Vizita.si
Tudi Tanin sorojak Huang Chuncai, o katerem smo že poročali, boleha za nevrofibromatozo.

Novice

Koža se ji topi kot maslo

E. D.
24. 09. 2010 09.19
6

43-letna Kitajka Tan je pred 20 leti zbolela za zelo redko boleznijo, zaradi katere njena koža izgublja prožnost in se ji poveša. Tako je Tan videti, kot da bi se ji koža topila. Viseče zaplate na njenem telesu pa skupaj tehtajo kar 20 kilogramov.

Tudi Tanin sorojak Huang Chuncai, o katerem smo že poročali, boleha za nevrofibromatozo.
Tudi Tanin sorojak Huang Chuncai, o katerem smo že poročali, boleha za nevrofibromatozo.FOTO: Reuters
Ko je bila Tan stara komaj 20 let, je opazila, da postaja njena koža vedno manj elastična in da se ji postopoma poveša. Sprva temu ni namenjala posebne pozornosti, kajti mislila je, da je to pač eden od običajnih procesov odraščanja in staranja. Ko pa je koža na njenem telesu iz leta v leto postajala manj prožna in vedno bolj mlahava ter povešena, je pomislila, da je morda z njo vendarle kaj narobe. Tako je obupana in zaskrbljena, da zaradi nenavadnega videza, ki je spominjal na stopljeno maslo, nikoli ne bo mogla nemoteno živeti in si ustvariti življenja, kot si ga je želela, poiskala zdravniško pomoč. Ti so jo najprej temeljito pregledali in ji stehtali povešene zaplate kože, ki so tehtale kar 20 kilogramov. Potem so se lotili temeljitih testov.

Preiskave so pokazale, da je Tan podedovala eno hujših oblik redke bolezni, imenovane nevrofibromatoza, pri kateri je moten razvoj kože, mišic, živčevja in kože. Pogosto se pri bolnikih pojavljajo tumorji ovojnic perifernih živcev, ki so lahko povsem neškodljivi, lahko pa pritiskajo na sosednja tkiva ter motijo njihovo delovanje, na koži pa lahko bolniki opažajo tudi pigmentirane madeže oziroma lise. Dovolj je že, da otrok podeduje en sam okvarjen gen, kar pomeni, da ima otrok, čigar starš boleha za to boleznijo, kar 50 odstotkov možnosti, da zboli tudi sam. Vendar pa se je pokazalo, da se v približno 50 odstotkih primerov bolezen pojavi tudi zaradi povsem na novo nastale mutacije, čeprav noben drug družinski član še ne boleha za njo. Sicer pa lahko nevrofibromatoza prizadene tako dečke kot deklice.

A ker je Tan čakala dolga leta, preden je poiskala zdravniško pomoč, ji zdravniki ne morejo prav dosti pomagati. Poleg tega se gensko pogojene bolezni ne da pozdraviti oziroma odpraviti, le težave in simptome, ki jih povzroča, se lahko lajša in odpravlja. Seveda pa bodo še vedno poskušali po najboljših močeh pomagati bolnici in njeno življenje tako vsaj malo približati temu, kar je bilo nekoč.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (6)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 650