Vizita.si
image (28)
Novice

Ne boste verjeli, brez česa se je rodila

Ni.J.
15. 04. 2012 08.05
25

Lydia si bolj kot vse na svetu želi, da bi bila običajno dekle, a vendar je njen videz zaradi redkega sindroma, s katerim se je rodila, močno iznakažen. Kako se spopada z okolico in bolečimi posegi?

Ko se je Lydia rodila, starši niso vedeli niti, ali bo preživela prvi teden svojega življenja. Ni imela namreč ušes, solznih kanalov, poleg tega je izjemno težko dihala. A vendar so jo zdravniki rešili in ji podarili življenje. Starša sta bila ob novici presrečna, hkrati pa sta se morala soočiti tudi z dejstvom, da njuna hči ne bo nikoli povsem zdrava in da bo morala v življenju prestati številne boleče in težke operacije.

Otroštvo, polno posmeha

Dejstvo je, da znajo biti otroci izjemno kruti, saj se ne bojijo povedati resnice, izločiti iz družbe sovrstnika, ki je drugačen od njih in nanj kazati s prstom. Preden je Lydia začela obiskovati šolo, se pravzaprav ni zavedala, da je drugačna od drugih. Starša sta jo namreč razvajala in jo obravnavala kot povsem enakovrednega otroka. Z vstopom v šolo pa so se stvari spremenile. Brezvestni otroci so se začeli norčevati iz nje in jo zbadati zaradi drugačnega videza.

Medtem ko so jo otroci izločevali iz družbe, pa je Lydia prestajala številne plastične posege, s katerimi so ji zdravniki vsadili obrazne kosti in ji preoblikovali obraz, prestala pa je tudi poseg, med katerim so ji vstavili slušni aparat. Sedaj se končno počuti bolje, saj sliši dogajanje okoli sebe, pa tudi soseska jo je končno začela sprejemati.

Pekel v času pubertete

Lydia se je rodila s Tracher Collinsovim sindromom, za katerega je značilno, da se na določeni stopnji v maternici ustavi razvoj obraznih kosti, poleg tega pa se tudi zunanji sluhovodi in ušesa ne razvijajo ter ne formirajo tako, kot bi se sicer pri zdravem otroku. Pri nekaterih prizadetih je moten tudi razvoj dihalnih poti. Tako osebe, ki bolehajo za Treacher Collinsovim sindromom, pogosto slabo slišijo in vidijo, saj imajo povešene oči, nekateri imajo celo težave z govorom in dihanjem. S posegi se da sicer rekonstruirati njihov obraz, a za večino staršev je dejstvo, da njihov otrok boleha za tako redko boleznijo, velik šok.

Za Lydio in ostale prizadete pa eno največjih ovir pri vsem predstavlja to, da ljudje domnevajo, da so osebe s Tracher Collinsovim sindromom tudi zaostale tudi v duševnem in mentalnem razvoju. Za ta sindrom je namreč značilno ravno nasprotno, kajti žrtve sindroma so pogosto izjemno inteligentni ljudje. “Ljudje niso nesramni. No, vsaj v večini ne,“ pravi danes 19-letna Lydia. “Prej bi rekla, da so radovedni in nato buljijo v nekoga, ki je drugačen in ima lastnosti, ki jih še niso videli. Ko nekdo strmi vame, me ne moti, če buljenje ni iz strahu ali gnusa. Včasih se ljudem le nasmehnem. Kaj naj pa storim drugega?

Za razliko od obraza je njeno telo normalno razvito in tako kot vsaka najstnica ima tudi ona svoje potrebe in želje. Trenutno si želi najti svojega princa. “Sošolke in sošolci imajo skoraj vsi že svoje boljše polovice, jaz pa ne. Fante odbija moj obraz,“ pravi. Ima sicer nekaj dobrih prijateljev, vendar pa bo maturantski ples zanjo še vedno predstavljal pravi pekel, saj nihče noče biti njen 'partner'.

