Vse do drugega leta starosti je bil Adam Pearson povsem običajen otrok. Ko pa je nekega dne padel in se udaril v glavo, mu buška kar ni in ni hotela uplahniti. Zaskrbljena mama Marilyn ga je odpeljala k zdravniku, ta pa je rekel, da je pač potreben čas, da oteklina od udarca izgine, in da z dečkom ni nič narobe. A ko se je Adam kmalu še enkrat udaril in ko tudi ta buška kar ni in ni izginila, so zdravniki posumili, da je z dečkom vendarle kaj narobe. Ker je imel Adam brata dvojčka Neila, so oba dečka napotili na preiskave, ki so pokazale, da bolehata za gensko boleznijo, imenovano nevrofibromatoza, ki jo lahko otrok dobi že, če od enega starša podeduje okvarjen gen. Pri nevrofibromatozi je moten razvoj živčevja, mišic, kosti in kože. Pogosto se pri obolelih na končičih perifernih živcev razrašča odvečno tkivo, kar se navzven pokaže kot odvečna koža oziroma benigni tumorji. Pogosto pa se pri ljudeh s to gensko boleznijo na koži pojavijo tudi pigmentirani madeži oziroma lise. Ostali simptomi nevrofibromatoze, ki lahko spremljajo bolezen, so:

- migrene oziroma glavoboli

- vrtoglavice

- epilepsija

- težave s spominom

- motnje v duševnem razvoju

- poslabšan sluh ali zvonjenje v ušesih

- nepravilno razvite kosti in posledično večja možnost raznih zlomov ali izpahov kosti

- težave z ravnotežjem

Medtem ko se je bolezen pri Adamu pokazala navzven, saj ima zaradi razraščanja odvečnega tkiva iznakažen obraz, se je pri njegovem bratu dvojčku Neilu pokazala navznoter – Neil ima namreč hude težave s spominom in napade epilepsije. ''Prvič sem videl, da je z mojim spominom nekaj resno narobe, ko smo se neke noči vrnili iz zabava. A ko sem prišel domov, se nisem mogle nikakor spomniti, kjer sem bil,'' pripoveduje danes 26-letni Neil. ''Neki deček v šoli se je celo norčeval iz tega in me je vsak dan klical z drugim imenom, ker je domneval, da tako ali tako ne vem, kako mi je ime.'' A Neil se je z luknjami v spominu naučil živeti. Ves čas si zapisuje pomembne stvari, da česa ne pozabi, in pravi, da bi bil brez zapiskov izgubljen.

Pa vendar je Adam tisti, ki ga je bolezen močno zaznamovala navzven in ki mora zaradi iznakaženega obraza trpeti nejeverne poglede mimoidočih ali celo kaj hujšega. ''Ko sem bil star 12 let, smo bili v Disneyworldu na Floridi in tam je bila neka ameriška družina, ki je s prstom kazala name in se na ves glas smejala, ko je oče zbijal šale na moj račun,'' pove Adam. ''In ko smo bili za noč čarovnic v nekem klubu, je do mene prišel neki pijani neznanec in me začel vleči za koži na obrazu, ker je mislil, da nosim to strašljivo masko, ki mi jo je hotel strgati z obraza. Neko dekle na ulici na drugi strani ceste pa je tako zaprepadeno strmela vame, da pred sabo ni videla cestne svetilke in se je zaletela vanjo.'' Tudi v šoli se je moral soočati z nenehnim zasmehovanjem in norčevanje. ''Najstniki so takšni, da če kaj ni v okvirih običajnega, te začnejo napadati. Tako sem razvil neko obrambno držo oziroma obnašanje, ki je sporočalo: 'Pustite me pri miru!' Raje sem udaril prvi, kot da bi se moral braniti,'' pojasni Adam, ki je po končani srednji šoli nadaljeval študij in si pridobil nekaj dobrih prijateljev, ki so sprejeli njegovo drugačnost. Danes je zaposlen v knjižnici in pravi, da zunanji videz ne določa tega, kdo je navznoter. ''Ne glede na moj zunanji videz sem inteligenten in imam visoko izobrazbo. Imam prijatelje, ki me sprejemajo takšnega, kot sem. In z boleznijo sem se že zdavnaj sprijaznil,'' pravi Adam o nevrofibromatozi, za katero za zdaj še ne poznajo zdravila in lahko lajšajo le simptome. Tako je Adam do zdaj prestal že 27 posegov, s katerimi so mu iz telesa odstranjevali pigmentirane madeže in odvečno kožo. ''Pomembno je, da živiš življenje, ki ti je dano, kot pa da sploh ne živiš,'' še pove Adam. ''Stokanje in pomilovanje samega sebe mi ne more prav nič pomagati, tako da ni druge možnosti, kot da ostanem močan in pozitivno naravnan.''