Šele 12-tednov stara Pearl Joy Brown se vsak dan znova bori za življenje. Že v času razvoja je namreč zbolela za redko obliko holoprosencefalije, zaradi katere se njeni možgani niso razdelili na levo in desno hemisfero in so vključno z obrazom močneje deformirani. Oblika bolezni je lahko blažja ali hujša. Nacionalni inštitut za nevrološke motnje in možgansko kap pojasnjuje, da je ta v večini primerov tako huda, da dojenčki le redko preživijo samo rojstvo.

Tako je bila diagnosticirana tudi mala Pearl, ki so ji pripisali pičle 3-odstotne možnosti za preživetje, a je nedavno praznovala že svoj tretji mesec življenja. ''Kljub temu da ni dovolj močna za zdravljenje, je prava borka. Utrpela je močne okvare možganov, zaradi česar so prizadete tudi njene oči in nos, zgornja ustnica pa je tako preklana, da jo moramo hraniti s pomočjo gastrične cevke. Že od rojstva se vsakodnevno sooča s hudimi napadi, ki so posledica oslabljenega imunskega sistema, a upamo na najboljše,'' sta pozitivna njena starša.

Center za biomedicinsko etiko in družbo iz Univerze Vanderbilt University Medical Center pa je že izrazil svojo zaskrbljenost. ''Deklico sta hvala bogu rešila upanje in vera njenih staršev, a kdo ve, kakšno bo zdaj njeno življenje. Pearl ne bo nikoli hodila, govorila ali brala, zato je vprašanje, kaj bi bilo zanjo res najboljše. Starši in strokovnjaki do zadnjega trenutka ne vedo, ali bo otrok preživel in s kakšnimi posledicami se bo spopadal, zato je bilo to izjemno tvegano dejanje. Morda bodo na koncu ugotovili, da bi ji bilo v nebesih vendarle lažje,'' je pojasnila profesorica Elizabeth Heitman.

Kljub slabim napovedim in dejstvu, da svet zdravstva le še odšteva dneve do njene smrti, pa Ruth in Eric Brown ostajata karseda močna. V neznano prihodnost stopata korak za korakom in ji omogočata kar najboljše možno življenje, ki si ga lahko privoščita. Pearl želita vliti nove volje in moči, ki jo bo za to težko bitko še kako potrebovala.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na