Lydia upa, da ji bodo plastične operacije, ki jo še čakajo, pomagale do normalnega videza. A vendar se zaveda, da to ne bo enostavno. Kljub temu pa je pogumno dekle, ki se uspešno spopada z bolečinami in le redki sovrstniki, ki jo obdajajo, se zavedajo, da bi jo v resnici morali imeti za zgled in ne predmet posmeha.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na

KOMENTARJI (25)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
vem kako zgleda ko mam hčerko z prirojeno malformacijo roke ! ljudje bulijo kot bulavci ! in hčerka ma kvocient velik nad temi bulavci pa je stara 8 let ! mnogi ji ne sežejo do gležnjev !
Vem da je bedno in hudo in mi je žal otroka. Samo ko gledam sliko mi gre pač na smeh. Oprostite, ker živim.
folk ne dojame poante, mojih pa še čigavih komentarjev, men ob sliki ne gre na smeh, pač pa na gnus, pa ne od slike sami ali osebe na njej, pač pa od vizitesi
tudi jaz imam problem..težko hodm..mela pomankanje kisika ob rojstvu..ampak sm potem imela operacije tak da zdj že boljše...sicer pa vem kak je to...jaz sicer skozi vso šolanje nisem menla nikoli problema s sosolci/sosolkami so mi skos pomagal če blo treba....(se stepli so se keteri bo pomagal) :D..tut zdj na faxu nimam nobenga problema.....najbolj hudo od vsega pa je to da te folk, ki je starejsi in te gleda ko da prvic vidi človeka ki težko hodi...in kaže s prstom za tabo in se ti posmehuje..ponavad sem kar tih pa si rečem: lahk se nek smejes pa nevem kaj use...ko pa ti nič ne fali
Tudi sam prestajam podobne težave , sicer ne sindrom , toda genska okvara kosti . vem kako se počuti in kako se NAM ljudje posmehujejo
Glavo pokonci, nič drugačen nisi od drugih..na posmehujoče face pa samo odgovori z nasmehom in jim jasno in glasno zaželi isto kot sam doživljaš ali še kaj hujšega!!!
dejte že dol to sestro od ostržka no
ker dan točno si te to mislo?
Vsi zlobni in privoščljivi jeziki BOJTE SE NARAVE IN BOGA! Nikoli ne veste kdaj lahko narava ravno vas ali vaše otroke, starše, bratce, sestrice udari ...kdor se norčuje na tak način naj dobi enkrat svojo "porcijo", škoda je le da se ponavadi narava maščuje nekomu tretjemu(otroku, vnuku..) ki sploh ni nič kriv. Ta deklica je zelo pogumna da vse to prestaja, še predstavljamo si ne kako težko ji je ko jo zbadajo v šoli, na ulici...Uboga punca, tako ji privoščim da bi ji zdravniki pomagali še naprej da bi nekoč le prišla do normalnega videza. Kako žalostno je da se narava poigra z otroci..res kruto :(
morm tle napisat, kr spodi pod komentar noče objavit, očitno se je moj računalnik ustrašu za tvoja čustva gibson7... u glaunem gibson7, ti si id..t!! najboljš da se objavlja samo vesele novice, da se ne bo žalilo tvojga posvečenega očesa..pa kaj se eni pritožujete nad vsem non stop?????
moja herojinja in vzor! @Losers upam, da boš crkoval v bolečinah, nekje ob cesti, jarku, da se bodo iz tebe norčevali ter da boš trpel tudi po smrti v večnosti...
poglejte zakaj so konopljo prepovedali in prec vam bo jasno. V mozganih imamo endakanabinoidni sistem( ki deluje samo pod vplivom kanabinoidov ki so prisotni v konoplji) ki preprečuje mutacije, zdravi bolezni,.... youtube: Exploring the Endocannabinoid System youtube : Lijek za rak - Zadivljujuca moc kanabinoida? (11/12)
ostržkova sestra? ja, brez nosa se rodila, kokr zgleda
mislim da je ta komentar čisto pod nivojem zdravega razuma
Losers; Vzdevek ti paše*
Vse se vrača, vse se plača
krivi so starši mogoče bi se morali vprašati s čim so se prehranjevali
ja, zmeraj se najde kak " loser"in tkole komentira
Jure:Verjetno so jedli to tvojo konopljo.
losers,saj že vse pove tvoje uporabniškego ime
Si upravičeno podrl rekord v minusih, *
Losers, preveč si ga sam ostržkaš. Raje si najdi nekoga da ti ne bo tako dolgčas. Sprejmi drugačne in bodi hvaležen za svoje zdravje in svoj videz, ker zadostuje samo ena nesreča... Kaj boš pa potem? Želim ti vse dobro :)
LOSERS če ti še ni dovolj hudo v življenju potem verjemi da ti še bo ! Nič dobrega te ne čaka , to ti lahko kar jaz napovem in verjemi da imam prav. Kdor se smeje tuji nesreči ga ne čaka nič dobrega..udarilo te bo ravno takrat ko boš mislil kako dobro ti gre v življenju.. believe me!
Ko bi blo le to res... udari ponavadi oz skoraj vedno tistega ki je že tako "reven"
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 1080