Tako srečen in zadovoljen dojenček se zdi, da ne bi nikoli niti pomislili, da se njegova oče in mama srečujeta z občutkom neznosne bolečine. Blake McMillan je na svetu komaj 11 mesecev, toda zdravniki so že ugotovili, da mu usoda ni prizanesla.

Mali Anglež ima zelo redko genetsko okvaro, zaradi katere bo sčasoma pozabil, kako se smejati, govoriti in hoditi. S to boleznijo se srečuje le 150 ljudi po celem svetu, odkrita je bila šele pred osmimi leti. Blake na prvi pogled deluje zdrav, toda gen, ki nadzoruje njegovo možgansko dejavnost, je podvojen, zaradi česar bo pri približno petih letih začel dobivati napade, ki bodo imeli za posledico vse slabše delovanje možganov. Seveda starše ob misli na to zaboli srce vsakič, ko se dojenček nasmehne.

Jenny in Paul McMillan, njegovi starši, pravita, da sta bila tri tedne po njegovem rojstvu, ko so jima sporočili strašno novico, najprej povsem obupana. “Že ko se je Blake rodil, sem čutila, da nekaj ni v povsem najlepšem redu,“ prizna Jenny, ki je medicinska sestra. “Ni šlo za eno stvar, ki bi delovala narobe – mislim, da je šlo za materinski instinkt. Ko smo izvedeli, kaj je v resnici narobe, smo bili povsem obupani. Ne vemo, kdaj se bo vse skupaj natančno začelo odvijati, toda razložili so nam, da bo Blake verjetno začel nazadovati, ko se bodo začeli napadi. Vse se ne bo zgodilo naenkrat, toda počasi naj bi pozabil prav vse, kar se je do tedaj naučil, ter spet postal kot majhen otrok.“ Večina bolnikov nato potrebuje celodnevno oskrbo in premine, preden dopolnijo 25 let.

“Ko pomislim, kaj vse bo Blake prestal, me zajame občutek panike. Ne moremo vedeti niti tega, kako hudi bodo napadi,“ pojasnjuje stisko njihove družine Jenny. “Napadi so lahko tako močni, da se končajo s srčno kapjo. Strah me je tudi, da bo trpel pred očmi njegove samo dve leti starejše sestrice Faye; najbolj pa me je strah, da mi bo ta bolezen vzela sina. Do zdaj sem se že povsem navezala na njegovo osebnost. Zelo veliko se smeje, posebej kadar ga s svojim spakovanjem zabava sestrica.“ Ker se Jenny in Paul ne želita vdati v usodo, veliko naporov vlagata v spodbujanje raziskovanja te hude genetske okvare. Tako rada bi sina obdržala živega in zdravega. “Misel, da nama ga bo bolezen nekega dne vzela ter da se ne bo mogel več smehljati, je veliko prehuda, da bi jo lahko kadar koli sprejela. Boj za njegovo življenje ni lahek, toda nikoli si ne bi odpustila, če bi vedela, da nisem storila prav vsega, kar je še v moji moči. Vsi ga imamo tako radi in želeli bi si, da kakovostno živi vsaj nekaj časa. Trenutno so napovedi takšne, da bom morala zanj skrbeti 24 ur na dan ter da bo nosil pleničke še, ko bo star dvajset let.“ Nemalo ljudi ob stiski njihove družine odmahne z roko, saj so prepričani, da je veliko preveč optimistično pričakovati, da bodo zdravilo odkrili tako hitro. Toda McMillanovi ne želijo izgubiti upanja niti predati boja za svojega otroka.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na