35-letna Clare Brown in njena otroka, 13-letni Rhys in 14-letna Kelshia trpijo za isto motnjo, ki se imenuje familiarna adenomatozna polipoza (FAP). Zdravniki so vsem povedali, da bo bolezen, kljub zdravljenju, bistveno skrajšala njihova življenja. Za FAP trpijo tudi številni drugi Clarini sorodniki, nekateri pa še čakajo na testiranja.

Bolezen običajno poteka v družini in jo povzroča okvarjen gen. Ta povzroči oblikovanje stotin majhnih tvorb, polipov v črevesju, ki v primeru, da bolezen ni zdravljena, lahko postanejo rakavi. Zaradi FAP so v Clarini družini umrli njen 26-letni brat Mark, njena mama, ko je bila stara komaj 32 let in babica Margaret Whittaker, ko je bila stara 34 let, tako da je Clare nikoli sploh ni poznala. “Dolgo nismo vedeli, da je bolezen v družini,“ pravi Clare iz Barnsleya, ki danes živi s 35-letnim možem Daleom. “Izvedeli smo šele, ko je umrl moj brat Mark in so nas poslali na krvne preiskave. To je bil velik šok za vse nas, a smo se naučili živeti z boleznijo. Ostati moramo močni, predvsem zaradi otrok.“

Za boleznijo pa ne trpita zgolj Clare in njena otroka, temveč tudi njena nečakinja, Markova hči Koari, Clarina sestra Rebecca ter njena sestrična, 26-letna Tessa Whittaker. Tessini otroci, Tian, Taylor, Archie, Abbie in Amelia, pa bodo testiran takoj, ko dopolnijo deset let. Za okvaro trpi tudi Tessin 50-letni oče Les, ki so mu odstranili že večino organov. “O bolezni začneš sčasoma razmišljati kot o serijskem morilcu,“ pravi Tessa. “Grozljivo je, ker vem, da mi bo rak pomoril celo družino. In dejstvo, da veš, kaj se bo zgodilo, je najhujše in praktično nemogoče sprejeti.“

Pri Clare so se simptomi bolezni pojavili že leta 1995, tri leta kasneje pa je prestala operacijo, med katero so ji odstranili del debelega črevesja, da bi preprečili razvoj raka. Vendar pa danes zaradi operacije ni sposobna za delo. Enako operacijo kot ona, sta pred približno tremi leti prestala tudi oba njena otroka, ki morata vsake štiri do šest mesecev redno hoditi na biopsijo in dodatne preglede. Zdravniki pravijo, da imajo vsi oboleli krajše življenje od zdravih ljudi, vendar pa, da je njihovo življenje z operacijo popolnoma normalno.

“Moja otroka bosta umrla mlada in kmalu bosta mogla začeti nositi kolostomične vrečice. Če bosta dočakala 40 let, bo to že veliko,“ pravi Clare. Ker njena otroka nimata nadzora nad odvajanjem blata, sta bila v šoli velikokrat tarči posmeha. V šoli imata zato posebno dovoljenje, da lahko med poukom odideta večkrat na stranišče. “Kelsha hodi po svetu z dvignjeno glavo, medtem ko je Rhys večinoma vznemirjen in obupan. Vendar pa sta oba močno prestrašena, kar je popolnoma razumljivo,“ še pravi.