"Nekega dne je imela v zgolj 24 urah 100 napadov. Bilo je grozno," pripoveduje Sara. Z možem Alanom sta se poleg hčerkine bolezni borila s še eno težavo, in sicer s tem, da zdravniki niso verjeli, da je Livvy resnično bolna. "Namesto da bi govorila, je kričala. Zdravniki iz lokalne bolnišnice Manor v Walsallu so ji postavili diagnozo motenj pri učenju, vendar sama pri sebi sem vedela, da to ni prava diagnoza," se spominja Sara in dodaja, da so zdravniki napade vztrajno pripisovali motnjam pri učenju, eden od zdravnikov pa je Saro celo označil za nevrotično.

Vendar Sare občutek ni varal, saj so tamkajšnji zdravniki spregledali, da gre za Rettov sindrom, kar je pozneje pri štirih letih dekličine starosti ugotovil nevrolog. Sara pripoveduje, da takrat o bolezni še ni bilo dosti znanega, vedeli pa so, da je pogostejša pri deklicah kot pri dečkih. "Povedali so nama, da je bolezen življenjsko nevarna in da ima Livvy težko obliko bolezni. To je bil velik šok. Imeti zdravega otroka, za katerega ti potem povedo, da ima življenjsko nevarno bolezen, je pretresljivo," je za portal DailyMail povedala Sara.

Livvy je umrla leta 2008 pri svojih devetih letih po tem, ko je zbolela za virusno okužbo, družina Meredith pa od bolnišnice Manor ni dobila opravičila, ker bolezni ni prepoznala. Sara pravi, da je to zato, ker takšnega primera še niso videli, in verjame, da bi ga zdaj zagotovo prepoznali. Obenem se Sara tudi zavzema za ozaveščanje o Rettovem sindromu in podpira fundacijo, da bi zbrala dovolj denarja za razvoj zdravila. Sara pravi, da ne želi, da bi kdor koli trpel tako, kot sta onadva s partnerjem po izgubi deklice.

Rettov sindrom je genska motnja, ki pogosteje kot dečke prizadene deklice. Povzroča težko telesno in duševno prizadetost, ki se pokažeta v zgodnjih otroških letih. V prvih mesecih življenja je sindrom neopazen, opazen pa postane, ko se otrok ne razvija tako, kot bi se moral. Med simptomi je upočasnjen razvoj, težave pri gibanju in koordinaciji, okrnjene miselne in komunikativne zmožnosti, neobičajne kretnje rok in oči, dihalne težave, napadi in nepravilen srčni utrip.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na