Vizita.si
Andrea

Novice

Nenavadna bolezen 23-letnici ni vzela volje do življenja

L.E.
08. 01. 2016 09.45
11

23-letna Andrea lahko zapusti dom le, ko se spusti noč. Kar se spomni, je njeno življenje povsem drugačno od običajnega. Nikoli ni hodila v šolo, živi za zagrnjenimi zavesami in zatemnjenimi okni. A ni dopustila, da bi jo to potrlo.

 

Andrea Monroy prihaja iz sončne Kalifornije. A žal je sonce v svojem življenju videla zelo malokrat. Zaradi redke kožne bolezni je lahko podnevi zunaj le, če nosi zaščitno obleko, ki njeno kožo povsem prekriva. A ker ta nekaj zanjo smrtonosnih UV žarkov vseeno prepusti, čez dan dom zapusti zelo malokrat. Večino časa živi za zagrnjenimi zavesami.

"Kar se spomnim, sem imela povsem drugačno življenje. Nisem šla v šolo, ker ni bilo varno in moja mama me je naučila brati in pisati. Starša sta vsa okna zamenjala za zatemnjena in če sem v sobi, še zagrneta zavese. Redko kdaj sem zunaj podnevi. Vse delam ponoči. Ko grem ven, sonce ne sme videti moje kože. Nosim klobuk, ki ima posebno plastiko, ki me zaščiti pred soncem. Ne povsem, a pomaga. Prav tako nosim rokavice iz posebnega materiala, ki me ščiti pred soncem. Težko je, a nekako uspem telo prekriti tako, da nosim kavbojke, škornje, jakne ..."

Že 25 operacij

Če je izpostavljena sončni svetlobi, lahko zelo hitro dobi raka. 25 operacij je že prestala, da so ji odstranili rakave celice, prestaja pa tudi zdravljenje, s katerim poskušajo preprečiti, da bi postale rakave celice, ki so predrakave, kot temu pravijo zdravniki. To so celice, ki so pred tem, da postanejo rakave. Samo 2000 ljudi na svetu ima isto bolezen, ki se pojavi zaradi genetske motnje. Njeno telo ne more popravljati škode, ki jo koži povzročajo UV žarki. Večina ljudi komaj čaka, da se vrnejo dolgi topli poletni dnevi. Andrea jih ni nikoli doživela kot mi. Diagnozo so namreč zdravniki postavili, ko je imela komaj pet let.

O svoji izkušnji piše blog Night Lens. Predvsem zato, ker misli, da lahko njena zgodba opogumi ljudi, ki se spopadajo z različnimi izzivi. "Živim za vsak dan posebej. Ne želim razmišljati o prihodnosti. In želim ljudem pokazati, da bi morali uživati v življenju. Ni lahko, ampak vedno je mogoče najti način, kako lahko uživamo in ga izkoristimo. Naučila sem se tudi vzljubiti sebe, svojo drugačnost, pegice, brazgotine. Si pa želim, da bi bila tudi okolica bolj razumevajoča do drugačnih."

 

KOMENTARJI (11)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 643