Novice

Ne, ne gre za sončne opekline ...

K.B.

04. 04. 2014 10.43

18-mesečni dojenček Geraint Burns je videti kot žrtev opeklin, saj je vse njegovo telo prekrito z bolečimi mehurji. Kljub temu pa ti niso posledica opeklin, ampak redkega stanja, imenovanega difuzna kožna mastocitoza.

18-mesečni Geraint Burns iz mesta Neath v južnem Wealsu trpi za redkim kožnim stanjem, kjer koža že ob dotiku poči ali pa se na njej naredijo boleči mehurji. Koža 18-letnika je tako rdeča in otekla, da so neznanci ob pogledu nanj zaskrbljeni ali je morda utrpel hude sončne opekline in mati Angharard pogosto ogorčeno prosijo za pojasnilo .

''Grozljivo je, kako veliko ljudi preprosto domneva, da je njegova koža posledica moje napake. Naredila sem celo kartice, ki sem jih izročila ljudem, ki so strmeli vame na ulici, da bi jih z njimi podučila o stanju, za katerim trpi Geraint,'' je za britanski Mail Online pojasnila njegova mati Angharard. Zaradi njegove bolezni se telo hitro pregreva, saj koža ne opravlja dobro svoje funkcije in takrat ga mati sleče, četudi je v javnosti, da ne bi prišlo do vročinskega udara. ''Ljudje strmijo vanj in slišala sem že ženske, kako si šepetajo, da je izjemno mrzlo in kako kruta moram biti, da mu ne oblečem majice.''

Geraint trpi za redko boleznijo difuzna kožna mastocitoza, pri katerem je koža odebeljena in hitro pridobi mehurje. Stanje povzroča kopičenje mastocitov v koži – gre za celice, ki vsebujejo substanco, kot je histamin, ki uravnava alergijske reakcije. Prav zato lahko pride celo do življenjsko nevarne reakcije – anafilaktičnega šoka. Simptomi, s katerimi se družina spopada vsak dan pa so hudi mehurji in bolečine, ki se pojavijo že ob previjanju, preoblačenju in celo dotiku. ''Zelo previdna moram biti z njim, saj njegova koža takoj dobi mehurje. Celo dojenje je prava borba, saj se njegovo telo pregreje in postane srbeče. Po hranjenju Geraint ure in ure joče, jaz pa sedim zraven in ga tolažim. Ne morem ga dvigniti tako kot ostale matere, saj bi se stanje le še poslabšalo.''

Čeprav Geraint štirikrat na dan jemlje zdravila, pa bo le čas pokazal, ali se bo njegovo stanje kdaj umirilo. ''Upam, da bo v sedmem ali osmem letu starosti stanje izzvenelo. Moje sanje so, da bi ga lahko na topel poletni dan odpeljala nekam, kjer bi lahko užival v vročini tako kot vsi ostali otroci,'' je še pojasnila mati Angharard, ki se je odločila, da se vključi v britansko organizacijo UK Mastocytosis Support Group in na ta način pomaga pri osveščanju o bolezni in pri zbiranju sredstev za več raziskav na tem področju.

difuzna kožna mastocitoza opekline koža

KOMENTARJI (6)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV

User1067626 06. 04. 2014 11.17

6 0

kje vi najdete same take članke? sej so res bogi taki otroci ampak dnevno objavlate članke o kakih revčkih. prav kot, da bi nekdo užival pri objavi takih člankov :( če pa niso kakšni bolni otroci je pa 1001 stvar, ki povzroča raka. ubistvu vse ga povzroča po vašem mnenju.

ODGOVORI

Ševednonaskradejo 06. 04. 2014 12.38

1 1

Ne razumem, kaj sploh pričakuješ od "rumenega" obveščanja, SS NM? Niso ti všeč novice iz vsakdanjega življenja. Torej želiš biti obveščen z aktualnimi prodajnimi ponudbami razkošnih rezidenc Hollywoodskih zveznikov, ali z velikostjo prsnih vsadkov zvezdnic, ki jih le redko kdo pozna? TO je šele brez veze!

ODGOVORI

User33565 06. 04. 2014 14.07

2 0

Ni toliko problem v tem, da objavljajo take prispevke. Tudi to so zanimive in pomembne teme. >>> Večji problem je v tem, da se pri PopTV in 24ur kljub tisočem in tisočem prispevkov z najrazličnejšimi temami NIKOLI ne lotijo tistih res pravih problemov, ki pestijo tole našo družbo. tako slovensko, kot evropsko in globalno. >>> Gre v bistvu za to, da je PopTV kot tak sam del problema. Mediji bi v načelu morali razreševati probleme družbe, dotični jih pa s samim svojim obstojem poglablja. >>> In to je paradoks. <<< Sicer ne nerešljiv. Ko bomo komunisti spet prevzeli oblast vsaj takih problemov ne bo več. >>> Kak članek o bolnih otrocih in redkih boleznih bodo pa tudi pod našo komando mediji objavili. Tisti mediji, ki bodo dovoljeni seveda. >> Ampak PopTV v taki obliki, kot je danes zagotovo ne bo med njimi.

ODGOVORI

nonna 06. 04. 2014 09.47

11 0

A sploh preberete članek preden ga objavite? "18-mesečni Geraint Burns ... Koža 18-letnika" Drugače pa, res, ubogi otrok. Ko bi vsaj iznašli zdravila tudi za take redke bolezni.

ODGOVORI