Otroštvo, polno posmeha

Dejstvo je, da znajo biti otroci izjemno kruti, saj se ne bojijo povedati resnice, izločiti iz družbe sovrstnika, ki je drugačen od njih in nanj kazati s prstom. Preden je Lydia začela obiskovati šolo, se pravzaprav ni zavedala, da je drugačna od drugih. Starša sta jo namreč razvajala in jo obravnavala kot povsem enakovrednega otroka. Z vstopom v šolo pa so se stvari spremenile. Brezvestni otroci so se začeli norčevati iz nje in jo zbadati zaradi drugačnega videza.

Medtem ko so jo otroci izločevali iz družbe, pa je Lydia prestajala številne plastične posege, s katerimi so ji zdravniki vsadili obrazne kosti in ji preoblikovali obraz, prestala pa je tudi poseg, med katerim so ji vstavili slušni aparat. Sedaj se končno počuti bolje, saj sliši dogajanje okoli sebe, pa tudi soseska jo je končno začela sprejemati.

Pekel v času pubertete

Lydia se je rodila s Tracher Collinsovim sindromom, za katerega je značilno, da se na določeni stopnji v maternici ustavi razvoj obraznih kosti, poleg tega pa se tudi zunanji sluhovodi in ušesa ne razvijajo ter ne formirajo tako, kot bi se sicer pri zdravem otroku. Pri nekaterih prizadetih je moten tudi razvoj dihalnih poti. Tako osebe, ki bolehajo za Treacher Collinsovim sindromom, pogosto slabo slišijo in vidijo, saj imajo povešene oči, nekateri imajo celo težave z govorom in dihanjem. S posegi se da sicer rekonstruirati njihov obraz, a za večino staršev je dejstvo, da njihov otrok boleha za tako redko boleznijo, velik šok.

Za Lydio in ostale prizadete pa eno največjih ovir pri vsem predstavlja to, da ljudje domnevajo, da so osebe s Tracher Collinsovim sindromom tudi zaostale tudi v duševnem in mentalnem razvoju. Za ta sindrom je namreč značilno ravno nasprotno, kajti žrtve sindroma so pogosto izjemno inteligentni ljudje. “Ljudje niso nesramni. No, vsaj v večini ne,“ pravi danes 19-letna Lydia. “Prej bi rekla, da so radovedni in nato buljijo v nekoga, ki je drugačen in ima lastnosti, ki jih še niso videli. Ko nekdo strmi vame, me ne moti, če buljenje ni iz strahu ali gnusa. Včasih se ljudem le nasmehnem. Kaj naj pa storim drugega?“

Za razliko od obraza je njeno telo normalno razvito in tako kot vsaka najstnica ima tudi ona svoje potrebe in želje. Trenutno si želi najti svojega princa. “Sošolke in sošolci imajo skoraj vsi že svoje boljše polovice, jaz pa ne. Fante odbija moj obraz,“ pravi. Ima sicer nekaj dobrih prijateljev, vendar pa bo maturantski ples zanjo še vedno predstavljal pravi pekel, saj nihče noče biti njen 'partner'.

Lydia upa, da ji bodo plastične operacije, ki jo še čakajo, pomagale do normalnega videza. A vendar se zaveda, da to ne bo enostavno. Kljub temu pa je pogumno dekle, ki se uspešno spopada z bolečinami in le redki sovrstniki, ki jo obdajajo, se zavedajo, da bi jo v resnici morali imeti za zgled in ne predmet posmeha.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na