Ciara se je rodila z bulozno epidermolizo, redko boleznijo, ki prizadene eno osebo na 50 tisoč. V povojih je od glave do peta, saj je to edini način, da jo lahko zaščitijo pred nastankom grozljivih mehurjev in razjed, enkrat tedensko pa mora prestajati izjemno naporen in boleč postopek previjanja. Poleg tega ima hude težave pri požiranju, ker so se ji na požiralniku začeli prav tako pojavljati mehurji, in je že prestala operacijo, med katero so ji razširili požiralnik.

Med tednom Ciaro umivajo z antiseptičnimi robčki, vsakič, ko se poškoduje, pa ji morajo takoj previdno odstraniti povoj, da se ji koža slučajno ne prilepi nanj. “Ciarino življenje je v vseh pogledih drugačno od življenja njenih vrstnikov,“ pravi 39-letni Grant. “Veliko stvari ne more početi, zato večinoma le stoji na robu igrišča in opazuje druge otroke, kako se igrajo. Ne more teči, ne more telovaditi, igre z žogo so zanjo preveč nevarne. Sicer se že od malega zaveda svojih omejitev, a ji je težko, saj ve, da bo vedno drugačna od zdravih ljudi.“ Da bi se lažje spopadala s to stisko, se je Ciara povsem navadila, da počne stvari, ki ne zahtevajo fizičnega napora. “Veliko bere, riše in slika, sedaj pa se uči še igrati klavir.“

V šoli ji ni težko. Ima veliko prijateljev, ki se zavedajo njene bolezni in jo razumejo. Čeprav se med seboj igrajo, včasih tudi bolj grobo, skrbno pazijo, da je ne bi poškodovali. Pomagajo ji tudi pri 'prerivanju' po hodnikih, in sicer tako, da ji naredijo prosto pot.

Da je s Ciaro nekaj narobe, sta starša videla takoj, ko se je rodila. Zdravniki so jima povedali, da bo potrebovala celodnevno oskrbo in nego, zato sta v začetku oba pustila službo in se posvetila svoji hčeri. Ciarina mama Maggie je sedaj njena negovalka, oče hodi v službo, ko potrebujeta starša krajši oddih, pa jima na pomoč priskočijo negovalke iz posebne negovalne službe, ki nudi podporo hudo bolnim otrokom, mladim in njihovim družinam na domu. “Njihovo delo je neprecenljivo, ne le za nas, temveč vse, ki so v podobni ali še hujši situaciji. Skrb za Ciaro je naporna in če nama priskočijo na pomoč za uro ali dve, je to že ogromno. Sploh si ne predstavljam, kako bi zdržala ta tempo brez njihove pomoči,“ še pravi Grant.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na