Louse Wedderburn namreč boleha za izredno redko genetsko motnjo. Na svetu ima le pičlih 700 sotrpinov. V tem trenutku posledice bolezni, ki se imenuje Fibrodysplasia ossificans progressive, vsaj na prvi pogled morda še niso zelo vidne – toda Škotinja bi lahko nekega dne ostala praktično zamrznjena v enem položaju, najstnica se mora poleg tega soočati z dejstvom, da je njena napovedana življenjska doba (če znanstveniki pravočasno ne iznajdejo zdravila) samo 40 let.

Njeni starši so diagnozo izvedeli, ko je bila komaj triletna deklica. “Nekega dne sem hodila po cesti in padla,” je opisala britanski televiziji ITV. “Zdravniki so najprej mislili, da sem si izpahnila komolec, nato se je izkazalo, da imam FOP.” To je huda bolezen, zaradi katere prizadeti sčasoma ne more več uporabljati svojih sklepov, saj se mehko tkivo, ki jih obdaja, spreminja v kost. Pravo moč je pokazala v obdobju pubertete, ko je Louise začela opažati, da se njena mobilnost res zmanjšuje. S pomočjo ljubeče družine se je s tem sprijaznila. ”Ne bo me zaustavilo, da v življenju ne bi počela tistega, kar si želim,” je prepričana. Dekle, ki se bo nekega dne lahko premikalo le s posebnim invalidskim vozičkom, pravi tudi naslednje: “Če bi o tem preveč razmišljala, ne bi nikoli zapustila doma. Če se mi zdi, da sem dobro in da nekaj lahko naredim, se pač tega tudi lotim.”

Hvaležna je, ker jo močno podpira tudi okolica, veliko težje ji je, kadar mora svoje stanje razložiti nekomu, ki česa takšnega še nikoli ni slišal. “Ljudje se odzovejo različno. Nekateri skorajda težko razumejo. Z njimi se moraš prav usesti in jim vse razložiti. Srečo imam, da me moja okolica vedno prepričuje, da sem povsem normalna in da moram zato z življenjem tako nadaljevati. Nikoli me niso prepričevali, da sem drugačna in da lahko zaradi tega počnem eno, ne pa nečesa drugega.” Njena mantra je – če ne moti mene, ne bi smelo motiti vas. Čeprav je njeno življenje seveda do neke mere drugačno, se trudi živeti čim bolj običajno. Ker njeno telo ne sme prestati preveč sunkov, se je šolala doma, vendar se je denimo vseeno udeležila maturantskega plesa. Zdaj se trudi slediti karierni poti, ki je vedno predstavljala njene sanje – delati si želi v modi. Čeprav vsak trenutek potrebuje svojo asistentko, ji počasi uspeva. Pomagala je že na londonskem tednu mode in delala za britansko izdajo revije Elle. To ne bi bilo mogoče, če ne bi bila tako vztrajna.

Seveda upa, da bodo znanstveniki še pravočasno iznašli zdravilo, vendar si hkrati prepoveduje, da bi o tem veliko razmišljala. Ne želi živeti s strahom. “Ne bojim se, ker o tem sploh ne razmišljam. Če se zgodi, se zgodi, če prej najdejo zdravilo, bom zelo srečna. Seveda upam, da ga bodo iznašli, toda ne želim v nekem trenutku pomisliti, da se bo morda res kaj spremenilo. Zdaj pravijo, da bi zdravilo lahko iznašli v treh do petih letih, toda lahko bi trajalo tudi dlje.”

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na