Stacey in Emma Picken sta se rodili z redko genetsko okvaro, imenovano lamelarna ihtioza, ki prizadene zgolj eno osebo na 600 tisoč. Zaradi motnje se jima koža obnavlja šestkrat hitreje kot zdravim ljudem, kar pomeni, da se jima hitro suši in jo morata redno mazati s kremo, da je njuno stanje bolj znosno, poleg tega pa ne smeta biti na soncu, saj bi bilo sončenje zanju lahko smrtno nevarno. Osebe, ki trpijo za lamelarno ihtiozo, imajo poleg tega kožo, ki spominja na kačjo, saj je trda, luskinasta in se pogosto lušči, zato nekateri bolnikom pravijo tudi 'kačji ljudje' ali 'ljudje s kačjo kožo'.
Njun 53-letni oče Steven pravi, da je na svoji hčeri izjemno ponosen. “Stacey in Emma sta izjemno povezani med seboj, še posebej zato, ker se spopadata z istimi težavami. Trudita se živeti kar se da polno življenje. Vsak dan se morata najmanj dvakrat okopati in zatem namazati s kremo, da nekoliko omehčata kožo, vsakodnevno pa morata negovati tudi lase, saj motnja prizadene tudi lasišče.“
Steven in njegova 39-letna žena Sarah pa sta bila še bolj obupana, ko se je dve leti kasneje, z isto motnjo kot Emma, rodila tudi Stacey. “Tudi za trenutek nisva pomislila, da bi se lahko ista okvara pojavila tudi pri drugem otroku. Mislila sva, da te strela zadene samo enkrat,“ razlaga Steven. “V roku petih minut po njenem rojstvu pa se je Staceyjina koža začela spreminjati kar pred našimi očmi. Vedno bolj je bila podobna usnju. Z ženo sva bila potrta.“
Obe sestri morata tako neprestano skrbeti, da je njuna koža navlažena, izogibati pa se morata sonca in vročine, saj se lahko njuni telesi pregrejeta, če se začneta znojiti, to pa bi bilo za njiju usodno. Zaradi bolezni pa se ne moreta ukvarjati niti s športom, saj se ne smeta znojiti.
Steven in Sarah imata poleg 18-letne Emme in 16-letne Stacey še štiri otroke: 11-letno Ellie, 7-letno Megan, 5-letnega Stevieja in 3-letnega Samuela. Čeprav sta oba, Steven in Sarah, prenašalca gena, ki povzroča okvaro, nihče od preostalih otrok nima težav s kožo. “Ko je bila Sarah noseča z Ellie, sva bila sicer izjemno živčna. Ko se je Ellie rodila in sva videla, da je njena koža povsem normalna, pa sva si močno oddahnila,“ pravi.
Ko sta Emma in Stacey začeli hoditi v šolo, sta močno trpeli. Zaradi drugačnega videza so se vsi norčevali iz njiju. Nihče se ju ni upal dotakniti, kaj šele družiti z njima. “Takrat se nama je s Sarah dobesedno trgalo srce, saj sta obe, Emma in Stacey, izjemno ljubeči in prijazni dekleti. Sedaj imata prijatelje, ki razumejo njuno bolezen. Ponosen sem na njiju, saj sta znali kljub težavam ostati samozavestni, hoditi po svetu s pokončno glavo in biti istočasno izjemno uspešni šolarki. Z ženo sva se namreč bala, da ju bo bolezen močno zaznamovala, a imata obe tako močni osebnosti, da jima bolezen ni prišla do živega.“
Emma si sedaj prizadeva ustanoviti kamp v Veliki Britaniji za otroke, ki so drugačnega videza od 'normalnih' otrok. “To je moj cilj,“ pravi. “Želim si, da bi se otroci, ki so drugačnega videza, ne le osebe z lamelarno ihtiozo, nekje redno dobivali, kjer bi se nato počutili sproščene in ne bi nihče sodil njihovega videza.“
Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV