Njegovo stanje se je iz dneva v dan slabšalo, srbečica je, še posebej v vročih dneh, ko se je potil, postajala neznosna, ljudje so se ga začeli izogibati. Sicer nadvse prijazen, priden in delaven Umar je postajal vse bolj nesrečen, bal se je tudi, da nikoli ne bo okusil ljubezni. Toda ko je dopolnil 28 let, je spoznal Farhat, ki ji ni bilo mar za njegov videz, začutila je njegovo notranjo lepoto in kmalu zatem sta se poročila. “Moj mož je izjemen človek,“ pove Farhat. “Čeprav sta me starša opozarjala, da bo težko in naj dvakrat razmislim, v kaj se spuščam, sem poslušala svoje srce in niti za trenutek mi ni bilo žal.“

V zakonu so se jima rodili trije otroci, pri vsakem rojstvu pa je Umar trepetal, da ne bi svoje bolezni prenesel na katerega od otrok. Za svojo družino je naredil vse, bili so srečni in priskrbljeni, vse dokler ni nekega dne dobil odpovedi v službi, kjer je prevažal prtljago na železniški postaji. “Bil sem priden delavec, a ljudje zaradi mojega videza niso več želeli, da prenašam njihovo prtljago, zato me je šef preprosto odslovil,“ žalostno potarna Umar. Na vse pretege je nato začel iskati novo službo, a je vedno naletel na negativen odziv, tako da je sedaj prisiljen beračiti, da svoji družini omogoči, kolikor se da normalno preživetje. Na srečo so otroci že skoraj odrasli, tako da nekateri že služijo svoj kruh. Kot da se nad družino ni zgrnilo že dovolj nesreče, so se tudi pri najmlajšem sinu začeli pojavljati mali tumorji, kar je Umarja še bolj razžalostilo. Nesrečnik dobro ve, kakšen pekel mora preživljati zaradi svoje bolezni in tega lastnemu otroku zagotovo ne bi nihče privoščil. Na srečo ima ob sebi čudovito ženo, ki mu med drugim pomaga tudi pri umivanju, britju in striženju.

Nevrofibromatoza je posledica mutacije v enem izmed genov, približno polovica obolelih bolezen podeduje od staršev. Simptomi bolezni se lahko zelo razlikujejo, od glavobola, poslabšanja sluha, umske prizadetosti, na koži pa se pojavijo pigmentne lise ali benigni tumorji. Najpogosteje se prvi simptomi začnejo pojavljati v najstniških letih.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na