Pred kratkim smo poročali o pretresljivi zgodbi majhnega Aidana Jackoviaka Smitha, ki je v minulem tednu dobila nove razsežnosti. Ker dečka, ki se je rodil s hudo deformacijo obraza, (kljub množičnemu odzivu najboljših strokovnjakov na svetu) še vedno niso uspeli diagnosticirati, čas pa se mu hitro izteka, sta starša pomoč začela iskati še intenzivneje – preko priljubljene televizijske oddaje This Morning.

Tam sta someščane, zdravnike in državne organe znova pozvala, da bi jima pomagali pokrivati vsaj nekatere stroške, ki nastajajo zaradi nujne 24-urne oskrbe, zdravil ter posebnih pripomočkov, brez katerih ubožec ne more preživeti. “Ne prosiva veliko. Nikoli ne veva, kateri trenutek bo njegov zadnji, zato je hitro in učinkovito ukrepanje izjemno pomembno. Če ga želiva še naprej ohranjati pri življenju, morava biti neprestano ob njem, to pa pomeni, da ne moreva delati in sva trenutno brez prihodka. Življenje nas je potisnilo v kot, iz katerega se sama žal ne moreva izvleči,“ sta pojasnila širšemu občinstvu. Kot pravita, od države v pomoč prejemata le dobrih 130 funtov, kar pa je za njegove potrebe veliko premalo.

Primer, kakršnega zdravniki še niso videli

Domnevajo, da so deformacijo povzročile kronične zdravstvene težave, zaradi katerih ima tudi več večjih zateklin na predelu hrbta in levega stopala. Proti neznani bolezni se je borilo že 12 zdravnikov iz različnih bolnišnic, a večjega preboja v postavitvi diagnoze nikoli niso uspeli dosežti. Najprej so sumili, da gre za Proteusov sindrom, za katerim je bolehal tudi John Merrick – takoimenovani “človek slon“, a so bili rezultati večih preiskav negativni. Zdaj ugibajo, ali bi lahko bil eden od 130 posameznikov na svetu, ki trpijo za neozdravljivim Klovesovim sindromom, katerega simptomi vključujejo razvoj maščobnih kep tkiva, večjih nepravilnosti na koži in deformacijo več delov telesa – najpogosteje nog.

Njegova usoda še vedno ostaja neznanka ...

Da Aidan nikoli ne bo popolnoma zdrav, običajen otrok, je družina izvedela šele po porodu. “Rodila sem 8 tednov prezgodaj, a si nikoli nisem mislila, da bo tako zaradi njegovega 'stanja'. Ko sem ga prvič videla, ga je babica z brisačko nemudoma pokrila preko glave, meni pa ga je pokazala le za sekundo. Mož je sicer videl, da ima malce otečeno stopalo, a ni pričakoval, da je lahko kaj narobe.“ Ker so ga takoj premestili v inkubator, sta novico, da sta povila duševno in telesno prizadetega sina, izvedela šele kasneje. Kljub temu pa je malček njuno največje veselje, dodaja 40-letnica. “Česar mnogi ne vidijo, je ta iskren, hvaležen in ljubeč pogled, ki nama ga nameni čisto vsak dan. Aidan nama naklanja toliko ljubezni, kot je premore le malokdo. Veva, da naju ima globoko v sebi neizmerno rad, pa čeprav nama tega ne more povedati.“

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani ? To lahko storite s klikom na