Keenan Cahill je množico začel zabavati že pred tremi leti, ko je svoje zabavne videoposnetke začel objavljati na omrežju YouTube, med zvezde pa ga je izstrelila njegova verzija pesmi Teenage dream slavne pevke Katty Perry, zatem pa še duet s slavnim 50 Centom.

Čeprav ni videti, iam Keenan 16 let, takšen pa je zaradi genetske napake, s katero se je rodil. Keenan namreč trpi za Marateaux-Lamy sindromom oziroma MPS VI (mukopolisaharidozo). “Ljudje s to boleznijo smo manjše rasti in običajno imamo tudi druge zdravstvene težave v življenju,“ pravi o svoji bolezni. “Da te težave rešujemo, potrebujemo veliko operacij, ena pa me čaka v kratkem.“

MPS VI je redka dedna bolezen, za katero trpi približno 1100 ljudi po celem svetu. Za to bolezen je značilno, da pri njej prihaja do motenj skladiščenja snovi v lizosomih. To so celični organeli, ki jih najdemo v celicah po celem telesu in delujejo kot nekakšna 'reciklažna središča'. Znotraj celice namreč razgrajujejo kompleksni material, ki ga telo ne potrebuje več (stare proteine, kompleksne sladkorje) v manjše delce, te pa celice lahko spet uporabijo ali odstranijo iz telesa. Ta reciklažni proces se odvija neprestano, v vsaki celici in v vsakem organu telesa, ter je ključnega pomena za zdrav razvoj in rast organizma. Da lizosomi lahko opravljajo svoje delo, potrebujejo določene encime, ki so specializirani za natančno določeno snov. Pri osebah z MPS VI v telesu teh encimov ni, zato se začnejo odpadne snovi kopičiti v celicah in povzročijo razvoj simptomov bolezni, kot so upočasnjena rast, debelejši nos, ustnice ali jezik, težave s sluhom, pomnjenjem ali vidom, slabša kakovost zobne sklenine, težko dihanje, bolezni srca, ledvic in jeter in slabša gibljivost sklepov. Kopičenje odpadnih snovi se sčasoma stopnjuje, zato je bolezen progresivna in povzroči trajne posledice. MPS VI za razliko od drugih muhopolisaharidoz (skupaj jih je sedem) ne prizadene inteligence, tako da so osebe prizadete le fizično.

Keenanu so bolezen diagnosticirali, ko je bil star komaj leto dni, a pravi, da je bolezen samo del tega, kar v resnici je. “Nikoli se nisem počutil drugačnega. Vedno sem imel prijatelje in do mene so se vedno obnašali tako kot do vseh drugih. Nikoli se niso norčevali iz mene zaradi mojega videza,“ pojasnjuje.

Keenan enkrat tedensko prejema nadomestno encimsko terapijo, s katero mu nadomeščajo odsotne encime in tako lajšajo simptome bolezni. Ker MPS VI povzroča težave s sklepi in omejuje gibanje obolelih, pa je večino svojega otroštva preživel v bolnišnicah. “Imel sem operacijo sklepov, možganskega debla, operacijo kolena, kolka in rekonstrukcijsko operacijo kolka.“ 29. junija pa ga čaka ponovna operacija, osteotomija. Gre za poseg, ki ga kirurgi uporabljajo za krajšanje ali podaljševanje kosti. “Zlomili mi bodo stegnenico in mi jo nadomestili, nato pa popravili še kolk,“ pravi. Čeprav okrevanje lahko traja tudi dva meseca, pa Keenan dobro ve, da je to nekaj, kar mora prestati. “Kar naprej prestajam operacije in še veliko jih bom mogel. Ena je hujša od druge, a moram potrpeti, če želim živeti.“

Keenan svojo slavo izrablja, da z njo osvešča ljudi o motnji MPS VI, ki je sicer slabo poznana. “Skupaj sva oblikovala spletno stran keenansroom.com in nanjo dodala različne kontakte,“ razlaga David Graham, Keenanov menedžer. “Vsake toliko časa se oglasi kakšen starš, ki pove, da ima tudi otroka s MPS VI in večina pravi, da je Keenan prava inspiracija zanje.“

Zadnje vikende Keenan preživlja tako, da se pojavlja v javnosti in se druži s hollywoodskimi zvezdniki, to pa je zanj le začetek. “V bistvu pričakujem izid prvega singla. Če bo vse po sreči, bom sodeloval s 50 Centom,“ ponosno pove. Keenan pa ima tudi sporočilo za druge otroke, ki si želijo kaj doseči. “Če imate svoje sanje, vadite, vadite in vadite. Le tako boste svoje sanje uresničili,“ svetuje.