Vizita.si
image (28)

Novice

Najbolj nenavadni dvojčici na svetu

Ni.J.
19. 06. 2011 08.12
0

Sienna 'Sinny' Bernal je ob rojstvu tehtala zgolj pol kilograma, velika pa je bila kot materina dlan. Zdravniki so ji dali samo 10 odstotkov možnosti preživetja, a je deklica več kot le preživela.

Po 108 dneh na oddelku za intenzivno nego novorojenčkov, kjer se je borila s pljučnico in okrevala po operaciji srca, je morala Sienna 'Sinny' Bernal še šest let obiskovati endokrinologa, nevrologa in genetika. Naposled pa je njena družina le izvedela, da je Sinny ena od 200 ljudi na svetu, ki so se rodili s primordialno pritlikavostjo, redkim genetskim stanjem, pri katerem se otrok že rodi pritlikave rasti. Pri 12 letih tako Sinny meri le 120 centimetrov in tehta zgolj 13 kilogramov, njena rast pa se je že zaustavila.

Poleg tega, da je Sinny ena redkih, ki so se rodili s to okvaro, je posebna še zaradi nečesa. Ima namreč sestro dvojčico Sierro, ki pa je normalne rasti. Tako sta deklici edini dvojčici na svetu, pri katerih je ena normalne rasti, druga pa ne.

Deklici sta se rodili tri mesece prezgodaj, Sinny pa je še šest tednov zaostajala v razvoju za Sierro. “Njena pljuča niso bila popolnoma razvita, poleg tega pa še ni mogla jesti hrane,“ se spominja njuna mama Chrissy Bernal. “Njena koža je bila izjemno tanka, zato se je nismo smeli dotikati.“ Sienna se je v prvih letih življenja močno borila, zdravnike pa je begala njena višina. Ko je bila stara šest let, pa so teksaški zdravniki le ugotovili, da v rasti zaostaja zaradi pritlikavosti.

Primordialna pritlikavost je posebna motnja,“ pojasnjuje dr. Michael Bober. “Natančna diagnoza ne obstaja, načeloma pa gre za počasnejšo rast osebe že v maternici, počasnejša rast pa se nadaljuje tudi po rojstvu.“ Motnja v razvoju naj bi bila posledica pomanjkanja rastnega hormona v organizmu. Strokovnjaki sicer o tej obliki pritlikavosti ne vedo prav veliko, zato so raziskave še v poteku. Boberjeva ekipa raziskovalcev v sodelovanju z organizacijo Potentials Foundation trenutno zbira vzorce DNA, da bodo lahko oblikovali register posameznikov z različnimi oblikami primordialne pritlikavosti.

Pri 12 letih sta Sierra in Sinny aktivni dekleti z močnima osebnostma. Njuna družina se o težavi najdrobnejše članice odprto pogovarja, Sinny pa se zna na račun svoje velikosti tudi prijetno pošaliti. “Včasih koraka po stanovanju in na ves glas kriči 'Pozor, palček v hiši!',“ pripoveduje Chrissy. “Všeč mi je, da se zna pošaliti na svoj račun. V nasprotnem primeru bi bila žalostna in depresivna.“

Kljub temu da je Sinny močna in optimistična, se spopada s številnimi zdravstvenimi težavami. Njene koščice v ušesih so na primer tako drobne, da mora nositi slušni aparat, zato njena starša raziskujeta možnosti posegov, s katerimi bi Sinny rekonstruirali kosti in ji omogočili boljšo in permanentno rešitev.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (0)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 662