Najstnikom se je težko sprejeti, kakršni so – še težje pa je, če ti okolica govori, da si drugačen. Alice Weekes se je luskavica pojavila, ko je imela 11 let. Težko je bilo sprejeti, da jo ljudje gledajo, kot bi bila kužna. Se odmikajo od nje in pazijo, da se je ne dotaknejo.
Pomembno je takoj na začetku poudariti, da luskavica ali psoriaza ni nalezljiva bolezen. Gre za kronično avtoimunsko vnetno bolezen. Gre torej za motnjo v delovanju imunskega sistema, vnetni procesi v telesu pa se pokažejo tudi na povrhnjici kože, ki na posameznih žariščih postane pordela in se lušči. Luskavica ni ozdravljiva bolezen, obstaja pa vse več načinov, kako jo uspešno obvladovati.
Več o najmodernejših načinih obvladovanja luskavice si preberite tukaj.
Bolniki se morajo sprijazniti s tem, da njihovo bolezen okolica lahko opazi in da to, kar vidi, ne sprejme vedno razumevajoče. Pri Alice Weekes so pri najhujših izbruhih bolezni žarišča pordele kože, ki se je luščila, prekrivala kar 70 odstotkov telesa. Danes je stara 18 let in naučila se je, da mora sprejeti to, kar se dogaja v njenem telesu. Zaradi tega govori o tem in tudi fotografije svoje bolezni objavlja na Instragramu.
"Ko se mi je bolezen pojavila, sem se počutila grozno," pripoveduje. "Začela sem nositi oblačila, ki so čim več prekrivala, da ljudje ne bi ničesar videli. Pojavila se mi je tudi anksioznost in nisem več želela zapustiti svojega doma."
Toda sčasoma je spoznala, da tako ne more živeti. "Zdaj sem se sprijaznila z luskavico in tudi, ko imam izbruhe se ne bojim pokazati svoje kože. Še vedno neznanci kdaj strmijo vanje in me včasih tudi vprašajo, ali je moje stanje nalezljivo." Rešitev je po njenem v tem, da se čim bolj trudi osveščati o svojem stanju, da bi jo okolica razumela in se je ne bi bali. "Vsekakor se ne želim več skrivati. Rada bi ljudem povedala, da so avtoimunske bolezni nekaj, kar obstaja. Da je lahko moja koža kdaj videti drugačna, a je tudi to nekaj povsem normalnega."
"Na družabnih omrežjih sem začela deliti fotografije svoje bolezni, da bi tako pridobila več samozavesti. Moram reči, da je bil odziv zelo pozitiven," je zadovoljna. "Danes grem veliko lažje od doma, brez da bi znake svoje bolezni poskušala čim bolj zakriti." Dodaja, da so jo starši in prijatelji vedno podpirali in da ji je bilo tudi zato lažje. "Še vedno bodo ljudje strmeli vame ali kdaj rekli kaj neprimernega. Toda treba se je naučiti imeti rad. Vsak dan se zbudim in si rečem, da sem lepa, kakršna sem. Sprejeti je treba to, kar ti je dalo življenje. In vedeti je treba, da nikoli nisi sam. Ljudje smo različni, bojujemo se z različnimi težavami, a vse to je v redu."
Kaj morajo vedeti tisti, ki obolijo za psoriazo?
Luskavico uvrščajo med bolezni, ki najbolj poslabšajo kakovost življenja. Ni namreč samo kožna, ampak vnetna bolezen celotnega organizma. Zaradi vnetij se bolezenski znaki ne pojavijo samo na koži. Bolniki imajo večje tveganje za vrsto drugih obolenj – od revmatskih do srčno-žilnih, diabetesa in metabolnega sindroma (to je motnja presnove). Zaradi tega morajo biti vedno pozorni tudi na znake teh drugih bolezni. Najti morajo način, da čim bolj obvladujejo luskavico tudi zato, ker s tem zmanjšajo tveganje za vse ostale bolezni.
Načinov terapije je več – trenutno pa se največ govori o bioloških zdravilih, ki spadajo v sistemsko terapijo (mogoča je tudi lokalna). "Pri težjih oblikah luskavice, ki potrebujejo sistemsko zdravljenje, a se je konvencionalno sistemsko zdravljenje – tukaj mislim predvsem metotreksat – izkazalo za neuspešno oziroma so se pojavile kontraindikacije, pridejo v poštev tarčna ali biološka zdravila, ki jih bolniki jemljejo v obliki injekcij ali infuzij," razlaga dermatologinja doc. dr. Nada Kecelj Leskovec, dr. med., spec. derm. "Obstaja pa še eno novo zdravilo v obliki tablet." Biološka zdravila so močno popravila kakovost življenja bolnikov, saj so učinkovita pri kar 80 do 90 odstotkih, in sicer tako zelo, da njihovo stanje popravijo za 80, 90, tudi 100 odstotkov. "Se pa pri nekaterih po nekaj letih učinkovitost zmanjša in moramo zdravilo zamenjati. Na srečo imamo na vidiku še veliko novih zdravil, tako da se je včasih kar težko odločiti, katero bi bilo najprimernejše," dodaja zdravnica.
KOMENTARJI (8)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV