Ob rojstvu so danes štiriletnemu vietnamskemu dečku po imenu Nguyen Viet Anh, katerega telo je bilo prekrito z večjimi razjedami in mehurji, njegova usteca so bila polna ran, požiralnik zožen, prstki na nogah pa so bili brez nohtov in kože ter napol zraščeni, diagnosticirali nenalezljivo kožno bolezen EB, za katero je značilna izredna občutljivost kože v stiku z zunanjimi dejavniki. Spremembe se lahko kažejo tudi na očeh, prebavilih in dihalih, bolezen, katere simptome večkrat primerjajo z opeklinami, pa je običajno posledica prirojenega pomanjkanja beljakovin, ki sicer povezujejo plasti celic v povrhnjici kože. Žal učinkovitega zdravila še niso odkrili, si pa zdravniki na moč prizadevajo, da bi odkrili nove metode za lajšanje bolečin in poškodb kože.

“Resnično je hudo gledati lastnega otroka, kako trpi in joče od bolečin, a mu ne moreš pomagati. Hodili smo od ene bolnišnice do druge, od enega specialista do drugega, a povsod so le zmajevali z glavami,“ pove mati malega Anha, ki so jo že takoj po porodu postavili pred dejstvo, da otroci s to boleznijo običajno umrejo zelo zgodaj bodisi zaradi kožnega raka ali okužbe krvi. Toda na srečo so malemu borcu presadili kostni mozeg, saj so zdravniki v tej metodi videli edino upanje. Po posegu, ki so ga opravili 19. septembra lani v vietnamski pediatrični bolnišnici, se mu je v nekaj mesecih stanje presenetljivo izboljšalo. “Priznam, da nismo pričakovali tako hitre reakcije. Poseg ni vedno uspešen, toda v tem primeru smo lahko ponosni, biopsija samo 40 dni kasneje je namreč pokazala, da je bolezen izginila,“ zadovoljno pove dr. Nguyen Thanh Liem, direktor bolnišnice. Še pred slabim letom je bilo kar 23 odstotkov dečkovega telesa prekritega z grozljivimi mehurji in razjedami, do danes pa je izginilo celih 80 odstotkov mehurjev, zaradi česa sta si starša močno oddahnila: “Čeprav je pred nami še dolga pot in vemo, da bo preteklo še veliko solza, smo izjemno hvaležni, da se stanje vidno izboljšuje in tudi bolečine so veliko blažje.“

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na