Komaj odkrili, kaj je narobe

Preden so odkrili, kaj je narobe, je morala obiskati tri različne bolnišnice. Tretji zdravnik je ugotovil, da je del njenega črevesja stisnjen med aorto in eno izmed arterij. Preden se je to zgodilo, je tehtala zdravih 63 kilogramov. "Bila sem živahna, zdrava, vesela – danes sem v nenehnih bolečinah, prikovana na posteljo, odvisna od pomoči drugih. Najprej nisem opazila, da je kaj narobe. Samo naenkrat nisem mogla več pojesti toliko, kot sem lahko." Nato je začela izgubljati čedalje več kilogramov, in ko je pogledala, kje se je ustavil jeziček njene tehtnice, je skoraj izgubila zavest. "Bila sem šokirana in raje sem se hitro odpravila k zdravniku." Ni vedel, kaj je narobe.

Nato jo je začelo boleti. "Kot bi me dve železni pesti nenehno držali za črevo," opisuje. Šla je k drugemu zdravniku pa k tretjemu, ki je s CT slikanjem končno ugotovil, kaj je narobe. "Bolezen mi je vzela vse. Prej sem zelo rada preživljala čas s svojo družino. Sedaj sem samo nekdo, za katerega morajo skrbeti." Zdravniki se ji trudijo pomagati. Imela je že več operacij, s katerimi so skušali črevesje spet namestiti na prvo mesto. Toda nobena se ni končala uspešno in nihče njej in njeni družini ne more niti zagotoviti, da bo preživela, da je bolezen ne bo izstradala do smrti. "Ta bolezen je povsem spremenila življenja vseh nas," pove mož Patrick Brown. "Strah me je, da se bo stanje še poslabšalo. Preživljam se tako, da popravljam stvari, tega pa ne morem popraviti. Njej ne morem pomagati. Ne vem, kaj naj naredim. Le skrbim lahko zanjo."

Tretjina jih premine

Ko moža ni doma, zanjo skrbi mama. "Sedaj onadva počneta toliko stvari, za katere sem prej poskrbela sama. Takrat tega nisem cenila. Danes, ko ne morem zamenjati niti rjuhe, na kateri ležim, se zaradi tega, ker je za postoriti toliko stvari, ne bi nikoli več pritoževala," pravi. Ob dveh popoldne ji pomagata namestiti cevko za hranjenje, a ker ima težave s črevesjem ne dobiva dovolj hranil in zaradi tega nenehno peša. In to četudi ima cevko nato nameščeno do šestih zjutraj. "Od šestih do dveh je sedaj moj najljubši čas," se kislo nasmehne.

Njen sindrom je redek in nevaren. Kar 30 odstotkov tistih, ki jih prizadene, premine. Kadar je včasih, preden je postala tako slabotna, zapustila svoj dom, pa so bili ljudje zelo nerazumevajoči in neprijazni. "Mislili so, da imam motnjo hranjenja, zato so za menoj vpili, naj pojem hamburger. Spomnim pa se tudi, kako sem bila v trgovini in me je neznanka ustavila in mi dejala, da zaradi stradanja ne bom nič lepša." Svojo zgodbo bi rada povedala, ker misli, da vse preveč krat sodimo, preden poznamo vsa dejstva. Tako pa lahko marsikomu njegovo že tako kruto realnost spremenimo v še hujšo.