Vizita.si
image (28)

Novice

'Moja izmaličenost je dedna: Naj imam otroka ali ne?'

Ni.J.
20. 04. 2011 11.46
22

Jono Lancaster, o katerem smo že poročali in ki ima dedni sindrom Treacher Collins, se je znašel pred zelo pomembnim vprašanjem. Ali naj ima otroka po naravni poti ali ne?

26-letni Jono Lancaster je s svojim videzom danes zadovoljen, kljub temu, da je v otroštvu prestajal pravi pekel. Zaradi okvare gena, ki je nastala že v maternici, namreč nima ličnic, zato so njegove oči povešene, težave pa ima tudi s sluhom, zato uporablja slušni aparat. Poleg tega sta se mu njegova starša komaj 36 ur po rojstvu odpovedala in ga dala v posvojitev, skoraj vso mladost pa se je spopadal z opazkami in norčevanjem sovrstnikov. Prestal je tudi že kar nekaj operacij, da bi le bil videti tako kot vsi ostali, a so sledi sindroma Treacher Collins še vedno zelo dobro vidne.

Vendar je Jono naposled le sprejel svoj videz in se začel ceniti, danes pa mu največje veselje predstavlja dolgoletna partnerica, 20-letna Laura Richardson. Dokler ni spoznal Laure, je bil prepričan, da nikoli ne bo imel svojih otrok in da bo nekega dne otroka posvojil. “Ideja o posvojitvi se mi pravzaprav sploh ne zdi slaba, temveč idealna zame, s tem pa bi enemu otroku tudi polepšal življenje,“ pravi. “Vendar Laura pravi, da si želi, da bi bil najin otrok zares najin.“ Poleg tega si tudi Jono želi skupaj z njo prestajati nosečniške dni in iti skozi vse faze – od spočetja do poroda in naprej.

Od nekdaj sem si želel postati oče. Moja krušna mama je bila vse, kar si človek lahko želi, a nikoli nisem imel očeta, zato je očetovstvo nekaj, kar si resnično želim,“ razlaga. Vendar se je par znašel pred težko odločitvijo, saj se skupaj z vprašanjem, ali naj imata otroka ali ne, odpira še kopica drugih moralnih in čustvenih vprašanj. “Možnost, da bi moj otrok zbolel za istim sindromom kot jaz, je 50-odstotna, zaradi česar sem prestrašen in v dilemi, ali bi bilo moje dejanje v tem primeru pravilno. Stalno se sprašujem, ali je moralno zavestno izpostaviti otroka takšni bolezni in ga obsoditi na morebitno trpljenje.“

Sindrom Treacher Collins, ki ga ima Jono, prizadene enega otroka na 10000 rojenih, a v nobenem primeru ni mogoče določiti stopnje prizadetosti otroka. Medtem ko imajo nekateri otroci zgolj težave s sluhom in rahlo izmaličenostjo obraza, se drugi rodijo popolnoma izmaličeni in niso sposobni samostojno dihati, vendar pa motnja ne prizadene inteligence. “Spoznal sem deklico, ki je takoj potrebovala traheoktomijo in 24-urno oskrbo, in dečka, ki so mu morali raztegovati čeljust, zaradi česar je moral vsak dan nositi poseben aparat in ga zategovati. Kako naj otroka izpostavim temu? Počutil bi se krivega,“ je zaskrbljen in dodaja, da če bi se odločila za otroka po naravni poti, splav v nobenem primeru in nikoli ne bi bil možnost. “Želim se pravilno odločiti in ničesar obžalovati. Če bova imela otroka po naravni poti, bova z otrokom prestajala vse. Nikoli se ne nameravam premisliti na sredi poti kakor moji biološki starši.“

Ker so zdravniki lahko locirali Jonov okvarjeni gen, je zanj in Lauro ena od možnosti tudi oploditev z metodo IVF s predimplantacijsko genetsko diagnozo (PGD), ki je način ugotavljanja dednih in genetskih bolezni pri zarodku ter omogoča dokaj zanesljivo odkrivanje mnogih genetskih nepravilnosti še pred začetkom nosečnosti. Vendar je metoda nekoliko kontroverzna, predvsem z etične in verske perspektive, saj vključuje testiranje zarodka za genetske okvare pred implementacijo in implementacijo le neprizadetega zarodka v maternico, čemur nekateri nasprotujejo, saj trdijo, da so drugačni ljudje enakovredni in zaradi tega ne bi smeli izbirati, kdo se lahko rodi in kdo ne. Sporno je namreč predvsem to, da motnja, ki jo ima Jono, ni življenjsko ogrožajoča.

Ko sem prvič slišal za IVF PGD, sem se soočil z moralno dilemo. Če se moja starša ne bi odločila za otroka, potem mene danes ne bi bilo na svetu. Poleg tega je na svetu ogromno občudovanja vrednih ljudi, ki prav tako imajo kakšno genetsko motnjo in zaradi katerih je, vsaj zame, svet veliko lepši in polnejši. Ko izbiram, ali bi imel otroka ali ne, se počutim, kakor da drugačne ljudi podcenjujem in jih žalim, a sem tudi sam drugačen. Takšne odločitve so izjemno težke.“ Občutek krivde pa ga razjeda tudi zato, ker bo morala Laura vse te postopke prenašati samo zaradi njega. “Morala bo prejemati hormonske injekcije in odvzeti ji bodo morali jajčeca, zato bo pod velikim pritiskom.

Dr. Christine Patch, ki se ukvarja z genetiko v bolnišnici Guy's and St. Thomas, pravi, da je pomembno za pare, kot sta Jono in Laura, da razumejo vsa dejstva, se pogovorijo o možnostih in se odločajo skupaj in tako, kot sami menijo, da je prav, tudi v skladu s svojimi prepričanji, tako kulturnimi kot tudi verskimi. “Odločanje je težko predvsem za osebe, ki imajo same kakšno genetsko okvaro, saj ti ljudje sami najbolje vedo, kako je živeti s takšno motnjo,“ pravi. “Sami namreč živijo povsem normalno življenje, zato jim takšne odločitve prinašajo hude čustvene in psihološke stiske.“

Jono se strinja, da je s tem, ko sta z Lauro začela pregledovati možnosti, že naredil ogromen korak naprej. “Ustvarjanje družine bi moral biti romantičen in razburljiv trenutek. Upam, da bova, ko bova zares pripravljena na starševstvo, svoje sanje lahko uresničila.“

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (22)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 650