Nelly Shaheen se je rodila z redko obliko ihtioze, tako imenovano harlekinsko ihtiozo. Gre za kožno obolenje, ki povzroča izjemno hitro delitev kožnih celic, koža ji raste desetkrat hitreje kot zdravim ljudem, posledično pa odebelitev in poroženelost povrhnje plasti kože. Prvi znani primer ihtioze je bil opisan leta 1750 v Južni Karolini. Otrok je preživel le nekaj dni, današnji otroci pa imajo več možnosti preživetja in nekoliko daljšo življenjsko dobo, saj imajo na voljo več oblik blaženja simptomov te hude bolezni. Kljub sodobni medicini pa otroci le redko dočakajo starost.

Kljub vsem zdravstvenim omejitvam pa je Nelly običajna 26-letnica, ki je dokončala srednjo šolo, študira in obožuje nakupovanje. Rada hodi v kino s prijatelji, sodeluje na družabnih dogodkih in se uči tudi voziti. Poleg tega je navdušena športnica. "Izjemno rada plavam, kar je dejansko dobro tudi za mojo kožo, saj jo voda mehča. Ko se potem koža osuši, je tako veliko mehkejša in manj luskinasta, " pravi. Kot vse njene vrstnice pa obožuje tudi nakit, zato si je kljub svoji bolezni preluknjala nos in vanj vstavila piercing.

Nelly živi z mamo, mlajšim bratom, starejšim bratom in njegovo družino, oče pa je že preminil. Ima še dve sestri, še štirje bratje in sestre pa so umrli kmalu po rojstvu, zaradi harlekinske ihtioze. Nelly je tako edina, ki se je v družini rodila s to motnjo in je še živa. Ampak zakaj je tako redka bolezen prizadela prav Shaheenove? Pojavnost te redke bolezni v njihovi družini je posledica mutacije gena, katerega nosilca sta oba starša. Čeprav je bolezen redka, v zadnjih 50 letih je bilo zabeleženih le 400 primerov, strokovnjaki poleg dednosti niso zaznali nobenega drugega dejavnika, ki bi večal tveganje za razvoj bolezni.

Na to, da ljudje buljijo vanjo, je Nelly danes že navajena. “Ljudje vedno strmijo vame ali pa se vedejo ignorantsko,“ je povedala v enem od intervjujev. “Vendar me to ne moti več. Ko sem slabe volje in me pogledi mimoidočih spravljajo ob živce, se jim le spačim v obraz, sicer pa si mislim, naj počnejo, kar hočejo. Ljudi, ki so z mano, bolj moti strmenje mimoidočih in velikokrat jim oni rečejo, naj nehajo buljiti.“ Nelly meni, da ljudje strmijo vanjo predvsem zaradi nepoznavanja bolezni, zato jih želi poučiti o tej bolezni in zbrati nekaj denarja za bolne otroke. Kot najstarejša preživela s to boleznijo je poleg tega ves čas v stiku z drugimi bolniki preko družbenih omrežij.

Čeprav je s 26 leti najstarejša živeča Britanka s to boleznijo, je Nelly prepričana, da bo živela še mnogo let. Pravi, da ne vidi razloga, zakaj ne bi, saj močno skrbi zase, da se ne bi poškodovala in se s čim okužila, poleg tega pa redno neguje tudi svojo kožo.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na