Vizita.si
image (28)

Novice

Ne, ne gre za sončne opekline ...

K.B.
04. 04. 2014 10.43
6

18-mesečni dojenček Geraint Burns je videti kot žrtev opeklin, saj je vse njegovo telo prekrito z bolečimi mehurji. Kljub temu pa ti niso posledica opeklin, ampak redkega stanja, imenovanega difuzna kožna mastocitoza.

18-mesečni Geraint Burns iz mesta Neath v južnem Wealsu trpi za redkim kožnim stanjem, kjer koža že ob dotiku poči ali pa se na njej naredijo boleči mehurji. Koža 18-letnika je tako rdeča in otekla, da so neznanci ob pogledu nanj zaskrbljeni ali je morda utrpel hude sončne opekline in mati Angharard pogosto ogorčeno prosijo za pojasnilo .
''Grozljivo je, kako veliko ljudi preprosto domneva, da je njegova koža posledica moje napake. Naredila sem celo kartice, ki sem jih izročila ljudem, ki so strmeli vame na ulici, da bi jih z njimi podučila o stanju, za katerim trpi Geraint,'' je za britanski Mail Online pojasnila njegova mati Angharard. Zaradi njegove bolezni se telo hitro pregreva, saj koža ne opravlja dobro svoje funkcije in takrat ga mati sleče, četudi je v javnosti, da ne bi prišlo do vročinskega udara. ''Ljudje strmijo vanj in slišala sem že ženske, kako si šepetajo, da je izjemno mrzlo in kako kruta moram biti, da mu ne oblečem majice.''

Geraint trpi za redko boleznijo difuzna kožna mastocitoza, pri katerem je koža odebeljena in hitro pridobi mehurje. Stanje povzroča kopičenje mastocitov v koži – gre za celice, ki vsebujejo substanco, kot je histamin, ki uravnava alergijske reakcije. Prav zato lahko pride celo do življenjsko nevarne reakcije – anafilaktičnega šoka. Simptomi, s katerimi se družina spopada vsak dan pa so hudi mehurji in bolečine, ki se pojavijo že ob previjanju, preoblačenju in celo dotiku. ''Zelo previdna moram biti z njim, saj njegova koža takoj dobi mehurje. Celo dojenje je prava borba, saj se njegovo telo pregreje in postane srbeče. Po hranjenju Geraint ure in ure joče, jaz pa sedim zraven in ga tolažim. Ne morem ga dvigniti tako kot ostale matere, saj bi se stanje le še poslabšalo.''

Čeprav Geraint štirikrat na dan jemlje zdravila, pa bo le čas pokazal, ali se bo njegovo stanje kdaj umirilo. ''Upam, da bo v sedmem ali osmem letu starosti stanje izzvenelo. Moje sanje so, da bi ga lahko na topel poletni dan odpeljala nekam, kjer bi lahko užival v vročini tako kot vsi ostali otroci,'' je še pojasnila mati Angharard, ki se je odločila, da se vključi v britansko organizacijo UK Mastocytosis Support Group in na ta način pomaga pri osveščanju o bolezni in pri zbiranju sredstev za več raziskav na tem področju.
 

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (6)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 650