V devetem mesecu nosečnosti je Daniela Brine komaj čakala dan, ko bo lahko v naročje vzela svojega sina. A so se njene sanje hitro razblinile, ko so šele nekajmesečnemu Anthonyju Brinu diagnosticirali izjemno redko in nadvse kruto kožno bolezen, ki je najsrečnejši trenutek v življenju kaj kmalu spremenila v pravi pekel.

Bolezen Epidermolysis bullosa je prizadela prav vso njegovo kožno tkivo, ki se začne luščiti in odstopati že ob najnežnejšem dotiku. Telo prekrijejo majhni mozoljčki, ki jih morata starša redno prebadati z iglicami, da ti ne bi še bolj zrastli. Če počijo sami, se namreč njegovo telo spremeni v eno samo odprto rano, ki običajno tudi močno srbi. “Vroče poletje je naš največji strah. Takrat se neprestano praska ter drgne ob hrapave površine, da bi ustavil srbečico. Ne zaveda pa se, kakšno škodo si s tem povzroča, saj še dodatno širi že tako hude rane. Najhuje je, ko mozoljčki prekrijejo njegovo grlo ali pa notranjost očesa, ki ju ne moremo doseči,“ pojasnjujeta njegova starša.

Kot da že neozdravljiva bolezen ni dovolj težka, pa so črne tudi zdravniške napovedi za njegovo prihodnost. Pričakovana življenjska doba namreč ne presega pičlih 30 let, saj se bo malček po vsej verjetnosti v kratkem soočil še s kožnim rakom. “Bolečine v najinih srcih si preprosto ne morete predstavljati. Kot starša lahko le nemočno čakava in mu omogočava kar najboljše življenje, dokler to sploh še traja. Anthony je kljub hudim bolečinam še vedno pravi dobrovoljček. Njegov nasmeh nas drži pokonci in nas žene naprej dan za dnem.“

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na