! mogoče bi bilo najbolje ŠE ZA NJO da bi jo že nazačetku pogubila bolezen. vem, da se sliši nesramno itd. vendar bo s tem ko živi verjetno tudi sama trpela...
Mučenje za starše in bližnje, mučenje za njo.
Pa je kljub vsemu nekaj posebnega in njeni starši jo najbrž neizmerno ljubijo!!
Super. Ona pa trpi zaradi te njihove ljubezni. In bo trpela. Kaj šele ko bo v šolo prišla. Res se egoistično obnašamo. Važno, da je nam zadoščeno.
To pa je trplenje :s
Če bi videl, da se je rodil kot spaček, bi mu prizanesel, ja. Zaradi njega, zaradi sebe itak ne.
A res moramo vsakega človeka silit v življenje pa če je še nevem kako bogi? Včasih bi bila evtanazija enostavnejša za vse, ampak te naši krščanski mučeniki mislijo, da moraš za vsako ceno trpet na tem svetu. Bolj ali manj.
Poglej jo s srcem! Sploh drugo fotografijo! Mar res misliš,da ne ve ,da obstaja!!??
Zdaj že ve ja. Sej zdaj je prepozno za kaj takega. Se mi pa smili, ker si predstavljam, kako krut bo svet za njo. In starševska ljubezen je pri odraščanju mnogokrat premalo.
Damir Secki 22. 10. 2012 18.32
tebe bi tut mogli stamanit ob rojstvu
Tomozuki, raje beri, kar pišeš !!
Ali res morate objavljat slike ubogega otroka. PRIMITIVCI .
Hvala vam.
Narava bi morala narediti sama, kar pač bi ! Dekletce trpi, vsi okoli nje,....
Razum bi moral prevladati, kljub sočutju.
:(
ubozca
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 1106