Tripp Roth iz Louisiane, o katerem smo poročali decembra, se je rodil z junkcijsko bulozno epidermolizo, za katero je značilno, da se že ob najmanjšem dotiku na koži oblikujejo grozljivi in boleči mehurji. Kljub temu da je deček premagal vse medicinske napovedi, je v soboto umrl v materinem objemu.

26-letna Courtney Roth je na svoj blog zapisala: “Moj predragi angelček je danes dobil krila. Veliko nočnih mor sem preživljala, ko sem razmišljala o objavi tega zapisa na blogu. Tripp je bil star natanko dve leti in osem mesecev. Zgodilo se je v nekaj minutah, zatem ko sem ga prijela v naročje iz posteljice. V mojem naročju, kjer mu je bilo najbolj prijetno, je naredil še svoje zadnje umirjene izdihe in odšel.“

Courtney, ki je zato, da bi lahko skrbela za Trippa, pustila službo, je začela pisati blog tri mesece po dečkovem rojstvu. Z blogom je ljudem, ki ne poznajo genetske bolezni bulozne epidermolize, omogočila rahel vpogled v življenje obolelih in njihovih najbližjih. Bolezen sicer prizadene eno osebo na 50 tisoč, Tripp pa je trpel za junkcijsko obliko bulozne epidermolize, ki prizadene približno en odstotek obolelih.

Ko se je Tripp rodil, je imel le en izpuščaj na glavi in nekaj izpuščajev na hrbtu, a so mu zdravniki nemudoma diagnosticirali junkcijsko bulozno epidermolizo, kar pomeni, da se je rodil brez beljakovine v telesu, ki povezuje eno plast kože z drugo. Zaradi tega ga starši niso mogli niti okopati, ne da bi mu prej dali močne protibolečinske tablete, zanj pa je bilo mučno tudi dojenje, saj so se mu izpuščaji oblikovali tudi v ustni votlini.

Zaradi bolezni so Trippovo telo prekrili izpuščaji praktično vsakič, ko se ga je nekdo dotaknil, oblikovali pa so se mu tudi na njegovih vekah, zgornjem delu požiralnika in v ustni votlini. Sčasoma je bolezen terjala še večji davek – Tripp je izgubil vid. Na svežem zraku ni bil vsaj leto dni pred smrtjo, zdravniki pa so mu napovedovali le nekaj mesecev, največ do leto dni življenja. Veliko otrok s to boleznijo namreč umre zaradi infekcij ali dihalnih težav, ki so posledica razjed v respiratornem traktu.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na