Vizita.si
Rachel se je uresničila želja, da se poroči, še preden zaradi bolezni pristane v invalidskem vozičku. (simbolična fotografija)

Novice

Mišice se ji spreminjajo v kosti!

E. D.
23. 03. 2011 07.49
5

26-letna Rachel boleha za redko boleznijo, zaradi katere se ji mišice, kite in vezi spreminjajo v kosti. Ker bo tako čez čas, ko bo bolezen napredovala, njeno telo trdo kot kamen in se ne bo mogla več premikati, se je na hitro odločila za poroko, saj se ni želela do oltarja peljati v invalidskem vozičku.

Rachel se je uresničila želja, da se poroči, še preden zaradi bolezni pristane v invalidskem vozičku. (simbolična fotografija)
Rachel se je uresničila želja, da se poroči, še preden zaradi bolezni pristane v invalidskem vozičku. (simbolična fotografija) FOTO: iStockphoto

Rachel Winnard je bila s fantom Paulom le nekaj mesecev, ko je začutila, da je tisti pravi in da si želi z njim preživeti preostanek svojega življenja. S poroko ni hotela več odlašati, zato ga je brez zadržkov kar sama zasnubila in predlagala, da se poročita čim prej. Rachel namreč boleha za redko gensko boleznijo, imenovano osifikantna napredujoča fibrodisplazija, za katero po celem svetu menda boleha le okrog 450 ljudi. Pri tej bolezni začnejo posebne celice v krvi, ki so sicer enakega izvora kot bele krvne celice iz kostnega mozga, tvoriti kosti na nenormalnih mestih, izven okostja. Ali, povedano drugače, mišice, kite, vezi se začnejo spreminjati v kosti, še posebej pogosto začne kosteneti poškodovano ali vneto tkivo. Obolelim za to boleznijo v telesu tako rase dodaten skelet, ki uničuje njihove organe, njihovo telo pa postaja vse bolj zakrnelo in sčasoma postanejo povsem nepokretni. Zdravilo za bolezen še ne obstaja, oboleli pa v povprečju živijo do 40. leta starosti. Prvi simptomi redke bolezni se pokažejo v prvih nekaj letih življenja.

Tako Rachel za zdaj še vedno lahko hodi, ne more pa se sklanjati in na primer pobrati kakšne stvari s tal ali se sama obuti. Tudi rok ne more več dvigniti nad glavo, zato potrebuje pomoč pri oblačenju, ličenju, pranju in sušenju las. Ker pa se zaveda, da bo čez čas, ko bo bolezen napredovala, pristala na invalidskem vozičku in sploh ne bo mogla več skrbeti zase, je Paula, moškega svojega življenja, zaprosila za roko in on je v ponudbo z veseljem privolil. Paul se dobro zaveda, s kakšno boleznijo se spopada Rachel in že zdaj ji mora pri toliko stvareh pomagati. Tudi za njun skupen dom oziroma za vsa gospodinjska opravila skrbi sam, a ga to ne ovira. Rachel namreč neizmerno ljubi in želi izkoristiti ves čas, ki jima je še dan skupaj. ''Ko sva bila s Paulom skupaj šest mesecev, sem uvidela, da je on moški mojega življenja in da si želim z njim preživeti vse svoje dni. Tako sem ga preprosto prosila za roko. Bila sva v restavraciji in rekla sem mu, da bi sicer z veseljem pokleknila na eno nogo, da pa žal tega zaradi bolezni ne morem narediti. In bila sem tako živčna! Ko pa je v mojo snubitev privolil, sem bila presrečna,'' se spominja Rachel. ''Vem, da bom prej ali slej pristala na invalidskem vozičku, kar je moja najhujša nočna mora, zato sem se hotela poročiti, preden se to zgodi.''

Tako sta Rachel in Paul, ki sta se zaročila pred dvema letoma, pred kratkim končno dahnila usodni da in 26-letni Britanki so se uresničile ene od največjih sanj. V beli poročni obleki s tančico v laseh se je počutila kot princesa, najbolj pa jo je razveseljevalo to, da je uspela prehiteti bolezen in da je lahko hodila proti oltarju. A tista največja in najbolj goreča želja ostaja še vedno neizpolnjena – Rachel in Paul si namreč nadvse želita otroka, pa čeprav jima zdravniki to odsvetujejo. Obstaja namreč kar 50 odstotkov možnosti, da bo njun malček od Rachel podedoval fibrodisplazija, poleg tega pa bi nosečnost pospešila napredovanje bolezni pri Rachel in bi se tako lahko njeno stanje v kratkem času močno poslabšalo. A Rachel se ne da. Odločena je, da bo tvegala in postala mamica. ''Zdravniki me svarijo, naj ne zanosim, a nikoli nisem nikomur pustila, da bi mi govoril, kaj lahko in česa ne. Obstajajo možnosti, da bo imel moj otrok enako bolezen kot jaz, a jaz kljub vsemu obožujem moje življenje in ne razumem, zakaj bi bolezen spremenila mojo odločitev,'' odločno pove 26-letnica in dodaja: ''Seveda so dnevi, ko sem zaradi vsega potrta, ko me ujezi, da ne morem početi nekaterih stvari, a se kljub temu ne dam in ne nameravam obupati.''

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (5)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 650