“Ko je umrla, sem bila v šoku,“ se spominja dekličina mamica, 29-letna Faaiza Dar. “Odšla je tako umirjena. Nič je ni bolelo in nič ni jokala. Videti je bilo, kakor da spi.“

Mariam, doma iz Blackburna v Lancashiru, se je rodila s cistično fibrozo, dedno boleznijo, ki prizadene respiratorni in prebavni sistem, diagnozo pa so ji postavili pri komaj treh mesecih. Po dvojni presaditvi pljuč leta 2007, je živela povsem normalno življenje, lani septembra pa so zdravniki ugotovili, da je dekličino telo začelo zavračati organ. Čakale so jo terapije z obsevanjem, s katerimi so skušali upočasniti slabšanje njenega stanja, a terapije niso bile učinkovite. Tako se je pred mesecem dni Mariam začela spopadati še s hudimi respiratornimi težavami, zaradi katerih so jo hospitalizirali.

Faaiza pravi, da so njeni hčerki v bolnišnici ponudili še eno presaditev pljuč, a se ni odločila zanjo: “Po devetih letih in pol boja je prišla do točke, ko njeno telo in duša nista prenesli ničesar več. Pomenila mi je vse, a je že toliko pretrpela, da ne bi mogla še enkrat skozi vse to. To je bila najtežja odločitev v mojem življenju.“ Dodaja, da se Mariam ni nikoli pritoževala nad ničemer, jo je pa pogosto spraševala, zakaj ne more biti normalna, kakor njeni bratranci in sestrične. “Povedala sem ji, da zato, ker je nekaj posebnega in ji razložila, da bi lahko bil kdo drugi bolan, če ne bi bila ona. Odgovorila mi je, da tega ne bi privoščila nikomur. Bila je zelo bistro dekle.“

Mariam je imela kratko življenje, a Faazio tolaži misel na to, da bi svojo edino hčer lahko izgubila že pred štirimi leti in pol. “Borila se je z vsemi močmi. Dobro se je zavedala svojega stanja in vedela je, da mora jemati ogromno zdravil. Nekega dne se je počutila tako slabo, da ni mogla dihati. Rekla mi je, da umira in da je videla belo svetlobo, ki jo vleče k sebi.“

Bolj kot smrti pa se je Mariam bala zapustiti mamo. “Bila je čudovit otrok,“ pravi Faazia. “Kamor koli je prišla, je pustila svoj pečat. Imela je predrzen nasmeh in prav vsakogar, s komer se je pogovarjala, je znala do solz nasmejati. Vse to pogrešam. Kamor koli se ozrem, čakam, da bo prišla ali me poklicala.“

Po hčerini smrti se Faazia trudi spodbuditi ljudi, predvsem temnopolte in azijskega porekla, da bi se vpisali v register darovalcev organov. “Dokler organa ne potrebuješ sam, se ne ukvarjaš s tem. Ljudje bi se morali bolj zavedati pomena darovanja organov,“ pravi. Temnopolti ljudje in osebe azijskega porekla namreč potrebujejo presaditev ledvic trikrat pogosteje kakor osebe drugih etničnih skupin, a predstavljajo manj kot dva odstotka vseh darovalcev organov.

Cistična fibroza je najpogostejša avtosomska recesivna bolezen, ki v povprečju prizadene enega na 5000 novorojenčkov. Mutacijo gena, ki jo povzroča, v sebi nosi vsak 30. Evropejec, pri nas pa letno za njo zboli od 5 do 7 otrok. Je dedna bolezen, ki se izrazi, kadar genski zapis obolelega vsebuje dva poškodovana gena. Ker je zdrava oseba lahko že nosilec enega okvarjenega gena, lahko zboli tudi otrok dveh zdravih staršev.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na